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難病になったわけじゃない
ルームに入った私が間違いだったかもしれない、それにしても病に対して心無く嘲笑う男性がいらっしゃったことはとても悲しかった
もうルームなんていかない
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(🌸❛ ֊ ❛„)
今猫の難病治療してるんだが
昼間母親から電話あり
そんな治療に金かかるなら
ころっと死んでしまえばいいのにって
言われて
母はそういう人間だとわかっていた私は
あなた以外は応援してくれてる
大切な命だからと
淡々と話せる自分を褒めてあげたくなった
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らむ
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ふぅ
要らない写真を削除していたら、
懐かしい作文が！
長男が小4に書いた作文。
当時、何だか凄く胸が締め付けられたんだ。
【難病と戦うお父さん】
僕のお父さんは僕が生まれて直ぐに、難病になりました。2012年の時点で日本には難病と言われる病気は130種類ありますがその中の1つです。病気の名前は「原発性硬化性胆管炎」です。10万人に一人がなってしまうと言われている病気です。とても珍しい病気で、お医者さんですら知らない人が多い病気です。最初は近くの病院に運ばれて、何日も入院して検査をしました。だけど、何日経っても原因も病名もわかりませんでした。このままではどうする事も出来ないと、大学病院に転院する事になりました。大学病院でも毎日入院しながら、検査だったそうです。何日もかかって、やっと病名がわかりました。
お父さんの病気「原発性硬化性胆管炎」は胆管が細くなってしまい、胆汁という体を流れる汁が詰まってしまう病気です。そのせいで、肝硬変や肝不全になってしまいます。今の医学では病気の原因や治療方法なども、解らないそうです。少しでも長く生きるためには肝臓移植しか無いそうです。肝臓移植は「日本臓器移植ネットワーク」と言う所に登録しなければなりません。その為に今 色々な審査をしている所です。お父さんの病気はとても、珍しい病気で、病気についての研究もあまりされていないようです。『他の有名な難病は沢山研究されているのに…』僕は悔しいです。だから、僕はお父さんの病気の事を作文に書こうと思いました。少しでも沢山の人にお父さんの病気を知ってもらえたら嬉しいです。なぜなら、もしかして、治療法や原因が解るようになるかもしれないし、誰かが何かをしてくれるかもしれないからです。僕はまだ、子供で何も出来ないから、だから、作文に書こうと思いました。お父さんはお医者さんに『自分が死んだ時自分の体を研究する為に使って下さい。少しでも自分と同じ病気の人の為になるように、使える所は全て利用して下さい』と伝えています。そして、自分がいつか、誰かから肝臓を貰うかもしれないから、自分も誰かの為になれる様にと「臓器提供意思表示カード」を持ち歩いています。その気持ちもお医者さんに伝えているそうです。僕はそんなお父さんが凄いと思うし、強いと思いました。『僕にも出来ることがあればいいのに』
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ミニ
おはようございます☀
今朝はいつもに増して寒い朝☀️
昨日は早くから気づかないふりをしていた出窓の大掃除にようやく取りかかりました🧼
パッキンのカビ取り、窓拭き、レール洗い。
気温が低いので、拭くそばから凍ってしまいました💦
