この星は自身が難病(確定診断・疑いを含む)を抱えていたり、難病でケアが必要な家族がいる方向けのコミュニティです。
ひとえに難病といっても病気や症状は様々ですが情報交換をしたり、持病がありながら日々思うことをつぶやくなど、難病と闘いながら日々生活している皆さま同士で励ましあえたら嬉しいなと思います。
心温まるハートフルな星になれるよう皆さんで目指しましょう.ᐟ.ᐟ
あー
#闘病生活 #クローン病
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272
あー
美味しくできた！！
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ちゃまっくす
【この惑星で楽しみたいこと】
メディカルロボットのベイマックス( ꕹ )作品写メが皆さんの記事にお邪魔して
気持ち的な癒しを運んで来てくれるかも[大笑い]
【最近のマイブーム】
この作品一体だけでなく複数存在していますよ☺️
ぼくも難病を患っている事によって整形外科で精算されなくて難病指定の公費でまかなわれる方向になると主治医から言い渡されて
気持ち的には楽になったんですけどね[大笑い]
でも焦る気持ちしか無くて理学療法士の先生に退院したらリライブズボン(体力的なチカラを存分に発揮してくれるらしい)を履いて超回復してやるぞ[泣き笑い]って話したらニコニコ笑ってましたけどね☺️
その思いに答えるぐらいの思いを密かに抱いているんですけどね[照れる]
34
すみれ🕊𑁍ࠬܓ
生きたいのに生きれない。
なんて不幸なんだろ……。
でもね
みんな本当にありがとう
ここで出会ったみんな
大好きだよ。
この出会いが奇跡なら
また、
あっちの世界に行っても会えるのね。
32
あやか
数値的に見るとまだ初期段階のようですが、体の負担を考えて仕事は調整してもらうことにしました。
後縦靭帯骨化症と共に、今後自分に合った保存療法やセカンドオピニオンを検討していく予定です。
ご報告までに。
2628あやか
そして、頚椎の配列が理想的な前弯から逸脱した状態(いわゆるストレートネック)が気になる、とも。
かかりつけ医ではCTとレントゲンのみでMRIを撮っていなかったので、大学病院で細かい見解ができず、次回改めて予約を取って首と背中、腰のMRIを撮って判断することとなりました。
今自覚している症状は背中の痛みと息苦しさ、手のこわばり(朝方や午前中に多い)と時々足の運びが悪くなることです。
息苦しさの原因は今の段階で膠原病だけとは断定できないため、次回以降専門の科に回してくれるそうです。
大学病院の予約が取りづらいためまだまだ時間がかかりそうですが、ひとつひとつ困りごとを解消していければと思います。
長時間の拘束ですっかりくたびれてしまいましたが、病院の帰り道に見た梅の木々がとても鮮やかで、少しだけ元気が出ました。
#梅の花
1227あー
今度はスキリージを使用する予定です
使ってる方いますか？
#クローン病
26あやか
今日は大学病院で後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう）の診察をしてもらう予定です。
実は少し前に上司との面談があり、その時に「心配だから一度大きい病院で診察を受けてもらってきてほしい」と言われまして…
※今後も私の都合の良い時で構わないから働きに来て欲しい、という前提での話し合いでした。
ちょうどかかりつけ医が3月で退任されるということで慌てて大学病院へ紹介状を書いてもらい、予約日に当たる今日は１日お休みをいただいてこれから行ってこようと思います。
うう…大学病院なんて緊張する…
どう転ぶか分かりませんが、とりあえず深呼吸して、落ち着いて受診してこようと思います。
#サイネリア
623あー
絶食してから1週間
ご飯食べたいよー😭
19
༺kaii༻🐬
【この惑星で楽しみたいこと】
初めまして。「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」を持っている者です。
「楽しみたいこと」を記すのは難しいかな。
皆さまとコミュニケーションできたら嬉しいです。宜しくお願い致します。
【最近のマイブーム】
炊飯器調理😊
#難病の星初投稿
17あー
#クローン病 #入院
19
ノムノム
つまり、あのガーガー音に耐えながら目をキョロキョロ動かさずに、ひたすら30分以上耐える日。
来週眼科、再来週 膠原病内科。
さ、プレドニンは無くなるのでしょうか？
16
ひつじ
3年半前にジストニアという難病になりました。目と喉に症状があって辛くて心配でそのことが頭から離れなくてずっとぐるぐる考えてたらパニックと不安障害になりました。薬でもなかなか治らず、辛い毎日を送っています。
こちらで同じような思いの方と共有できたらと思い投稿しました。よろしくお願いします。
214すみれ🕊𑁍ࠬܓ
1014あー
お構いなく✋
思ってても口に出さなきゃいいのに
14
あげは
よろしくお願いします。
13
ゆき
薬の副作用や関節が腫れてまともに働けないから給料が減っていく一方だよ
悪性ではないから高額医療補助も受けられない
513
じゃがいも
【この惑星で楽しみたいこと】
自分と同じような人の投稿を読みたい
難病が辛いのを共感し合いたい
【最近のマイブーム】
シーフード系のモッパン動画を見る事
12
いっちー
だから私自身が病気と付き合うの頑張ってても死にたくなる
10ノムノム
甘えだの、自分は重労働で身体が痛いだの
場違い過ぎるコメントが多くて辛くなった。
私も膠原病で症状は表立って出にくいし、誰にも持病があるだなんて思われてないだろうけど、これだけ情報社会になっても世の中の人に理解されるのはこんなに難しいことなんだなって思い知らされる...。
現にヘルプマークだって所持者が増えても効力はないもんなぁ。
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