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ふぅ
要らない写真を削除していたら、
懐かしい作文が！
長男が小4に書いた作文。
当時、何だか凄く胸が締め付けられたんだ。
【難病と戦うお父さん】
僕のお父さんは僕が生まれて直ぐに、難病になりました。2012年の時点で日本には難病と言われる病気は130種類ありますがその中の1つです。病気の名前は「原発性硬化性胆管炎」です。10万人に一人がなってしまうと言われている病気です。とても珍しい病気で、お医者さんですら知らない人が多い病気です。最初は近くの病院に運ばれて、何日も入院して検査をしました。だけど、何日経っても原因も病名もわかりませんでした。このままではどうする事も出来ないと、大学病院に転院する事になりました。大学病院でも毎日入院しながら、検査だったそうです。何日もかかって、やっと病名がわかりました。
お父さんの病気「原発性硬化性胆管炎」は胆管が細くなってしまい、胆汁という体を流れる汁が詰まってしまう病気です。そのせいで、肝硬変や肝不全になってしまいます。今の医学では病気の原因や治療方法なども、解らないそうです。少しでも長く生きるためには肝臓移植しか無いそうです。肝臓移植は「日本臓器移植ネットワーク」と言う所に登録しなければなりません。その為に今 色々な審査をしている所です。お父さんの病気はとても、珍しい病気で、病気についての研究もあまりされていないようです。『他の有名な難病は沢山研究されているのに…』僕は悔しいです。だから、僕はお父さんの病気の事を作文に書こうと思いました。少しでも沢山の人にお父さんの病気を知ってもらえたら嬉しいです。なぜなら、もしかして、治療法や原因が解るようになるかもしれないし、誰かが何かをしてくれるかもしれないからです。僕はまだ、子供で何も出来ないから、だから、作文に書こうと思いました。お父さんはお医者さんに『自分が死んだ時自分の体を研究する為に使って下さい。少しでも自分と同じ病気の人の為になるように、使える所は全て利用して下さい』と伝えています。そして、自分がいつか、誰かから肝臓を貰うかもしれないから、自分も誰かの為になれる様にと「臓器提供意思表示カード」を持ち歩いています。その気持ちもお医者さんに伝えているそうです。僕はそんなお父さんが凄いと思うし、強いと思いました。『僕にも出来ることがあればいいのに』
46
141
るぎ
大学病院での診察に間に合い、救急搬送にもならず投薬だけでいけそう
２年間病状が悪化してもほったらかしの
やる気のない町医者とは
レシピが全く違う
やる気のない肝臓内科の紹介状だけでなく
精神科の紹介状ももってきて正解！
両面から考えた処方を出してくれた
「安心してね！大丈夫」だって
カッコいい！
ただし処方箋から調剤がまあ大変！
けっこうレアな薬なので自宅付近のウエルシアでなく、病院となりの薬局Aにした
なのに薬が揃わない！
さすがは大学病院の付近
薬局はたくさんあるぞ！
さらにとなりの薬局Bへいく
しかし揃わなーい！
やべえな、このパターン
このままでは医者だけいったけど
処方してないのと同じだ
「発注して4日後月曜か火曜には入りますぅ♪」
だって
あーこれ妻が死んじゃうわ
そこで私の超人交渉力発動
始めの薬局Aと連携して薬が揃わないかを交渉
スタッフととなりAに行ってきてコンセンサスをとりBと共有を交渉
そして成立
しかし、錠剤の薬がない！
医師に連絡して粉でいいことを確認
そしてやっと処方
しかしまだ揃わない！
当面の薬だけを処方してもらい、
残りは後日郵送してくれるそうだ
かくして、
どうにか薬を手に入れた
ありがとうAB薬局
あなたがたの努力は忘れない
さて、これから
チャリを安全な程度に飛ばして妻の待つ自宅へ
間に合え妻！
まだなんも処方をしてないぞ！
2655
general
容態は悪化し昏睡に
近い状態に陥ったときのこと
知人から肝臓移植の話を
聞いたのはそういう時でした
私の肝臓では
適合しないと分かった時
名乗り出てくれたのは
当時21歳の長男でした
手術には相当の危険と
激痛が伴います
万一の際には
命を捨てる覚悟も必要です
私ですら尻込みしそうに
なったこの辛い移植手術を
長男は全く躊躇せず
"僕は大丈夫です
父を助けてください"
この言葉を聞いて
私は大泣きしました
そして幸いにも
手術は成功しました
長男のお腹には78箇所の
小さな縫い目ができ、
それを結ぶと まるで
"人"という字のようでした
長男がお世話になっている
洋菓子店のオーナーさんが
見舞いに来られた時
手術痕を見ながら
