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あやか
(この手の話が苦手な方はそっとフォロー解除するなり、ブロックするなり、スルーしてくれて構いません)
今月9月6日、頚椎後縦靭帯骨化症（けいさいこうじゅうじんたいこっかしょう）という国の指定難病になりました。
その日のうちにガン検査と代謝異常がないか等の検査を受け、今日は朝一番に病院へ向かって先日の結果を聞いてきました。
検査結果は異常なし。
少しだけホッとしました。
原因不明の病で現在治療法も確立されておらず、骨化(こつか)する場所や厚さ、症状によって手術は可能なようですがそれで完治する、というものではないようです。
先週MRIで確認したところ、急を要するほどではないものの、自覚症状として頸椎の痛みがあるので毎食後痛み止めを服用しています。
今のところ自覚症状は痛みだけなので、薬を服用しながら１年毎にMRIで病気の進行具合を見ていくことになりました。
その間に歩行困難や手足のしびれ、麻痺など、少しでも手足に違和感を感じたら即受診するよう言われてきました。
人それぞれ進行速度が違うので、経過観察しながら様子を見ていく…としか言えないそうです。
日常生活で最も気をつけることは転倒しないこと。
体を打つ場所にもよると思うのですが、この病気にかかっていると転倒がきっかけでそのまま半身不随になったり寝たきりのリスクがものすごく高いんだそうです。
そして、体を反る、ねじるなどの運動は避けること。
これは骨化した体にダメージを与える大変危険な行為なのだと、すぐに理解できました。
それらを守れば普段通りの生活でOKとのこと。
しかし、未来の保証はありません。
自分の体がいつ、どうなってしまうのかわからない。
先週この難病の診断が下りた時にここでちらっと吐き出した後、フォロワーさんから励ましの言葉や体を心配する内容のメッセージをたくさん頂きました。
どれだけ励まされたことか…
皆さんには感謝しかありません。
私は自分の体が動くうちはいつも通り変わらず生活していくつもりです。
自分の体の自由が効かなくなった時に後悔したくないから。
私は私の信念を貫くだけです。
日々を精一杯生きる。
#日常
#感謝の心を忘れずに
#笑って生きよう
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ちゃん
とても生活リズムが悪く
生理不順だったんだけど
現状入院してて生活リズムも規則正しいからか
生理になってしまった…[大泣き]
じわりじわりとお腹痛い[目が開いている]
毎食後痛み止めが処方されてて痛いの気が付かなかったー💦
これからリハビリなのに集中できない…
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