人気
あすなろ
正直
出来ると思わなかった
これからも宜しくお願いします
#結婚記念日
#家族の時間
#難病
#贅沢
#ありがとう
16
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のの
#原発性胆汁性胆管炎#PBC
たまたま採血をしたら、難病だと分かりました。本日から、このお薬と生活を共にすることになりました。
でも、私は元気です！
1979
寿（相性占い）
今晩の一斉遠隔ヒーリングにお越しください。
なんとかします。
#精神疾患 #メンタル #病み
#難病 #うつ病
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༺kaii༻🐬
もっと活動したいんだ
プチ旅行に出たり
美味しいもの食べに行ったり
ホットヨガとかしてみたり
もっと身体動かして
楽しみ拾い集めたいんだよ
勿論仕事もガツンガツンしたいんだよ
#ひとりごとのようなもの #うつ病 #難病
#手応えのない生活 #活きてない自分
944
きょん
おはこんにちは☀️✨
今日は旦那さんの病院サポート
今回は整形外科
毎度ながら、待ち時間が長い💧
お腹すいたなぁ…
外はめっちゃ暑いね
水分補給、しっかりして
午後も笑顔でいこうね‼️
#ひとりごとのようなもの
#難病
#休日
743あすなろ
久しぶりの投稿です
2月4日まで入院していました
難病にかかり正直駄目かと思いました
しかし治療を重ね奇跡的に
回復へ向かっています
体重が15キロ減り
体力も落ちましたが
体重も体力も増えリハビリ真っ最中
必ず復活します
その日まで
#難病
#肝炎
#リハビリ
#頑張るぞ
#3月
1943༺kaii༻🐬
こんなの飲んでベッドの上
だいぶ減ったけど
そんな日が多い
こんな形では生きてると言えない
飲み終えた後強く思うんだよね
#難病 #うつ病 #病気の巣 #ひとりごとのようなもの
#初投稿 ←タスク用
342
ドラミ
素敵な人と付き合うことができましたと報告をしました。
あの時は4000件以上ものいいねありがとうございました☺︎
それも約1年前
ありがたい事にそろそろ1年記念日を迎えられそうです。
付き合っていく中で数えれる程度ですが、
喧嘩や、すれ違いがありました。
私自身、国指定の難病になってしまいました。
日に日に衰弱していく私のことを彼はずっと支えてくれました。
下血が止まらず予定通りにスケジュールが動かない事、大好きなお料理が沢山作れなくなった事、普通の生活ができなくなる度に、彼に隠れて涙を流していました。
付き合ってから半年経った頃からずっと入退院を繰り返し、それも今日で終わり。
大学病院で沢山の先生のお力や臨床工学技士の先生、看護師さんのおかげでほぼ寛解に近いところまで来ることができ退院を迎えることができます。
入院中も彼とは沢山ぶつかりましたし、私が入院生活がキツく、イライラして辛くてしんどくて喧嘩になり別れそうになったこともあります。
それでも何度も話し合いをして仲直りしました。
これからも沢山の試練があると思いますが
2人で乗り越えられればと思います。
厚かましいのですが
ぜひいいね、よろしくお願いします…笑
#記念すべき日々 #小さな幸せ #難病 #入院
#自己紹介
365日
58༺kaii༻🐬
花粉症の方へ「鼻セレブ」お届けします♪
普段買わないけれど、
この柔らかさにハマるとたまらんです[ほっとする]
お仕事の方々、行ってらっしゃい。
お休みの方、リフレッシュしてください。
闘病中の方、今日も闘いのゴング！
踏ん張りましょう！ネ🍀
#おはようGRAVITY #うつ病 #難病 #花粉症
939༺kaii༻🐬
大谷選手出るやつ
チケット取れたんだって
なんか
羨ましいなあ
そう云う「行きたい！」という気持ちや
「好き」があること