"この人という字に
人が寄ってくるよ
君は生きながらにして
仏様を彫ってもらったんだ
お父さんだけでなく
会社と社員と家族を助けた
この傷は君の勲章だぞ "
とおっしゃいました
この一言で私はどれだけ
救われたことでしょう
お腹の傷を誇らしげに
見せる息子を見ながら
"この子は私を超えた"
と素直に思いました
同時に 主人の病気と
息子の生き方を通して
私もまた大きく
成長させてもらったと
感謝の思いで
いっぱいになったのです
#秋丸由美子
744るぎ
ついに手の震えがきた
肝性脳症の予兆だ
前回入院する前日にも見られた
明日は日曜日
入院前の診察は金曜日
それまで持つのか妻？
自宅のトイレと妻の部屋にナースコールをつけておいた
いつでもこいや！
って
「こないことを祈る」
なんて甘ったることを言ってる場合じゃねーのよ
神頼みしてるヒマがあるなら
バックアップ体制整えて
私自身の体調と子ども達の体調も整えて
できるだけ命を繋ぐよう
生きる希望を持たせつつ
よく休ませるのだよ
つまらん感傷やら正論はいらん
今日は
フグの昆布締めを出汁茶漬けにして
日本酒を飲ませてやったわいな
「肝不全の人にお酒なんてひどぉぃ♪」とかな
薄っぺらな正論はブロックする
428るぎ
いろんな障害をクリアして、
２人の家を持とうとがんばって、
子どもを２人も授かって
17 歳からアルコールと薬で身体を痛めつけていた妻は肝臓をどんどん悪くしていた
一時はガンマ値800に
入院など積極的な治療を勧めると
そのたびにイヤがり、
「私を病院に縛り付けたいのか！」
と罵られ、私も荒れて…
その割に子供等はスクスクと、
馬鹿丸出しで実に子どもらしく育ってきている
「メンヘラ夫婦にしちゃあ、上出来だよな」
２人はよう言うようになった
そして、今、肝不全で酷い肝性脳症となり
痙攣発作を起こす妻
そうなる直前に聞いてみた
「なあ、今、幸せか？」
「うん、幸せだよ こんなにいい旦那と子供等いるし…」
「そっか、ならヨカッタ 俺も幸せだよ お前がいるし 子供等おるし」
「大好きよ」
「うん、大好きだよ」
朝、特別に面会を許された後、
富士山を見ながら、
そう対話した
226るぎ
肝不全で入院中なので、汚れ物を洗っている
肝性脳症で言葉が話せないし認知症のようになってしまい、いろいろやらかしてる
１つめには
緑色のうんにょがついていた
胆汁が代謝されなくて、そのまま出てきてる
ラクツロースによって酢酸が出ている
ちょっと酸っぱい匂いがするのは
そのせいだ
２つめには
血がついていた
せん妄で点滴の管を引き抜いてしまったのだ
血が出てきてしまって、そこら中が血の海に
その日から看護師か私がいないときは身体拘束されることになってしまった
少しずつ肝性脳症が良くなってきていて
今朝やっと身体拘束はされなくなった
ヨカッタ
話す練習もしている
起き上がることもできないときには
オムツを替えてあげた
看護師の対応が遅いと怒っていたので
許可を得て私がやった
妻のみゃんこを見るのは久しぶり
膝を抱えて腰を上げて、オムツを入れて、サイドのテープをぺったん、脚のギャザーを整えてと…
はい、キモチいいね♪
よしよし♪
ん？
この感じなんか覚えがあるぞ
寝間着の予洗い
酸っぱい便の匂い
オムツ交換
あーこれ！
息子達の赤ちゃんのときのヤツだ！
妻めなかなか甘えられない性格をしていたが、
こうやって甘えたのだな
よしよし、父ちゃんがいい子いい子してあげる
って、女の子の赤ちゃんの世話のとき
うんにょがみゃんこに入りそうで
ヒヤヒヤするものなのですね…
初めて知りました
525るぎ
スタート
肝不全のため肝性脳症で救急搬送され応急処置を受けたが、退院後2カ月で悪化
肝硬変が線維化まで進んでいるので治る見込みはない
鬱病の妻にとっては酒飲食いが生き甲斐
ゴール
肝不全の治癒
酒飲食いの継続
鬱病の改善はとりま見送り
ロードマップはこんなん
1 肝臓内科で大学病院の入院紹介状ゲット（手配済）
2 精神科で入院での留意点
・抗不安薬は禁止しない
・抗酒剤は使わない
意見書をゲット（手配済）
3 入院時の打合せで、入院期間として８日程度を上限とすることを約束する
（入院治療では肝不全は治らない。延命の治療でしかない）
4 MSC幹細胞移植の準備
資金移動（マネーパワー♪）
予約
幹細胞培養
こちらが治療の本命
5 退院して落ちついたらMSC治療
6 入院
退院
悪化
をサイクルとして延命治療、そこにMSC治療を組込んで一か八かの先進治療をして改善を試みる
医者というものはコンプライアンスに縛られて、あるいは甘んじて、自分の科の範囲でしか病気を語らない、語れない