ふと、自分がしんどかった時にかけられた言葉を思い出しました。
正論だったけれど、心に入ることはなくて、逆に傷として残ってしまったこと。
しんどい人にむかって、もっとしんどい人もいる。
もっと苦しい人もいる。
そんな言葉はその人を奮起させる力にはならないのかな。
苦しみの比較なんてできるはずがない。
重い難病と闘っている人がいるのだから、今自分に起きている頭痛や腹痛は我慢できるはず、それはきっと違う。
幸せを感じる心も人それぞれ。
苦しさやしんどさも人それぞれ。
今日は土曜日。
お休みの方が多いでしょうか。
楽しさや苦しさやしんどさ。
いろんな感情があるから人間らしい。
たとえ誰かに理解されない感情が湧いたとしても、ちゃんと温めて、包み込んで、肯定してあげてほしい。
たくさんのもので作り上げられている自分を認めてあげられる一日を
( T_T)＼(^-^ )
そして今日は何やら
「ロマンスの神様の日」
だそうです💕
皆さんハッピーな一日を笑
※お日様とPPPさんのルームの語りと歌で、昨日はいつにも増して、楽しい散歩時間でした♪
⭐️昨日の夕食は照り焼きチキン、無限ピーマン、ふきの煮物etc
自分で作った芋がらでお味噌汁。なんだか微妙笑
⭐️公園の空
落ち葉が雪のように降ってました🍂
⭐️仲良しのご近所の方が小麦粉をお裾分けしてくれました。
三つ。きっと三件分笑
二人でデッキで井戸端会議
ハンブンコ
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甘鯛
【自己紹介】
音楽がいつも身近にありながらも、難病の方のケアの仕事もしています。
ガーデニング、スワッグやリースなどの手作りも大好きです。
❖名前❖
甘鯛(アマダイ)
❖趣味❖
音楽、お酒、ハンドメイド、犬、カフェ巡り、スイーツ ガーデニング
よかったら仲良くしてください✨よろしくお願いします！♪
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春どん🌏🤝
⭐︎週末!⌖ヨロシクお願いしまぁす⭐︎(ᵔᴥᵔ) ༘꙳
⌖｢ビタミンの日｣♪⌖ ༘꙳
~꙳⿻*下記詳細꙳⌖.:~
( Ö )web検索まとめ
｢ビタミンの日｣委員会が2000年制定
1910年(明治43年･114年前)のこの日
農芸化学者･鈴木梅太郎
(すずき うめたろう1874~1943年)
博士が､米糠(こめぬか)から抽出した
脚気(かっけ)を予防する成分に
｢オリザニン｣と命名した事を発表
オリザニンはこの1年後に発見された
ビタミンB1( チアミン)と同じ物質と判明し
｢ビタミン｣と呼ばれる様になりました。
日本では白米が流行した江戸において
疾患が流行したため｢江戸患い｣と呼ばれ
又､大正時代に結核と並び二大国民亡国病
と言われた難病でしたが鈴木博士の
研究などによりビタミンの不足が
原因と判明､脚気は治療可能になりました｡
ビタミンB1の欠乏によって
心不全と末梢神経障害をきたし
心不全により足のむくみ･神経障害
となり足のしびれが起きるので
脚気と呼ばれてましたが
当時の医界においては脚気の原因は
伝染病説と中毒説の説が最有力で
医学界以外の人物だった鈴木博士の
栄養欠乏説は中々受け入れられず
又､当時ビタミンB1製造は天然物質
の抽出の為高価であった為脚気による
死者が1000人を下回るのは1950年代に
なってからでした｡~end ~
＼_(｡□□｡) ◌ ｡˚✩
✼•┈┈┈┈•✼•┈┈┈┈•✼•┈┈┈┈•✼
(｡╹▿╹)ﾉ今日は下記の日もありまぁす*॰¨̮
⚪︎美容室の日⚪︎大掃除の日
⚪︎伊達のあんぽ柿の日
★正月事始め・煤払い・松迎え
煤払い(すすはらい)など行い
