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障害児親の星

障害児親の星

272 投稿数 111 メンバー
惑星主: ゆかりん
障害のあるお子さんを育てる親御さん達が日々の不安や不満を吐き出したり、お子さんの成長を喜んだりする場所です。 発達グレーや軽度・境界など、未診断のお子さんがいる方もどうぞお気軽に申請ください。 手帳の有無や障害の種別は問いません。 育児の悩みは人それぞれ。 お子さんの苦手も得意も人それぞれ。 無責任な慰めや共感はNGです。 センシティブな界隈なので、参加申請いただいた方のプロフィールや過去投稿を確認した上で許可します。 グラビティではお子さんの障害を公表していない、という方はお手数ですがDMください。 情報収集、興味本位での参加はお断りしています。 差別、偏見、侮辱、誹謗中傷など、お子さんや親御さんを傷つける投稿は見つけ次第、通報追放します。 子育てがんばろーね!
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こん

こん

障害がある子を育てている親御さんは、自分のメンタルが落ちている時ってありますか?
私はこの子が生まれてから、気持ちが落ち込んだりしていて、何でうちの子だけ?と思い、気持ちが落ちていて、戻すのがなかなかできない時があります。そういう時は、何もやる気でなくて、鬱みたくなります。
全てが嫌になって全部投げ出したくなってしまいます。心がもちません。
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まー

まー

先日小3娘と発達関連の病院の定期受診に行った際。

先生に、気になる点はありますか?と言われ
私「上手くいかない時の切り替えが難しいみたいなんですよね。自分で自分を許せないというか」

先生「自分で自分を許せない、そんな自分も許してあげれば良いんじゃないですかね^ ^」


え!!めっちゃ良い言葉!!!

そういえば本でも目にしたことあるぞ。
本読んでもそのうち忘れちゃうんだよね、
日々の生活で疲れていって大事なこと忘れちゃう。
また本読んで気持ちを新たにしよう。
先生、思い出させてくれてありがとうございます✨

#広汎性発達障害 #ADHD
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まー

まー

少し前に市民マラソン大会行ってきました!

予想はしてたけど、小学生の部はガチガチのガチの子ばかりでした。
でも娘は頑張った!!参加して完走できただけでもめっちゃ凄いと思う!!
完走後は順位に落ち込む事なく、「また来年も参加したい」って言ってくれて…
凄すぎる…ありがとう😭

娘ばかりに頑張らせるわけにはいかないと、
坐骨神経痛になってから腰痛が酷くなった私もエントリー笑
去年の方がタイム良かったのになぜか順位は今回の方が良かった。参加者減ってるんやなあ。

来年度からは下の子も小学生なので
家族全員で走るつもり!練習がんばろー!

#広汎性発達障害 #ADHD
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まえみ

まえみ

昨日学校でサイコロの工作を習ってきた小5の軽度知的障害の次男👦🏻
イカゲーム2に出てきたゴンギというサイコロみたいな物を作りたいと言い出した✂️
最初イカゲームの双六って言われて、なんやねんと思った🎲
明日手伝うと言うと、待ちきれずに一人で悪戦苦闘した痕跡が😂
発想に天井がないので、欲求を満足させるための援助に求められるレベルが結構高い👹
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まー

まー

ADHD小3の娘。
ワーキングメモリーの数値が低いと自己肯定感が低くなる傾向があると担当医に言われた通り、
自己肯定感がとにかく低い。
クラスメイトが先生に怒られただけで「今日の1日の点数は45点だった…」と言う。

アクティブ旦那が「自己肯定感上げるためにランニングさせよう」と言ったのは小1のマラソン大会の1ヶ月前。

1年のマラソン大会では58位(60人中)
2年の時は47位
3年の今は41位

バランス感覚が悪く細かな動きが苦手な子でも、ランニングはただ走り続けていれば結果が出る。
本人も少し自信がついてきたようで嬉しかった。前はうまくいかないとすぐ泣いていたけど、
こんな時もあるよね。走ったのは無駄じゃないよねという言葉も口にするようになった。
良かった、これからもランニング続けようね😊✨
と親子で言ってた。

そしたら…
学校のマラソン大会来年度から無くなるらしいという話があるんだってさ……

えーーやだーーー!!
いや、私だって小学生の時大っ嫌いだったよ!?
こんな行事無くなれ!と思ってたよ!!
だけどさ、だけどさ…
普段劣等感を感じることが多い娘の、
努力を発揮できる場所が…

今年から市民マラソンの小学生の部にエントリーするらしいから、そっちでもいいけどさ…
そういうのはガチで走れる子ばっかりだもん…また自己肯定感下がってしまわないか心配だ😭