そういうモジュールになっている
私はAIや様々な情報と資金を駆使して、モジュールを組立て、実行するプログラマーになる
「まずはお酒をやめましょう」
それは妻にとって
「死んだら治療してあげます」
と同義なのだ
「子ども達のことも考えてあげてぇ♪」
そうは思う
これまで病気と向き合わず、入院を拒み続けてここまで悪化させた妻を恨む気持ちもある
しかし、そんな正論が鬱病妻に通じるかよ
妻の気持ちに寄り添いつつも
不可能と言われた壁を超えてみたい
そして妻とヨーロッパ飲食い旅行に行くのだ
プルス・ウルトラ！
322るぎ
なんとか低空飛行でいってます
御心配をおかけしました
年越しが難しいとか
医師に言われてたけど
行けたがな
てか酒飲んでるし
（お医者さんが「（緩和ケアとして）飲んでいい」っていったもーん）
来年の桜はまちがいなくみられない
なんて医師に言われてたけど
大丈夫っしょ？
旅行予定入れちゃったし♪
まあ、毎日を丁寧に生きよう
18るぎ
危篤じゃねえか、それ！？
慌てて病室に向かう
時間外でも面会できないかと聞いてみるとダメ
ほぼ危篤だぞ！なにいってんだい？
と思ったが
そのまま朝の荷物で凍った水やなんやをナースに預ける
妻はこれまで40.5℃を出していて
平熱でも37.5 ℃前後
腹膜炎なら十分ありえる
がんばって冷静を装いメールを送る
妻「今朝43.5おなか張ってて苦しい
昨夜は一睡も出来ず、今朝は朝ごはん1口も食べられず
まずいクスリと水分少し鼻血さっきから出てて止まってないし何か調子悪い」
私「熱がかなり酷いのな 最高記録じゃない？」
妻「ありがとうね
ダメそう、今日もいろいろ頑張って大好きよ」
おいおい！
このままガクッとなっちゃうヤツじゃんこれ！
妻「43.5は体重だよ？ナースも体温上がって心配してましたよなんて勘違いしてて(笑)」
はあ？
体重？
入院前37.5kgだったよね
それが点滴やら腹水やらで増えたのね
昨日は42kgだったよね
びっくりしたよ、もう…
私「なんだバカモノ 単位つけろ！」
まったくもう
これ見てちょっと泣いたわ
バカモノ
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26歳で交通事故
生きてればどうにでもなるからまったくネガティブにならない
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交通事故で帰ってきたあたしの為に肝不全でボロボロのからだでエビチリとか酢豚をつくってくれたりアイス買ってくれたりした
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娘は交通事故で旦那は肝不全で
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酒とタバコをやり過ぎ、医者に匙投げられた。
緩和ケアで入院した。
肝不全な訳。
あと、合併症状。
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仲はすこぶる悪い。
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というか…なんなら今日、何年ぶりかに会った真ん中の妹とも、絶縁したい！
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最悪のスタート。
自分の好きで酒とタバコで、身体壊して、金が無い奴はクズ呼ばわりして見下してきた2人が、片方が余命宣告されたとて、ガラ悪い妹が2人から1人になるだけだし、私の人生を邪魔しないでいただきたい。
親は3人居たら仲良くして欲しいのは当たり前だろうけれど、数年ぶりの再会が、嬉しくないし、なんか兄弟姉妹の関係じゃないんだよ。
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general
日々 心に灯をともして参ります✨
言葉に触れた皆さんの
心が少し整うような一日一言😊
生まれ変わる 大切な朝の1分…
ぜひ繋がれたら嬉しいです^^
Happyオーラを発信されている
皆さまは 勝手にフォローさせて
頂いております😊
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青りんご
ありがとうございます。
余裕がある人を尊敬します。
みんな、すごいなぁ。
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