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お茶目︎︎🐶

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脳脊髄液減少症再発しそうで
ほとんど動かず3日目

だいーぶマシになってきた
多少動いても大丈夫になってきた
頭痛か吐き気してきたら
すぐ横になれば結構いける🙂‍↕️
それと水分摂取が大事ね🙂‍↕️


ちょっと調子良くなってきたから
フレブルちゃんのネイルケアをしたいんだけど
イッヌのネイルケア大の苦手…

小学生の時に母が飼ってたイッヌの
爪切りしてたら神経切っちゃって
イッヌがキャーン!って鳴いたのと
血がヒュッて飛んだの見てから苦手なのよ

自分がやったわけじゃなくても
イッヌが痛そうにしてたから🥺
一瞬だけだったけど🥺

でも可哀想じゃないか🥺

悪気がなくても
そんな事もやっちゃう時があるって
怖いじゃないか🥺

って事でそれ以来、苦手なんだよー

今までサロンでお願いしてたんだけどよ…
頭やっちゃったから(脳脊髄液減少症)
車乗れないからよ…

乗ったら吐くからよ…

頭がいつ治るか誰にも分からないし
私がイッヌのネイルケアをしてあげないとよ…


ふぅ〜〜〜〜〜〜
緊張するなぁ〜〜〜〜〜
嫌だな〜〜〜〜〜
怖いな〜〜〜〜〜

勇気がいるマジで(´・ω・`)


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あけみ🍇

あけみ🍇

12月6日午後1時~
徹子の部屋に米倉涼子さんが出演されます。
脳脊髄液減少症という病気を患いながら、
ドラマの撮影をされています。

私も同じ病気を患っています。
たくさんの方にこの病気を知ってもらいたいです。
よかったら、見てみてくださいm(_ _)m
#脳脊髄液減少症
#米倉涼子
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Yuuki

Yuuki

甲状腺機能低下症
キアリ奇形
水頭症
難病指定:脊髄空洞症

両四肢感覚障害...

脳脊髄液減少症の可能性有り
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あけみ🍇

あけみ🍇

死ぬほどつらく苦しい時期はいつ??死ぬほどつらく苦しい時期はいつ??

回答数 206>>

21、22歳くらいかな。
病名が分からず、怠け病だと思われて、全ての人が怖かった。
#脳脊髄液減少症
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あけみ🍇

あけみ🍇

今日は本当に頑張りました💦💦
新しい精神科の病院に電話して、話をしました。
相談員の方がすごく話しやすい方だったので、ホッとしました。

そして、プラセンタを打ちに行くのを忘れてたので急いで打ちに行って、頭痛と倦怠感がかなり楽になりました。
明日は遠くの病院に行くので、なんとか頑張れそうです!!
#うつ病
#脳脊髄液減少症
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あけみ🍇

あけみ🍇

皆さんの聴覚過敏の辛さの投稿を見て、
仲間がたくさんいるって思ったら、
気持ちが落ち着いて来ました。
ありがとうございます。

今日、病院行って、体が楽になったので、久しぶりに100均に寄ったら、いつもより店内の音楽が爆音で。
イヤーマフもノイキャンイヤホンも全く効かず、
すごい勇気出して、店員さんに頭痛が辛くて、音量を小さくして欲しいって頼んだんです。
でも、下げたのか分からないくらいで、
結局パニックが出て、何も買えずに車で号泣…

もっと具体的に音を半分くらいにしてほしいって言えば良かったのかな。
でも、言うだけで精一杯で。
心折れちゃいました…

でも、言えた自分を褒めたい。
めっちゃ頑張った[大泣き]

#うつ病
#脳脊髄液減少症
#聴覚過敏
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あけみ🍇

あけみ🍇

脳脊髄液減少症で辿りました。体調いかがでしょうか?
先日そのように診断されて寝ていますが、不安です。もしよろしければアドバイスおねがいします。脳脊髄液減少症で辿りました。体調いかがでしょうか? 先日そのように診断されて寝ていますが、不安です。もしよろしければアドバイスおねがいします。
ありがとうございます🙇‍♀️

私の場合は、病名が分かるまでに10年かかって、14年前に治療を始めた頃はブラッドパッチもまだまだ研究段階で、効果をなかなか感じられませんでした。治療を重ねるごとに体力もメンタルも弱ってしまってなかなか難しいですね💦

首からブラッドパッチ出来るようになってから、やっと効果を感じられるようになりました😊
今は数回の治療で良くなる人が格段に増えてるみたいです😊

ただ、治療できる医師が少ないのが辛い所ですね💦
#脳脊髄液減少症
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☀つばさ🌽🍚

☀つばさ🌽🍚

今日は主治医と脳脊髄液減少症について語り合った!(忙しい中、1時間くらい話した)
これからの治療や、ペーパーの話、
その他色々
一患者にここまでしてくれる医師も少ない
もし脳脊髄液減少症で悩まれている方がいらっしゃれば、DM送ってください。
きっと、お役に立てることもあるかと思います

#脳脊髄液減少症
#脳脊髄液漏出症
#頭痛
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お茶目︎︎🐶

お茶目︎︎🐶

脳脊髄液減少症がなんとー11年ぶりに再発
再発ほとんどないって話だったのに油断した〜
くっそー

まだ症状軽めだからかれこれ2日
必死に水分摂って安静にしてるけど
2日目にしてもう飽きたし
ごろごろしてるだけ役立たずな自分に病みそう

ちょっと郵便物受け取っただけ
ちょっと部屋にワイパーかけただけ
ちょっと洗い物しただけ
しょーもない用事で動くだけで
頭痛めまい吐き気🌀

勘弁してーーー

安静にってそんなにずっと寝てられるかw
いつになったら良くなるのよもう…
頭いったーい
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サラミ

サラミ

起立性の頭痛で内科で脳のCTを撮っても特に異常無しで帰されたんだけど耳に違和感があったので耳鼻科に寄ったら痛みが限界値を超えて横にならせてくれって伝えたら脳脊髄液減少症疑いで大学病院への紹介状を渡されたのよね…
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加奈子

加奈子

何年か前に亜鉛欠乏症がわかった。それも苫小牧にいた時に。それ以来亜鉛のサプリ飲んでる。そのせいか?足りなくなると舌がピリピリ。別にコロナじゃない。間違えられるけど。それと。脳脊髄液減少症あるから。そのせいで一度味覚なくなった。でも。1週間くらいしたら戻った。来年は平穏無事にしたい。変わらない生活にしたい。でも。耳が良くなった。私はそれだけで満足。難聴が良くなったから。それで思い切って何でも聴ける。音楽を。元々地獄耳だから。余計なことまで耳に入る。私は。色々病持ちだけど。一つでも良いことがあればよいと思う。生きてるだけで丸儲けだから。さんまさんじゃないけど。日々感謝。そう思うようにしてる。
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mah.

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#GRAVITY日記

脳脊髄液減少症 で 安静臥床
仕事を休み中です。
治るのか不安
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あけみ🍇

あけみ🍇

右半身がしんどすぎて、
週一の点滴行くの忘れてた(ー_ー;)

やっと行けて、少し頭と目と足のふらつきが楽になってきた。

明日はプラセンタの点滴行かんと💦

#脳脊髄液減少症
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あけみ🍇

あけみ🍇

入院準備に疲れ果てて、フラフラだったけど、なんとか入院できて、処置終わった💦
楽になるかな(*´・人・*)
#脳脊髄液減少症
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