#ADHD
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えん

えん

初めまして!
今年の春から小学生になる男児の母です。
今日も朝から療育にいそいそと行く中、いってらっしゃいっていう言葉にポケモンの話を永遠にし続ける我が子を見て、大丈夫か…?と心配になる日々です。
周りに同じような境遇のパパママがいないので、
話を共有できればうれしいです。よろしくお願いします🙌
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Rina

Rina

ちょっと吐き出させてください🙏

息子がASD+知的障害です。
今は幼稚園に行きながら併設されてる療育園にも通っています。

親子療育なので私も息子の付き添いで参加する時もあるので2歳下の妹も必然的に付き添うことになるのですが今2歳でイヤイヤ期の真っ只中でイヤな事、したくない事はヤダと言って泣きわめきます。今日は息子の療育日で園は春休みで一時預かりもお休みなので娘も付き添いで参加したのですが、何かをする前に「お願い🙏をしなさい」、「やらないならやらせない」と無理強いされました。
娘はご機嫌で参加してたのにそこから泣き喚いて、帰るのも一苦労でした。
ちなみに家ではきちんとお願いはやります。

確かに娘の思う通りになんでもさせるのは違うし、息子にも影響を及ぼすのも分かるのですが
だからと言って娘が嫌な事を無理強いするのも違うのではと思ってしまいます。
そもそも息子の療育で娘はただの付き添いです。

その時担当の人は残念だね、やれないなら出来ないねと冷たく娘に言いました。そんなに娘を下げなくても、そこまで冷たくしなくてもと思います。
前にも無理強いされて娘が泣き喚いたことがあり担当の方にも娘に無理強いしないでほしいとお願いしたことがあります。
ただでさえ娘は人見知りで園の中に入るのも嫌がるのにこれ以上娘に恐怖心を与えると園に行くのも嫌がり息子が通えなくなったら困るからです。

でも、これが普通の対応なのでしょうか?
モヤモヤしながら帰ってきました。
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柊

アレルギーかもと思って学校に伝えたら入学前に管理表を医師に書いてもらうよう言われて耳鼻科に行ったら症状が出たことないなら書くことはできないですと…確かに一度もアレルギーの症状出たことないな…

めっっっちゃ恥ずかしかったしもうあの耳鼻科にはいけない…あと学校にも私の早とちりでしたアレルギーの問題は全くないですと電話しないとだからこれから自分にトドメ刺しにいく…

#GRAVITY日記
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るるろろ🐻‍🎀

るるろろ🐻‍🎀

春から小5になるやつが
マック食べてこうなるんだから、
常に着替え持ち歩かないといけないよね
放デイは毎回着替え持たせてるし。
店なんてどこも入れないよ
帰宅して洗わせた
やれやれ😥
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くまくま

くまくま

辻ちゃんのニュースを見て「私ももう1人!」って思う人も居るみたいだけど私は全然そう思えない。
障がい児育児って1人で定型の子の5人分(もしかしたら人数違うかも)って聞いたこともあるから子供2人でも、もう十分頑張っていると胸はってもいいよね?
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sona

sona

頑張れる日もあれば、まあいっかぁという日もあり。出来なかったことに目を向けず。出来た事に目を向ける。
不安が強くなると子供の出来ないことに目が行きがちになったり、人と比べたりしがち。だから母の体調が影響する。
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俺たちの明日 - Vocal:宮本浩次 2018 Tour「SKANKING JAPAN」"スカフェス in 城ホール" 2018.12.24

Tokyo Ska Paradise Orchestra,Kohji Miyamoto

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はなな

はなな

一喜一憂の毎日...
だめだと分かってても定型発達の友人の子と比べて余計に落ち込む...
ちびちゃんはゆっくりだけど確実に成長してるのにごめんね(๑•́︿•̀๑)
今日は何回読んでも振り向かなかった...
たまに振り向くのは偶然なんだろうな(´•ω•̥`)
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まー

まー

上の子ADHD、下の子ASD・ADHDの二児の母です。
日々の生活を過ごしやすくなるように少しずつ工夫してます。

写真のものは
・お支度ボード
・週間予定ボード
・ふんぷんクロック(高いので自作した)

上記以外では
・アラームアプリ「あさとけい」
(おでかけまであと◯分です。等指定した間隔でアナウンスしてくれる。準備をしなきゃいけないけど忘れてしまっている時など、毎日助かってます。)
・録音した声を標準装備の目覚まし音に設定(ごはん食べる時間ですよーたべてますかー?とか)iPhoneにて。

下の子はまだ未就学なので全然分かってないけど、
上の子には結構役立ってます✨
お支度ボード以外かなり重宝してます。

🌸🌸🌸🌸🌸

同じように障がいのあるお子さんをお持ちの親御さん、障がいをお持ちの方々。
こんなのいいよー!っていうのあったら教えてほしいです✨
最近は実感タイマーいいなぁって思ってます。

#質問をしたら誰かが答えてくれるタグ
#発達障がい
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まー