と、不貞腐れてみる私です
#ひとりごとのようなもの #うつ病 #難病
#拾い画
436
🌻
強めのブロック注射と痛み止めの点滴を打ってるとき(一時的に痛みが無いから)
＊写真は私が嫁いだ日
那覇空港で飛行機を降りて虹が出迎えてくれた特別な思いがある虹です🥺🌈
今でも涙が出ます
#幸せ #難病 #闘病中 #虹 #沖縄
134༺kaii༻🐬
GRAVITY日記今日は起きられないかもと思ったけれど
意外にも大丈夫な自分が居る
でも悶々
私の場合、心肺は難病なのだけど
その循環器内科でも、例えば耳鼻科、整形外科、眼科、etc
不調を訴えても「抗うつ剤のせいかな」が決まり文句なのよね（副作用）
確かに長年服用していた薬は成分に問題が発覚して自主回収になった
周りでは「服薬で寛解しました！」と言う声よりも「お薬捨てたら回復してきた！」の声の方が多いんだ
毒☠️なのかな
毒☠️なんだろうな
毒をもって毒を制すと言うものね
安定剤だけは嬉しい効果を感じるけれど
#うつ病 #難病 #ひとりごとのようなもの
#お散歩道の用水路
#悩み
33༺kaii༻🐬
想って貰えれば貰えるほど
私は息苦しくなってしまう。
優しさを受け取るのも下手で
迷惑ばかりかけてごめんね、
を繰り返してしまう。
腕枕、安心するけど
頭が熱くてアイスノンほしい。
近くで
眠っている様子を見てくれているの
嬉しいけど
お願い、二酸化炭素が充満し過ぎて…と
顔を背けてしまう。
そんな自分が嫌なだけ。
貴方が嫌なわけじゃない。
苦しくなる事が苦しくて
どうする事もできないの。
#うつ病 #難病 #恋愛のようなもの
#プロポーズ #悩み
ごめんなさい。
貴方が嫌な顔ひとつしない事も
凄く心が痛くなる。
32
こしあん🍵
支え合いたいのに。
彼氏の病気や体調を理解できない時があるのが
すごく悲しい😢
ダメだなぁ⤵︎と思う。
病気、障害、人との関係を築いていくの難しい..
自信無くします。
#難病 #障害者 #恋愛
231あすなろ
減薬 9→7
この調子で
頑張る💪
#減薬
#ステロイド
#プレドニゾロン
#難病
531あすなろ
普段通りに生活してたら
体調が悪くなる[大泣き]
少しペースダウンします
#難病
#赤血球
#白血球
#血小板
#全然足りない
1330༺kaii༻🐬
私の膝の上でゆらゆら座っていた甥っ子が
息子ふたりのパパになり
しっかりオトナになったと云うのに
私は
なにやっているんだろ
会いたいのに
よく頑張ったな！って抱き締めたいのに
動けないよ
ヘッドホンの中へと逃げてしまう
苦しい
#うつ病 #精神疾患 #難病
827
ちーばさん
→施術師さん:背中とか肩とか鉄板が入ってるのかと思いました
身体中こんな硬さ。
ここまでは翌年9月まで整形外科で関節を柔らかくする施術をしてもらう。
去年9月からは知人に紹介してもらった接骨院へ
すげー聞いたし、トークが上手い。
初日なんか「眼精疲労がすごいな、、」
なんて言いながらクビの裏マッサージしてくれたのですが、帰りの電車で頭痛を催す。
確かに効いてる副反応みたいなものと解釈して余計にモチベあがる。
途中病院でテンヤワンヤと抗うつ剤を2種類、最大量出してもらう
1種類増やしてもらう事に蓄積しすぎて麻痺して感じ無くなっていた疲労感が感じ取れるようになって、数日間うごけず。
→代わりに、だいぶコリがほぐれた実感
動けない→無理すれば動く
となった感じ
今年の6月で接骨院治療を辞める
だいぶ観察してどんな状態か教えてもらった
参考になった。
医師は大体精神とか難病に対して当てにならないので、抗うつ剤をお願いして出してもらう
→3種類最大量へ
肝臓炎が心配で出せなくなるかもということで検査に向けて必死にダイエット開始
血液検査をするまでの1ヶ月間で6kg減量に成功。
結果が来るまでにさらに4kg減量
