共感で繋がるSNS
GRAVITY

投稿

Yu

Yu

#指定難病#重症筋無力症
仕事始め。今年の年末年始は体調を崩さず、それなりに外出できてたおかげで、出勤するにあたって体力的な辛さを感じることはなかった。ただ、字を書いたりキーボード打ったりすることが9日間全くなかったので、パソコン打つのに腕がやたらと重かったことだけが盲点。
それでもわたしにしては上出来だ。今年もがんばる!!
GRAVITY2
GRAVITY47

コメント

ねこひねり

ねこひねり

1 GRAVITY

おつかれさま🐍にょろ よかったですね がんはって!🐥

返信
Yu
Yu
ありがとうございます😊
1 GRAVITY
関連する投稿をみつける
Yu

Yu

#指定難病#重症筋無力症
クリスマスだけど通院行ってきた!お医者さん、看護師さん、受付事務の人、薬剤師さん、全部含めて今日会った人の中で一番優しかったのは薬の待ち時間で入ったカフェのお姉さんでした😇😇

医者に相談したいことあったけどいまいちこちらの意図が伝わらなくて、思ってるのと全然違う角度の返答が来て、話最後まで聞いてもらえる雰囲気でもなかったし、諦めてまた薬だけもらって帰って来ちゃった。ピリピリしてる時って看護師とか受付の人の何気ない言動が気に触るようになっちゃうし、毎回病院行くと負の感情を煽られてしまう😑笑顔で接客してくれるカフェのお姉さんが一番優しく見えた!!ありがとうお姉さん!
GRAVITY
GRAVITY43
とと

とと

ビールぅまぁ!(´▽`)

お酒大好きやけど
難病指定された( ´ᐞ` )՞ ՞

遺伝関係ないなら
仕方ないけど…
ちょっと考える(´-`).。o
#重症筋無力症
GRAVITY2
GRAVITY55
§✤てんたむ🌧🤐

§✤てんたむ🌧🤐

常温に戻したので
これから注射の時間💉

#多発性硬化症
#指定難病
GRAVITY1
GRAVITY17
そら

そら

正月明けからお腹の調子が悪くて消化器内科に通っていたんだけど…
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹

とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.6分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫

これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇‍♀️


#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
GRAVITY7
GRAVITY77
ほいほぃ*:.。.☆

ほいほぃ*:.。.☆

あれから もうすぐ2年か。。。

今じゃギターの弦もまぁまぁ押さえられるけど
手術する前は握力9だったっけね💦
首の骨1個ないんよねぇ。。
しかし、名医に出会えたことは本当にラッキーでした(ㅅ´꒳` )

術後は首が痛いし ほぼ毎日頭痛あるしだったけど すこーーーーしだけ頭痛がない日が増えた気がする! 今日は頭痛あるーーー😣

痺れがある人は 早く病院へ行ってくださーーい! 運悪く転んだりして神経に骨が刺さると半身不随になると先生に脅されましたーーー!
ヒーーーー!😱

#後縦靭帯骨化症 #指定難病
GRAVITY16
GRAVITY44
༺kaii༻🐬

༺kaii༻🐬

 なんで
  正常なんだよ





自分なりに「普通」であるバイタル数値を見ながら思うんだ

お願いだから
「此処がこんな風に異常です」

それを教えて欲しいんだ
見せて知らせて欲しいんだ

無理ならせめて
昔の記憶を消してほしい

それも無理なら
この肉体を捨てさせて欲しい


そんな事を願ってしまうのが
精神の病

「心の風邪」と云う表現は消えて
「脳の誤作動」と言われてるけど
脳が誤作動しているのなら
何かを可視化できないのかな

そんなこと言われるとさ
「あなたの脳は欠陥品です」
「難あり」ってステッカー貼られたみたい


良いんだけどさ
『人間』として並列に入らなくても
「私」は「私」で

だけどやっぱり
痛いのも苦しいのも
誰だって嫌じゃん

#ひとりごとのようなもの
#うつ病 #指定難病 #病人LIFE要らんし
GRAVITY
GRAVITY31
もっとみる
関連検索ワード

#指定難病#重症筋無力症