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む
下痢や血便などが止まらず薬服用や注射をする日々、、、
今の仕事は数ヶ月後から夜勤があるのですが、お医者さんからは夜勤はやめた方がいいと言われました。
前職も夜勤がある仕事だったのですが、その時は病気を発症してなく元気でした。前職の同期に夜勤ができないかもと言う旨を話したら「周りからいびられたりいじめられそうだね。夜勤できない人ってそう言う目で見られるよ。」って言われて死ぬほどむかついた。
その子も夜勤が辛いと言っていたから、私がそう言う話を伝えたのがよくなかったのかな。
でも仲がいい友達だからなんでも言っていいってわけじゃないでしょ😭
#指定難病
#病気
#人間関係
109
花枝 🌷
周りが
大変だね、すごいね
と言われたり
優しいね、素敵だね
と言われたり
病気になった人は？
置いてけぼり。
寂しい
辛い
そばにいてくれる人たちには
本当にすごくすごく感謝してる
本当にありがとう、ごめんねと
伝えたい大切な人たちばかり
だけど、時に
その言葉が聞こえた時
わたしは誰かの負担になってる？
お荷物？とマイナスに
聞き取れてしまう事もある。
私だって動きたい
自分でやりたい
自分で歩きたい
辛いと叫んではダメなの？
悲しい顔しちゃダメなの？
助けてと言いたいのに言えない
苦しい。
#ひとりごとのようなもの
#愚痴らせてください
#指定難病
#笑って生きたい
393
そら
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹
とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.６分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫
これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇♀️
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
777
あすなろ
薬減らないかな😔
#ステロイド
#指定難病
#肝炎
#治療中
#仕事復帰まで頑張る
1252
Yu
辛すぎるけど相談できる相手がいないから勝手に自分の病気の話をします。
何年か前に重症筋無力症(以下、MG)という自己免疫疾患にかかり、現在も治療中です。
①
いちばん初めは、23歳になる年の秋頃でした。食事をする時に、口が思うように動かない気がすることがあったのです。「気がする」、そう、最初は本当にそれくらいだったんです。寒さでうまく力が入らないのかなとか、それくらいに考えてました。スプーンでアイスを食べる時、口を閉じてスプーンを引いても、アイスがスプーンに残ってしまう、その程度だったんです。
それが、翌年の春になる頃には、白米がほとんど噛めなくなり、いつの間にか飲み込みもうまくできなくなって、何もしてないとき、口を閉じていられなかったり、仕事でお客さんに対して長めに話をすると、喋りが保たなくなって呂律が回らなくなったり、お茶を飲んだらそのまま口からドバドバと溢してしまったり、生活に大きな支障を及ぼすようになってしまっていました。
症状はその時々によって酷かったり軽微だったり、ムラがありました。喋りが保たないと上司や同僚に伝えても、「今は喋れてるね？」と言われることも多かったです。けれども、少しずつ、そして確実に、病は私の体を蝕み、いつの間にか体重は5,6kg落ち、頬も痩け、気づけば流動食しか食べられなくなっていました。
体の違和感を感じながらも、生活に実際に支障が出るまで、受診はしていませんでした。何科にかかったらいいか、わからなかったからです。考えた末、ひとまず近くの歯医者に行ってみることにしました。その時自覚していた症状は全て口や喉にかかることだったので、歯医者が正解ではないにせよ、次にどこの科へ行けばいいか、教えてもらえると思ったんです。
#重症筋無力症
#MG
#指定難病
248Yu
仕事始め。今年の年末年始は体調を崩さず、それなりに外出できてたおかげで、出勤するにあたって体力的な辛さを感じることはなかった。ただ、字を書いたりキーボード打ったりすることが9日間全くなかったので、パソコン打つのに腕がやたらと重かったことだけが盲点。