年神様を迎える準備を始める日。
昔は門松やお雑煮を炊く薪など
正月に必要な木を山へ取りに行く
習慣がありました｡
江戸時代中期まで使われていた
「宣明暦(せんみょうれき)」では
旧暦の二十七宿は必ず｢鬼(き)｣となり
鬼の日は婚礼以外全ての事は吉なので
正月の年神様を迎える良日として
この日になりました｡
京都祇園では芸妓や舞妓が芸事の
師匠宅やお茶屋を訪れ挨拶をする
習わしが続いてます｡
#今日は何の日 #おはようGRAVITY
写真: 昨日撮ﾘ｢メランポジウム｣
花言葉: 小さな親切
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🍎猟奇的な白🔥
私は進行性難病指定の病気だけど…
Aさんは癌で色々な所に転移してしまっていて…入退院を繰り返しているが、
とても明るくて気丈な人だ…(๑ÖㅁÖ๑)ｷｭﾝ❤ฺ
ただ…Aさんの辛さは白には理解出来ないけれど
落ち込む時だってあるだろうに…
弱音を吐かないAさんが、白にはおこがましながら心配でもある(★´-ω-).。oOＯ(想像)
でも、お互い1時間ずっと笑いながら話をした。
Aさんは今を楽しもうね…って( ´•̥ω•̥` )🌼🌼🌼
いつ終わるかも知れない人生。
それは健常者の人だって同じ事…。
一寸先は闇なんてことわざもある…ᑑԽᑑԽ
ただ…Aさんは彼氏さんがいて幸せそうで
白も幸せな気持ちになった(ﾉ*>∀<)ﾉ♡*.ﾟ・:*
Aさんのこの先の人生に幸あれ•*¨*•.¸¸☆*･ﾟ
心の底から願う☄☄☄
勿論、白にも…私に良くしてくれる周りの人達にも幸あれ•*¨*•.¸¸☆*･ﾟ
私に良くしてくれる人達に𝐇𝐚𝐯𝐞 𝐚 𝐧𝐢𝐜𝐞 𝐝𝐚𝐲✨️
#日々を楽しく生きる
ポラリス
1
うめこぶちゃ
産まれて間もない甥が難病であることが分かった直後だった。
博士号を持ってるのに大学で学び直し、孫の病気の治療法に最も近い研究を始めた。
科学の進歩のスピードを考えると、父の寿命をすべて使っても、治療法の確立にはおそらく及ばない。
でも彼はその道を選んだ。
おそらく到達できない目標のために富を捨てるのは、相当な覚悟がいる。
家族だから情けない姿もたくさん見てるけど
昔からずっと、憧れの背中。
24
るぅㄜԽ🪴
2
ヒチャ
昨日は､10時35分位に⌚起床｡
晴れてるな～☀️👀☕😃🚬,,,
出かける余裕は👀ないのに,,,🚲🎧🎶(^。^;)
いつものコース🚲🎧🎶
☕😃🚬📱求人検索👀良い感じが無いですな～👀(^。^;)マジで😵🌀って言うか,,,応募した所👀面接すら無しで"お断り"って,,,探すの止め様かなぁ～🤔(;´Д`)
結局､難病を抱えてる人間は会社(企業)側から"毛嫌い"される風やし,,,
何が"平等"なん!?人種差別されまくりで👀ウンザリですわ,,,
やれる事をやり😄
14時15分位に⌚店を出ました🚶♂️,,,
15時位に⌚帰宅🚲🎧🎶
後は､平々凡々と😄
いつもと変わらずゴロゴロ😄🌀
しながら就寝😴💤
外出(いつものコース)🚲🎧🎶→🚲🎧🎶帰宅→風呂🛀→夕食🌃🍴→ゴロゴロ😄🌀
📺水戸黄門(再放送)
📺キャッチ(石破さん👀終わったな,,,"政治と金"問題を､堂々とやりやがった!!10万円分の商品券も"げんだま(現金)"と一緒です!!無茶苦茶だな👀ポケットマネーでも､アカンだろ!!憲法や法律の話とかじゃなく､物事を普通に考えれば分かる事じゃないの!!屁理屈ばかり言ってるし👀)
📺坂上どうぶつ王国(名古屋に👀こんな人が!?凄いな～😄猫目線で物事を見てる😄今の日本社会は👀駄目ですね,,,人にも動物にも,,,)
📺所さんのそこんトコロスペシャル
📺クジャクのダンス､誰が見た?(1億👀!?謎の男が👀!?パンドラの箱の中身は!?隠し子!?何が､どう繋がる!?)