今に至るけど、最近は胸の筋肉も大分柔らかくなったので、どこかほぐすと、どこかの痛みが解禁されて(きっと麻痺してた痛みが出てくる)
今度はそこを何かしらほぐす方法を考える
ってしてます。
案の定体力も着いてきて基礎代謝も上昇
胃がダメージを受けづらくなってきたので食事を減らしても胃がキリキリ痛まなくなった
2021の4月から2023の9月にかけて、
・新陳代謝の上昇
・体力の向上
・疲労の激減
・やる気の向上
つぎは抗うつ剤減らしたいなぁ
我ながら頑張ったもんだ
自分よ、よくやった
#線維筋痛症
#慢性疲労症候群
#難病
25新着
mari_🍊
#難病
45
花
病院の待合室で待ってる人のキャラだそうな！
かわいいのでぬいぐるみも日本で売ってたりします
#闘病 #難病
9mari_🍊
きっとこのあとまた体が痛くなるんだろうけど、気晴らしになったから悔いはなし！
#カフェランチ
#難病
211花
手術あとの外来通院行ってくるよー！
花粉が今日もすごい( >﹏
3花
2mari_🍊
#難病
5花
1年半ぶりに1番近くのスーパーに往復で行けたよ！買い物も自分でするのは1年半ぶり！嬉しいな
4花
体重が平均より増えると人工関節が外れる確率が上がるので週に1回胃腸薬飲んでコントロールしてます〜
まあでも痩せれるからポジティブポジティブ∩( ・ω・)∩！
4花
最近、SNS病みたいなのが若者に蔓延してて、その中でも配信者やろうとするのは辞めた方がいいんじゃないかと思うなあ。
中途半端にやってたら、病んじゃうよ。
リスナーより配信者の方が多い時代だからさ..
2花
指定難病になって1年半過ぎ、半年入院生活送り、色んな人の闘病ブログやドキュメンタリー見たりして学んだことは、人間性でした！
私の場合ずっと足の指定難病で、普通に働いてたのがいきなり車椅子生活になったのです..
でも、入院生活はたくさんの収穫がありました！ひとつは大人になれたことかな🙆♀️
普通の日常生活、それがどれだけ幸せか分かるから💞
12花
なんとかなるなんとかなる...
#闘病 #難病
6花
とりあえず1週間の目標は何もせずに
ちゃんと寝て静養することっ！！
2花
昨日は訪問看護師さんにショートケーキ貰ったよ！
でもまだ体も本調子じゃない...(´･ω･`)
集中力が続かないし、すぐ疲れちゃう。
体力不足かな？
#闘病 #難病 #友達募集
221花
難病で風邪と花粉症で地獄を見ました😇
同じく闘病中の人や私を応援してくださる
方はDMかコメントで仲良くしてください！
(私の病名は指定難病 大腿骨頭壊死です)
ちなみに九州に住んでますがめちゃくちゃ寒いです🥶
#闘病 #難病 #友達募集
8
にに
しかも主治医が指定難病の認定医...ヽ( ´_つ｀)ノ
教えてくれないんかい😭
6年くらい医療費めっちゃ払ってたよ💦
#難病
#プロテインS欠乏症
15
ひめ
だけど、なってもいつか治るものなんじゃないかな。
再発しなくなるんだって。タレントさんとか、女優さんにも居てくれる。
息子が、幼少期、神経線維腫症1形と診断されたことがありました。そう、カフェオレ班です。まだ、症状が出たことはありません。血液検査で幼少期に分かりました。カフェオレ班も見て。
むかし、ここのスピリチュアルが出来る占い師さんに、見てもらった時、息子がまだ、体や魂が完成されてない頃に、早く、私に会いたくて、出来たから、と言われた事があります。
すごい深いところ言ってくれるなぁと思った
はやく生まれてきてくれた🤲
#難病
13🌻
回答数 12059>>
薬21種類
医療用サプリメント6種類
(軟膏、点鼻液、テープ含む)
お薬手帳はナースのキティーちゃん🏥💉❤️🩹
可愛いでしょ？
#薬 #サプリメント #闘病中 #難病 #ハローキティ
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