人気
とと
お酒大好きやけど
難病指定された( ´ᐞ` )՞ ՞
遺伝関係ないなら
仕方ないけど…
ちょっと考える(´-`).｡o
#重症筋無力症
2
57
Yu
辛すぎるけど相談できる相手がいないから勝手に自分の病気の話をします。
何年か前に重症筋無力症(以下、MG)という自己免疫疾患にかかり、現在も治療中です。
①
いちばん初めは、23歳になる年の秋頃でした。食事をする時に、口が思うように動かない気がすることがあったのです。「気がする」、そう、最初は本当にそれくらいだったんです。寒さでうまく力が入らないのかなとか、それくらいに考えてました。スプーンでアイスを食べる時、口を閉じてスプーンを引いても、アイスがスプーンに残ってしまう、その程度だったんです。
それが、翌年の春になる頃には、白米がほとんど噛めなくなり、いつの間にか飲み込みもうまくできなくなって、何もしてないとき、口を閉じていられなかったり、仕事でお客さんに対して長めに話をすると、喋りが保たなくなって呂律が回らなくなったり、お茶を飲んだらそのまま口からドバドバと溢してしまったり、生活に大きな支障を及ぼすようになってしまっていました。
症状はその時々によって酷かったり軽微だったり、ムラがありました。喋りが保たないと上司や同僚に伝えても、「今は喋れてるね？」と言われることも多かったです。けれども、少しずつ、そして確実に、病は私の体を蝕み、いつの間にか体重は5,6kg落ち、頬も痩け、気づけば流動食しか食べられなくなっていました。
体の違和感を感じながらも、生活に実際に支障が出るまで、受診はしていませんでした。何科にかかったらいいか、わからなかったからです。考えた末、ひとまず近くの歯医者に行ってみることにしました。その時自覚していた症状は全て口や喉にかかることだったので、歯医者が正解ではないにせよ、次にどこの科へ行けばいいか、教えてもらえると思ったんです。
#重症筋無力症
#MG
#指定難病
248Yu
仕事始め。今年の年末年始は体調を崩さず、それなりに外出できてたおかげで、出勤するにあたって体力的な辛さを感じることはなかった。ただ、字を書いたりキーボード打ったりすることが9日間全くなかったので、パソコン打つのに腕がやたらと重かったことだけが盲点。
それでもわたしにしては上出来だ。今年もがんばる！！
247Yu
クリスマスだけど通院行ってきた！お医者さん、看護師さん、受付事務の人、薬剤師さん、全部含めて今日会った人の中で一番優しかったのは薬の待ち時間で入ったカフェのお姉さんでした😇😇
医者に相談したいことあったけどいまいちこちらの意図が伝わらなくて、思ってるのと全然違う角度の返答が来て、話最後まで聞いてもらえる雰囲気でもなかったし、諦めてまた薬だけもらって帰って来ちゃった。ピリピリしてる時って看護師とか受付の人の何気ない言動が気に触るようになっちゃうし、毎回病院行くと負の感情を煽られてしまう😑笑顔で接客してくれるカフェのお姉さんが一番優しく見えた！！ありがとうお姉さん！
43Yu
#重症筋無力症
31Yu
洗髪もドライヤーも一人でできない、歯磨きも洗顔もキャンセルしまくり、体起こすと腕が痛すぎてご飯も寝たまま食べる、ギリトイレは行ける、みたいな状態だったけど、首ヘルニアの診断でたから仕事休んで2週間くらい実家で養生してたら大分よくなってきた。
散歩はした方がいいって言われたから、痛みのコントロールが効くようになってきてからは徒歩2分のコンビニに一人で行くことから始めて、今日は電車で30〜40分の場所に行って、夕飯の外食も含めて6時間くらいの外出ができた。そして今腕と首が痛くてまた布団で休んでる[冷や汗]
かなり回復してきたけど、満員電車で通勤1時間、週5日8時間勤務となるとどうなんだろう…。
もともと重症筋無力症で体力はないし、この後も体調不良で絶対有休使いまくるし、復帰のタイミングとか難しい…！！明日上司と電話するけど、いい加減休みすぎて罪悪感もあるし、気持ちの上では早く復帰したいけど、戻ってからの不安もあるし……んん〜悩ましい！！笑
30
おりふぃー
久しぶりの投稿です🍀
私には重症筋無力症という難病があって全身の筋肉が疲れやすかったりする特徴が[大泣き]
このUVカットのメガネが目の筋肉の負担を軽減してくれて、物が二重に見えるだったり、光の眩しさで目が明けきれなくなるのをカバーしてくれる
お助けアイテム✨
227Yu
非常に体調が悪い😑1,2週間前からずっとお腹の調子が悪くて、一昨日くらいからうどんお粥豆腐しか食べられなくなった。いい加減にハンバーグとか恋しくなってきてる。栄養が不充分だから動く元気もなくて体がだるい。なんか頭も痛い。体が弱ってるから筋力も落ちてる。全て悪循環。病み始めてる……。
20Yu
落ち込んだらまた続き書きます！
#指定難病#重症筋無力症#MG#体験記
17 もっとみる 
関連検索ワード
新着
安眠ダービー
今のところ目の症状だけ分かってる。
今度全身の検査してどの程度か分かるらしい。
来月結果出るまで怖い日々、、
まさか、自分が陽性なんて思ってなかった、
普通に目を開けていられたことが
どれだけ幸せだったか、、、
今が1番幸せだと思って生きていたい。
毎日を楽しみたい。
2
moca
2ちこり
バリバリ働いてたがいつの頃からか休みの日寝込むようになり、だんだん仕事も手につかなくなって退職して沢山病院行ってやっと病気が解って治療しだしたけど
副作用で死にかけたり肺炎なったり
散々な年だった。週３のパートですら行くことも出来ず。力が入らず歩くことも出来ず
自分で風呂に入れない日もあった。
どうにかこうにかやっとここまで来た。
あぁ、どうにか生きてこれた。
何度かめげかけたけど
もう治らない病気だけどめげずに頑張ってきて良かった。
背中痛すぎるから
整骨医に行きたい。でもそんなお金もない。
人間いつどうなるかわかんないから
みんな貯金しとくんだぞ!