まー

「自閉症の僕が跳びはねる理由」著 東田直樹
を読みました。

ベストセラー作品なんですって。
映画化もされてたんですって。
全然知らなかったけど、グラの投稿で知ってすぐ読みました。

東田さんに感動して、尊敬して、でもやっぱり悲しかったです。
やっぱり日常生活を送るだけで相当なストレスがかかっている。
私はどうすればいいんだろう、子供の負担になってないかな。
でも、東田さんの親御さんも同じ気持ちだっただろうし、なるべく負担をかけないように前向きに過ごしたい。

#発達障がい
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紫夏😈🌧

紫夏😈🌧

今週の思い出今週の思い出
2024/03/22 金曜
息子の卒業式だった!!
私の息子は自閉症スペクトラムとADHDで薬がないと夜も寝れないし不安定になるくらい!
じっとしてられないし声も出しちゃうし…でもそんな息子がちゃんと静かに座って式をしていたことにも感動しました。
新潟に引っ越して友達ができないと思ったら親友って呼べる友達ができました💜
その子も支援級の子だけどその子がいたから毎日学校が楽しそうにいけたね!
あとは6-1えかお学年のお友達にも感謝してる!
1番は先生たちね!
荒れ狂った3.4年と5年の半ばから落ち着きだした息子!!
ほんとに先生には感謝だなぁ!
#卒業式 #感謝 #大号泣 #支援級
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ひかる

ひかる

発達障害を持ってる7歳5歳。
お手伝いに挑戦。
洗濯物の中で、靴下係に任命して

弟が同じ柄の物を探す→姉が一つにまとめる

と協力して頑張ってやってくれた。 

それをパパに報告。

「2人で頑張ってくれたよ」

「だから何?」


は?てなった私は心狭い……?
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ゆかりん

ゆかりん

最近障害児親の星に「悩みを聞いてあげたい」「占いやスピで未来を明るく」みたいな人からの申請がちょくちょく来るんですが、まじでお呼びでないので、容赦なく蹴ります。というか私がムカつくので蹴ります。
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かろん

かろん

今日は、通ってる療育施設との面談。
一時間半くらいかかった(笑)

4月からここへ一本にして週5で通う。

週5の枠を持ってる子は、この地域だと療育園へ母子通園するのがセオリーらしく。

受け入れは初めてだそう。
なのでしっかり計画立てて、成長に繋がるよう頑張ります!って言ってくれた。

確かに、来てる子たち見てても普通の子っぽい感じがして、うちの子ほど特性の強い子見てない。

病院でも療育園勧められたけど、色々悩んだ結果。
保育園継続しつつ、療育施設行く選択をした。

だけど、責任者の人に熱意を感じるし。
事務的な感じしない。

信じてここ一本でがんばろうと思う。

通ってる保育園もとても熱心で、息子の為に色々してくれるし。
友達も息子のこと気にかけてくれたりするし、園に通うことで成長したこといっぱいある。

この選択が間違っていませんように[星]
少しでも成長するといいなぁ[ハート]
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こん

こん

障害児がいる事をオープンにできません。
子供は見た目でわかる障害なので、見たらすぐに分かります。
休みの日はその子もずっと一緒にいるし、長い時間一緒だと気分が落ちる。
家事やらないとなのに、できない。

私は障害児の親なんだと言う事を恥ずかしいと思ってしまう、ダメ親です
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かろん

かろん

発達検査の初診。
親への聞き取り後すぐ。
淡々と事務的に
「自閉症スペクトラムです。」って診断された。

3歳になったばかりの息子。
息子に対する検査とかは全くなく。
親と話しながら横目で息子を観察した程度。

ほんとに、その診断で確定なのか?って尋ねたら
そうだって言われた。

こんなにすぐ小1時間でわかるの……次は半年後まで予約いっぱいですって。

初診だし、診断あるとしても次回だろうと心の準備もなしにいったから。
診察の時は、泣かないようにするのに精一杯。
いっぱいいっぱいで頭が回らなくて、質問とかも思いつかなかった。
帰って冷静になってからもやもやする。

病気なら風邪です。って言われて納得するけど。

心や脳。目に見えないものの診断。
たった1人の医師の意見で納得していいのだろうか?

確かに私自身、自閉症の可能性も考えてた。
だから診断が間違ってるとも思わない。
でも、本人と何のやりとりしなくて。
いきなり自閉症絶対に確定なの?月齢低いのに自閉症疑いでもなく?

今回は月齢低いから親への聞き取りだけで、何歳になったら、本人とこういう検査してみましょう!とか今後の経過観察ついてとか、何か一言あれば納得なんだけど。
そういう説明もないから、不安なの。

主人は、今日の診察で納得らしい。
わたしの考えがおかしいの?
わからない。
ても、この診断結果って息子の一生を左右する大切な大切なもの。
そう思う。

※コメントいただいても、返信は返せないと思います。
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