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スマホのホルダがいっぱいで、
要らない写真を削除していたら、
懐かしい作文が！

長男が小4に書いた作文。
当時、何だか凄く胸が締め付けられたんだ。

【難病と戦うお父さん】
僕のお父さんは僕が生まれて直ぐに、難病になりました。2012年の時点で日本には難病と言われる病気は130種類ありますがその中の1つです。病気の名前は「原発性硬化性胆管炎」です。10万人に一人がなってしまうと言われている病気です。とても珍しい病気で、お医者さんですら知らない人が多い病気です。最初は近くの病院に運ばれて、何日も入院して検査をしました。だけど、何日経っても原因も病名もわかりませんでした。このままではどうする事も出来ないと、大学病院に転院する事になりました。大学病院でも毎日入院しながら、検査だったそうです。何日もかかって、やっと病名がわかりました。
お父さんの病気「原発性硬化性胆管炎」は胆管が細くなってしまい、胆汁という体を流れる汁が詰まってしまう病気です。そのせいで、肝硬変や肝不全になってしまいます。今の医学では病気の原因や治療方法なども、解らないそうです。少しでも長く生きるためには肝臓移植しか無いそうです。肝臓移植は「日本臓器移植ネットワーク」と言う所に登録しなければなりません。その為に今色々な審査をしている所です。お父さんの病気はとても、珍しい病気で、病気についての研究もあまりされていないようです。『他の有名な難病は沢山研究されているのに…』僕は悔しいです。だから、僕はお父さんの病気の事を作文に書こうと思いました。少しでも沢山の人にお父さんの病気を知ってもらえたら嬉しいです。なぜなら、もしかして、治療法や原因が解るようになるかもしれないし、誰かが何かをしてくれるかもしれないからです。僕はまだ、子供で何も出来ないから、だから、作文に書こうと思いました。お父さんはお医者さんに『自分が死んだ時自分の体を研究する為に使って下さい。少しでも自分と同じ病気の人の為になるように、使える所は全て利用して下さい』と伝えています。そして、自分がいつか、誰かから肝臓を貰うかもしれないから、自分も誰かの為になれる様にと「臓器提供意思表示カード」を持ち歩いています。その気持ちもお医者さんに伝えているそうです。僕はそんなお父さんが凄いと思うし、強いと思いました。『僕にも出来ることがあればいいのに』