11ちこり
副作用で腹痛と下痢を起こすことが多いです。それでもいいですか?
でもお腹の痛み止めも一緒に処方しときますから必ず一緒に飲んでください。
はい、だいじょぶです。わかりました。
そう言った
今朝の自分を殴りたいくらい
お腹いたーい。
もう何がなんだかわならないくらい下痢してる
もうおならなのか便意なのかさえわからない(⑉⊙ȏ⊙)
助けてくれー。
トイレから出れないよー。
トイレの外から
ダイジョーブ！？トイレ長くない！？
うん。お腹痛くて
えー。下痢！？
待ってココ鍵開けて。お布団敷いてあげるね。
って
ゴメンけどトイレで寝かせようとしないでおかあさんლ(^o^ლ)
笑いと腹痛と下痢が止まらない⊙.☉
3ちこり
他の人より成長も遅く要領も悪くただ感受性は強く地元の小学校出て〜短大を出て栄養士になって就職した。
まぁまぁポンコツで挫折も味わって。
鬱にもなって、人より沢山病気になった。百日咳とか腸閉塞とか。
でも、それなりに生きてきてそれなりに恋をして
沢山いろんなことがあって好きな人と結婚した。
旦那と共働きで一軒家を借りて新生活をスタートさせた。
いつの日からか目が見えにくくなってきた。力が入らなくて、喉がきゅっと閉まるような息苦しさ、食べ物や飲み物が飲み込めない。仕事中突然転ぶことも度々増えた。おやつのおまんじゅうを作っていても丸められない。お汁をついでいても力が入らずこぼしてしまう。右目が開かなくなって、帰る時はフェンスに捕まって身体を引きずって帰ってた。
そしてインフルエンザにでもなったような体の怠さ
もう耐えられなくて仕事を辞めた。
旦那と話して、少し貯めてたお金と失業保険でどうにか生活してた。
少し休めば良くなるはずと休養することに
でも家にいても気は滅入るばかり
社会から取り残されるような気持ち
子供もいないすることもない
相変わらずの具合の悪さでも
気分転換に少しパートで働こうと思って近くの老人ホームの調理員募集に応募した。
働きだして2ヶ月後
その間も沢山の病院に行って
やっと病気がわかった
「指定難病重症筋無力症」
ちょっと休んですぐに正社員で栄養士する予定だったから。
我が家には金が無い。共働きしないと食うものにも困るぞ。元々同居しないかと言われていたので旦那の実家に帰ることにした。そしたら家賃が減るから。
ところがどっこい
旦那の実家で今現在モヤモヤするようなでも何とも言い返せない絶妙な嫌がらせを義祖母から受けている。
筋肉の弱る病気なのでとにかく疲れやすく医師にもとにかく寝てなさいと言われる病気。
洗濯干したら横になる。
ご飯を作ったら横になる。
掃除機かけたら横になる。
そうじゃないと無理すると呼吸困難になるから。
そしたら義祖母に「お姫様」とあだ名を付けられ。何にもしないお姫様と言われる
お風呂やトイレの掃除してたらうるさいと言われ大人しくしてたら何もしないと言われる。
どうすりゃ良いんだ。
64ちこり
共働きだったけど正社員の栄養士の仕事は退職して現在パートで働いている。
夫婦二人で借りていた家は引き払い旦那の実家で義祖母と義叔母と同居する事になり
現在毎日毎日義祖母が小さな事に怒り怒鳴られどうにかなってしまいそう。
誰にも言えない。
15 もっとみる
おすすめのクリエーター
moca
地方住みのおばちゃんです。雑多にまったり。基本的に壁打ち。結構頻繁にどうでもいい事呟いてます。私のいいねは共感、同意、応援のいいねです。
フォロワー
0
投稿数
4293
安眠ダービー
恋が悪いなら、私はわるくていい
フォロワー
0
投稿数
3268
おりふぃー
久しぶりにグラビティを始めました✨
HSP気質🍀
優しい世界が大好き。
漫画と料理にハマり中🎶(美味しくて身体に優しいメニューに挑戦(*´˘`*))
気軽に話出来たら嬉しいです✨
よろしくお願いいたします🌷
フォロワー
0
投稿数
48
ちこり
インコがすきな重症筋無力症の３６歳児
フォロワー
0
投稿数
32
Yu
持病の話を延々と垂れ流す用のアカウント。
指定難病の重症筋無力症です。
気が向いた時に、病気にかかった頃から今に至るまでの体験記を書きます。基本はただの愚痴を投稿してることが多いです。
気軽に相談したり愚痴を言える相手がいないので、ここで好きに吐き出してスッキリします。いいねもらえるだけで嬉しいです。
フォロワー
0
投稿数
13