それでもわたしにしては上出来だ。今年もがんばる！！
247
ほいほぃ*:.。.☆
今じゃギターの弦もまぁまぁ押さえられるけど
手術する前は握力9だったっけね💦
首の骨１個ないんよねぇ。。
しかし、名医に出会えたことは本当にラッキーでした(ㅅ´꒳` )
術後は首が痛いし ほぼ毎日頭痛あるしだったけど すこーーーーしだけ頭痛がない日が増えた気がする！ 今日は頭痛あるーーー😣
痺れがある人は 早く病院へ行ってくださーーい！ 運悪く転んだりして神経に骨が刺さると半身不随になると先生に脅されましたーーー！
ヒーーーー！😱
#後縦靭帯骨化症 #指定難病
1644Yu
クリスマスだけど通院行ってきた！お医者さん、看護師さん、受付事務の人、薬剤師さん、全部含めて今日会った人の中で一番優しかったのは薬の待ち時間で入ったカフェのお姉さんでした😇😇
医者に相談したいことあったけどいまいちこちらの意図が伝わらなくて、思ってるのと全然違う角度の返答が来て、話最後まで聞いてもらえる雰囲気でもなかったし、諦めてまた薬だけもらって帰って来ちゃった。ピリピリしてる時って看護師とか受付の人の何気ない言動が気に触るようになっちゃうし、毎回病院行くと負の感情を煽られてしまう😑笑顔で接客してくれるカフェのお姉さんが一番優しく見えた！！ありがとうお姉さん！
43
きょん
今の主治医が12月までで異動になるらしく、しかも代わりの医師は4月にならないと来ないらしい
なのでこのタイミングで、1回大きい病院に変わる選択をしました
予約が思った以上に早い日に取れ、すっごい文句を言う旦那さん
マジで恥ずかしいわ[疑っている][疑っている]
#お疲れGRAVITY
#指定難病
#ひとりごとのようなもの
早く帰りたいー[大泣き][大泣き][大泣き]
543
༺kaii༻🐬
正常なんだよ
と
自分なりに「普通」であるバイタル数値を見ながら思うんだ
お願いだから
「此処がこんな風に異常です」
それを教えて欲しいんだ
見せて知らせて欲しいんだ
無理ならせめて
昔の記憶を消してほしい
それも無理なら
この肉体を捨てさせて欲しい
そんな事を願ってしまうのが
精神の病
「心の風邪」と云う表現は消えて
「脳の誤作動」と言われてるけど
脳が誤作動しているのなら
何かを可視化できないのかな
そんなこと言われるとさ
「あなたの脳は欠陥品です」
「難あり」ってステッカー貼られたみたい
良いんだけどさ
『人間』として並列に入らなくても
「私」は「私」で
だけどやっぱり
痛いのも苦しいのも
誰だって嫌じゃん
#ひとりごとのようなもの
#うつ病 #指定難病 #病人LIFE要らんし
31
吟(ぎん)
一般の難病のイメージってこんな感じだと思う。
•不治の病
•重病人
•短命
•短期間の入退院繰り返し
•日常生活に支障出まくり
ざっとこんなか感じ？
厚労省の定義は、
難病の条件
・治療法が確立されていない
・発症の構造が明らかではない
・希少な疾患である
・長期の療養を必要とする指定難病
指定難病になると上記の難病の4つの条件に加えて以下の2つの条件が加わります。
・患者数が一定の人数に達しないこと（現在の基準は、18万人未満あるいは人口の0.142%未満となっている）
・客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している
と言うことで、短命であることや重病人であることは条件に入っていない。
※それらが関わってくる難病の方もおられるかと思います。
ちなみに私は、食事に制限があるもののいたって普通に暮らしている。
入院なんて検査入院で2週間入れたれて以来していない。
寿命も特に心配する必要ないらしい。
簡単に言えば健康な方と変わらんってこと。
必要以上に心配せんでエエんやで[大笑い]
#指定難病
2231༺kaii༻🐬
息苦しいな、ってずっと思ってた
循環器内科
血中酸素濃度91%で警告音が鳴った
指を変えてみたら95%だった
正常数値は99〜96%
下回るのに
「ま、大丈夫ですね」な医師の顔
通院すんのやめようかと思えてしまう
遠路はるばる行かなきゃいけないのに
塩対応されて疲れて帰宅するのは
何だかもう
病気のまま引き篭もっていたい病だ