📺A-Studio+
📺news zero
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味噌ラーメン
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のすのん
回答数 146>>
1のすのん
回答数 117>>
mari_🍊
#難病
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どみこ
難病と精神疾患持ちの家族で一番弱い私が、何年も両親の病院の付き添いや、ケアマネさんとの話し合いしてました、仕事もしながら、けれど、体が動かなくなりました。
いろんなところに助けを求めました。
何もできません、という答えばかりでした。
兄たちにも助けを求めました。無視です。
何回か頑張ろうと思いましたが、体が動きません。自分の病院にもいける自信がありません。
でも、母の病院も連れて行かなければいけません。もう、逃げ出したいです。この世から消えたいです。14歳で、難病になりましたが、なりたくてなったわけではありません。
普通の人並みの生活をしてみたかったです。
人生諦めました。
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九九
他は例えば難病患者
次元が違うんだよ俺とて
なら《別にいい》か何もかも別にどうでも
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おすすめのクリエーター
九九
ひとりきりで生きてしまった。
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るぅㄜԽ🪴
アニメとか好きな25↑の🚺。
原神、崩スタ、プロセカやってます
既読感覚でいいねしてますჱ̒ ᷇ᵕ ᷆ )
無言フォロー❌フォロワー稼ぎはフォローしないでね
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ミニ
事故に遭って、当たり前の日常がいかに幸せだったのかを痛感しています。後遺障害が少し残りましたが出来るだけポジティブに💪
繊細気質もプラスへ。
ここには友達を見つけに。そして生き方を学びにきました。文字だけのやり取り希望。DMは、長いやり取りの中で信頼関係が築けている人のみです。
リアルは希望しません。
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春どん🌏🤝
フォロバ率100％|◍'ᴗ')و✧
投稿内容が全てジャありません♪
𖤐記念日ハ毎月来ル記念日ヲ除キ
記念日協会認定ヲ主ニ記載シテマス
𖤐過去投稿は･見やすさを第一に
不定期で整理･整頓してします
ヨロシクお願いしまぁす(๑'ᗜ')۶♢*ﾟ
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線維筋痛症と慢性疲労症候群と闘うaround50です😃
HSPあり😅
人と話すのがとても苦手です…
人に合わせることもとても苦手😣
言ったことに対して否定して正論意見をゴリゴリに押し通してくる来る人は完全無理です…
猫が大好きです( ΦωΦ )
ファッションも大好きです👕👚
料理もすき♥️
好きなことは温泉に行くこと、お酒を飲むこと、ダラダラすることです😆
宜しくお願い致します🙏
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指定難病
む
最近指定難病になった20代女性です。
下痢や血便などが止まらず薬服用や注射をする日々、、、
今の仕事は数ヶ月後から夜勤があるのですが、お医者さんからは夜勤はやめた方がいいと言われました。
前職も夜勤がある仕事だったのですが、その時は病気を発症してなく元気でした。前職の同期に夜勤ができないかもと言う旨を話したら「周りからいびられたりいじめられそうだね。夜勤できない人ってそう言う目で見られるよ。」って言われて死ぬほどむかついた。
その子も夜勤が辛いと言っていたから、私がそう言う話を伝えたのがよくなかったのかな。
でも仲がいい友達だからなんでも言っていいってわけじゃないでしょ😭
#指定難病
#病気
#人間関係
花枝 🌷
病気になった人じゃなくて
周りが
大変だね、すごいね
と言われたり
優しいね、素敵だね
と言われたり
病気になった人は？
置いてけぼり。
寂しい
辛い
そばにいてくれる人たちには
本当にすごくすごく感謝してる
本当にありがとう、ごめんねと
伝えたい大切な人たちばかり
だけど、時に
その言葉が聞こえた時
わたしは誰かの負担になってる？
お荷物？とマイナスに
聞き取れてしまう事もある。
私だって動きたい
自分でやりたい
自分で歩きたい
辛いと叫んではダメなの？
悲しい顔しちゃダメなの？
助けてと言いたいのに言えない
苦しい。
#ひとりごとのようなもの
#愚痴らせてください
#指定難病
#笑って生きたい
そら
正月明けからお腹の調子が悪くて消化器内科に通っていたんだけど…
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹
とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.６分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫
これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇♀️
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
あすなろ
来週の診察で
薬減らないかな😔
#ステロイド
#指定難病
#肝炎
#治療中
#仕事復帰まで頑張る
Yu
#初投稿
辛すぎるけど相談できる相手がいないから勝手に自分の病気の話をします。
何年か前に重症筋無力症(以下、MG)という自己免疫疾患にかかり、現在も治療中です。
①
いちばん初めは、23歳になる年の秋頃でした。食事をする時に、口が思うように動かない気がすることがあったのです。「気がする」、そう、最初は本当にそれくらいだったんです。寒さでうまく力が入らないのかなとか、それくらいに考えてました。スプーンでアイスを食べる時、口を閉じてスプーンを引いても、アイスがスプーンに残ってしまう、その程度だったんです。
それが、翌年の春になる頃には、白米がほとんど噛めなくなり、いつの間にか飲み込みもうまくできなくなって、何もしてないとき、口を閉じていられなかったり、仕事でお客さんに対して長めに話をすると、喋りが保たなくなって呂律が回らなくなったり、お茶を飲んだらそのまま口からドバドバと溢してしまったり、生活に大きな支障を及ぼすようになってしまっていました。
症状はその時々によって酷かったり軽微だったり、ムラがありました。喋りが保たないと上司や同僚に伝えても、「今は喋れてるね？」と言われることも多かったです。けれども、少しずつ、そして確実に、病は私の体を蝕み、いつの間にか体重は5,6kg落ち、頬も痩け、気づけば流動食しか食べられなくなっていました。
体の違和感を感じながらも、生活に実際に支障が出るまで、受診はしていませんでした。何科にかかったらいいか、わからなかったからです。考えた末、ひとまず近くの歯医者に行ってみることにしました。その時自覚していた症状は全て口や喉にかかることだったので、歯医者が正解ではないにせよ、次にどこの科へ行けばいいか、教えてもらえると思ったんです。
#重症筋無力症
#MG
#指定難病
Yu
#指定難病#重症筋無力症
仕事始め。今年の年末年始は体調を崩さず、それなりに外出できてたおかげで、出勤するにあたって体力的な辛さを感じることはなかった。ただ、字を書いたりキーボード打ったりすることが9日間全くなかったので、パソコン打つのに腕がやたらと重かったことだけが盲点。
それでもわたしにしては上出来だ。今年もがんばる！！
ほいほぃ*:.。.☆
あれから もうすぐ2年か。。。
今じゃギターの弦もまぁまぁ押さえられるけど
手術する前は握力9だったっけね💦
首の骨１個ないんよねぇ。。
しかし、名医に出会えたことは本当にラッキーでした(ㅅ´꒳` )
術後は首が痛いし ほぼ毎日頭痛あるしだったけど すこーーーーしだけ頭痛がない日が増えた気がする！ 今日は頭痛あるーーー😣
痺れがある人は 早く病院へ行ってくださーーい！ 運悪く転んだりして神経に骨が刺さると半身不随になると先生に脅されましたーーー！
ヒーーーー！😱
#後縦靭帯骨化症 #指定難病
Yu
#指定難病#重症筋無力症
クリスマスだけど通院行ってきた！お医者さん、看護師さん、受付事務の人、薬剤師さん、全部含めて今日会った人の中で一番優しかったのは薬の待ち時間で入ったカフェのお姉さんでした😇😇
医者に相談したいことあったけどいまいちこちらの意図が伝わらなくて、思ってるのと全然違う角度の返答が来て、話最後まで聞いてもらえる雰囲気でもなかったし、諦めてまた薬だけもらって帰って来ちゃった。ピリピリしてる時って看護師とか受付の人の何気ない言動が気に触るようになっちゃうし、毎回病院行くと負の感情を煽られてしまう😑笑顔で接客してくれるカフェのお姉さんが一番優しく見えた！！ありがとうお姉さん！
きょん
今日は旦那さんの病院サポート
今の主治医が12月までで異動になるらしく、しかも代わりの医師は4月にならないと来ないらしい
なのでこのタイミングで、1回大きい病院に変わる選択をしました
予約が思った以上に早い日に取れ、すっごい文句を言う旦那さん
マジで恥ずかしいわ[疑っている][疑っている]
#お疲れGRAVITY
#指定難病
#ひとりごとのようなもの
早く帰りたいー[大泣き][大泣き][大泣き]
༺kaii༻🐬
なんで
正常なんだよ
と
自分なりに「普通」であるバイタル数値を見ながら思うんだ
お願いだから
「此処がこんな風に異常です」
それを教えて欲しいんだ
見せて知らせて欲しいんだ
無理ならせめて
昔の記憶を消してほしい
それも無理なら
この肉体を捨てさせて欲しい
そんな事を願ってしまうのが
精神の病
「心の風邪」と云う表現は消えて
「脳の誤作動」と言われてるけど
脳が誤作動しているのなら
何かを可視化できないのかな
そんなこと言われるとさ
「あなたの脳は欠陥品です」
「難あり」ってステッカー貼られたみたい
良いんだけどさ
『人間』として並列に入らなくても
「私」は「私」で
だけどやっぱり
痛いのも苦しいのも
誰だって嫌じゃん
#ひとりごとのようなもの
#うつ病 #指定難病 #病人LIFE要らんし