#愚痴らせてください #指定難病
#寿命は自分で決めたい
30༺kaii༻🐬
あまりにも咳込みが酷くて
胸痛が始まったから、取り敢えず近くの内科へ行ったんだ。
-割愛-
レントゲン撮ったら肺がヘンテコ。
水が溜まっているかもしれん、とか。
かかりつけ医の最新のレントゲンと比較しないと何とも言えない、との事で
急遽行く事決めたのだけど
めんどい[大泣き]
励ましてください。
#指定難病 #どんだけ邪魔 #通院は来週火曜日だん
Body & Soul
927༺kaii༻🐬
此の所少し穏やか
勿論「波」だから
いつまた押し寄せて来るか分からない
だけど
「そんなもんさ」と受け入れられる様になった自分が居る
落ちたら落ちたで苦しむけれど
「そんなもんさ」
またクレイのハンドメイドにならば手を付ける気持ちも生まれてきた
クリエイターとして生きてきたから
その分野でしか在り得ない自分
頼む
踏ん張ってくれ
#うつ病 #指定難病 #自分らしく生きる #ハンドメイド
26
Quen
次落ちたら、
何年引き籠るかな
しんどい、時期。
毎日
毎時間
眠い
希望は
6時頃起きる癖ができつつあること。
太陽浴びれてる。
これが良いのか悪いのか
午前中に疲労と眠気
増してきてる気がするんよな。
しかも、行動出来てないから、
なーんも進んで無い気がする。
心に良くない…
先ずは一日起き続ける
心と体と集中力やらの
スタミナから
回復させる方がいい…か？
ゲーム…1時間半しか集中？
プレイ出来なくなってるんよな。
好きな事なら
何時間でも
疲労無視してできたのに。
とりあえず、
明日の通院に全力を向ける。
#不眠症
#うつ病
#指定難病
#それでも生きる
#夢と目標
アメイジング・グレイス - Voice Recorder with Piano
23
makio（まきお）
亡き娘は、お腹の中3ヶ月の時に指定難病
でした。
呼吸器をつけて生きると言う選択肢も
ありました。
ですが、息子の将来を奪ってしまうかも
知れない…。(私もアラフォー)
と思って産んでたった3時間の命でした。
でも、何が正解で何が不正解なのかと
考える日も沢山ありました。
結果、今生きている息子に負担をかける
のはキツイし、と言う結果でチビ娘は
お空に…。
でも、お腹にいた10月10日は私にとって
息子にとって良い時間でした。
だから、今は辛かったけどチビ娘の分
私も息子も生きよう！ってなってる！
息子も大好きな妹が指定難病で苦しかった
と思います。
息子は、そんなチビ娘がいたからこそ
保育士になりたい！と言う夢ができました。
2月には、高校受験です。
医療、福祉のコースに志望です。
#指定難病
#タナトフリック骨形成症
23新着
🌺葵🌺
しかし実際の会話の時間は数分。
最後に言われた言葉は
肩をトントンと叩かれ、「まぁ、ちょっと早く歳をとっただけと思ってください」
これだけ。院長と言えど、患者の気持ちを忘れた者は医者でも何でもない。医者を選ぶ権利は誰にでもあります。情報収集して知識を深めることは大切です。
#指定難病 #大脳皮質基底核変性症
19🌺葵🌺
10万人に2人の難病
体は硬直し、自発呼吸もできない
大した会話もすることなくここまで来てしまった
皆さん当たり前の事を大切に。
因みに母親も別の指定難病です。
#指定難病
8
小池竜一(偽名)
#おはようGRAVITY
[惑星]#うつ病の星[惑星]
#今日の1枚
今日は、病院の診察日何で、この後朝ごはん食べて出掛けます。
父さんと行きます。母親も生きてたら、多分一緒に着いてきてくれだろう。
オレは、いま、生きてる事が幸せだ💞
皆が幸せだと思う事をここに書いて教えてくれ💞
このキャラクター覚えてる人いる？
懐かしいよなぁ？オセロニアのアイコンとして加工してるけど、ん訳無い！
ほら、人狼ジャッジメントのコラボキャラクターのチェルシーだよ。
ってか、人狼ジャッジメント民は、こんなに居ないか💦
7小池竜一(偽名)
[惑星]#うつ病の星[惑星]
[惑星]#HSPの星[惑星]
明日は、1日中な訳じゃないけど、#指定難病 167 番目のマルファン症候群の為の診察の為、朝から愛知県の名古屋のにある。大学病院に行きます(1番大きな国公立大学の旧帝大)の心臓外科と腎臓内科の診察日です。
朝から、心エコー検査も
有るから朝は、早いのですが、この間皆が2月22日～2月24日まで、三連休してたので、自分自身は、 2月28日 3月1日 3月2日で三連休にします。
#指定難病 の病を患ってる自分自身としては、医療費が安くて助かるのですが、仕方がないんだよねぇ。特定疾患受給者証の上限金額は、前職の時は、社会保険と厚生年金だけで、1万円だったけど、国民年金と国民健康保険に変わってから、特定疾患受給者証の上限金額が5000円になってしまったのですよ。
安いのは、良いのですが、上限金額が超えてない月は、自己負担額割合2割負担何ですよ。
高いのか安いのかは、よくわかってません。
精神疾患の病も自立支援受給者証(外来対応)の最高金額5000円の上限金額が有るから、殆ど、ここのGRAVITYユーザーで正社員やパートで働いてる、皆様のお陰でもある訳なのですよ。
今、B型就労支援作業所で働けてるのは、そう言う人達に支えられると思ってるから、頭は、上がりません寧ろ下がる一方です。
こんな、俺を影で助けて、支えてくれありがとうございます。
俺の病は、治りませんし、一勝死ぬまで、付き合って行く病だから、無理せずに生きてます。
明日は、病院の診察が有るので寝ます。
皆様も本日(*´ω｀*)お疲れ様でした🍻
7小池竜一(偽名)
[惑星]#うつ病の星[惑星]
[惑星]#HSPの星[惑星]
明日は、1日中な訳じゃないけど、#指定難病 167 番目のマルファン症候群の為の診察の為、朝から愛知県の名古屋のにある。大学病院に行きます(1番大きな国公立大学の旧帝大)の心臓外科と腎臓内科の診察日です。
朝から、心エコー検査も
有るから朝は、早いのですが、この間皆が2月22日～2月24日まで、三連休してたので、自分自身は、 2月28日 3月1日 3月2日で三連休にします。
#指定難病 の病を患ってる自分自身としては、医療費が安くて助かるのですが、仕方がないんだよねぇ。特定疾患受給者証の上限金額は、前職の時は、社会保険と厚生年金だけで、1万円だったけど、国民年金と国民健康保険に変わってから、特定疾患受給者証の上限金額が5000円になってしまったのですよ。
安いのは、良いのですが、上限金額が超えてない月は、自己負担額割合2割負担何ですよ。
高いのか安いのかは、よくわかってません。
精神疾患の病も自立支援受給者証(外来対応)の最高金額5000円の上限金額が有るから、殆ど、ここのGRAVITYユーザーで正社員やパートで働いてる、皆様のお陰でもある訳なのですよ。
今、B型就労支援作業所で働けてるのは、そう言う人達に支えられると思ってるから、頭は、上がりません寧ろ下がる一方です。
こんな、俺を影で助けて、支えてくれありがとうございます。
俺の病は、治りませんし、一勝死ぬまで、付き合って行く病だから、無理せずに生きてます。
明日は、病院の診察が有るので寝ます。
皆様も本日(*´ω｀*)お疲れ様でした🍻
14
なお
スキリージというものを始める事になったけど、
これやったら今飲んでるイムランとかペンタサ飲まなくてよくなる？
誰か教えて〜！
#指定難病 #クローン病
17
いぶ
夜で幻想的だったのか、
今、入院していない現実に幸せを感じました[穏やか]
#クローン病
#指定難病
4いぶ
経過は良好✨
最近は波はあるけど落ち着いてたから、やっぱそうだよな〜って思った(笑)
そして、薬が1つ減りました💊
今までは必要だったけど、経過は悪くないし、これ以上飲んでも身体によくないし…と思い、
前回の受診のときに先生に相談🩺
3ヶ月かけて徐々に量を減らして…ついに終了✌️
食事制限や動き過ぎるとお腹に来る状態は変わらないけど…
このままいい状態が続けばいいな〜😳
#クローン病
#指定難病
24いぶ
食べもの飲みものが全部アウトという事態…💦
応募しようかずっと悩んでいたけど、今回は見送ることにしました[大泣き]
クローン病だけじゃないけど、病気って残酷…
次は何のイベントかな？ライブかな？
期待して待つことにします[星]
#なにわ男子
#クローン病
#指定難病
10
§✤てんたむ🌧🤐
これから注射の時間💉
#多発性硬化症
#指定難病
117
み
#指定難病
3
みる
#多発性硬化症 #HSPの星#指定難病
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