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つきこ
はじめたばかりなので、たまにお話できれば嬉しいです！( ´ ▽ ` )ﾉ
未指定難病で寝込む事が多いですがよろしくお願いします
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たわし🦔
みなさん、こんばんは！
膠原病という国の指定難病ですが元気に生きてます🤣
写真は以前飼っていたハリネズミの「たわし」です🦔
「たわし」の分まで頑張って生きなきゃね 😊
アイコンにしようと思ったら出来ないのね笑
90
む
下痢や血便などが止まらず薬服用や注射をする日々、、、
今の仕事は数ヶ月後から夜勤があるのですが、お医者さんからは夜勤はやめた方がいいと言われました。
前職も夜勤がある仕事だったのですが、その時は病気を発症してなく元気でした。前職の同期に夜勤ができないかもと言う旨を話したら「周りからいびられたりいじめられそうだね。夜勤できない人ってそう言う目で見られるよ。」って言われて死ぬほどむかついた。
その子も夜勤が辛いと言っていたから、私がそう言う話を伝えたのがよくなかったのかな。
でも仲がいい友達だからなんでも言っていいってわけじゃないでしょ😭
#指定難病
#病気
#人間関係
111
umi
初めまして！指定難病を持つ高校3年生です[キラッ]
良かったらお話しませんか！
#質問募集 #話し相手募集中
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花枝 🌷
周りが
大変だね、すごいね
と言われたり
優しいね、素敵だね
と言われたり
病気になった人は？
置いてけぼり。
寂しい
辛い
そばにいてくれる人たちには
本当にすごくすごく感謝してる
本当にありがとう、ごめんねと
伝えたい大切な人たちばかり
だけど、時に
その言葉が聞こえた時
わたしは誰かの負担になってる？
お荷物？とマイナスに
聞き取れてしまう事もある。
私だって動きたい
自分でやりたい
自分で歩きたい
辛いと叫んではダメなの？
悲しい顔しちゃダメなの？
助けてと言いたいのに言えない
苦しい。
#ひとりごとのようなもの
#愚痴らせてください
#指定難病
#笑って生きたい
393
さぉちゃん
今日からGRAVITYはじめました！
初投稿です！
平日は派遣で企業代理店で事務(更新の接客対応あり)をしています。
完治しない指定難病もちです[泣き笑い]
滋賀で夫と２人暮らしです👦👩🏻🦰
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そら
2週間前から急に悪化しちゃって😢
潰瘍性大腸炎の可能性大との事で大きな病院🏥に紹介状を書かれた🥹
とにかく、ピーク時は陣痛なみに5.６分間隔でお腹の痛みのピークが1日中きてて…
仕事にもならないし、精神的にもきつかった😫
これからどうなるんだろ🥲
同じ病気の方と情報交換したいです🙇♀️
#潰瘍性大腸炎
#クローン病
#指定難病
777
まぁ
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関連検索ワード
新着
柊翔
長期入院児童(幼稚園～高校)との勉強指導や
コミュニケーション)
●今の仕事(予防医学セミナー)を通じて
マスコミや医者が言わない
『本来は飲む必要が無い薬の副作用』
『皆が当たり前に食べてる有害食品』
『生活習慣病の隠れサイン』
『医者がTVで言う健康法のデタラメ』
等々で
累計４万人位の方々に
薬浸けにされない食生活改善に拠る体質改善
健康寿命延伸等の意識改革
色々有ったと思うよ
2
はあち✎ ⋆︎*
体調も悪いし
メンタルもやられてるし
普通の食事したいだけなのに、吐くために過食して、吐きたくもないのに頑張って吐かないといけない、眠いのに終わらない
しんどい
こんなんで仕事もしたら死んじゃう、ずっと心身ともに削られてる
なんで指定難病から外れたんだよ、こんなに辛いのに、生きることが地獄になる病気なのに
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🌺葵🌺
指定難病シェーグレン症候群
やせ細くなってしまい、昔と比べ随分免疫力も低下した。毎朝手足のこわばりから始まる。手は男性の手のように大きくゴツゴツした手になってしまい本人も常に気にしている。常時身体は乾燥しており唾液も涙もほとんど出ない。本人の調べによると全身性強皮症(指定難病)の可能性も出てきた(診断は降りていない)。内臓まで犯されるのか。ずっと苦労してきた人。これ以上苦しませないで欲しい。
#シェーグレン症候群 #全身性強皮症
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ほのる
質問募集中！
私に質問してくださいね。
現在無職！LGBT🏳️🌈で彼女ありの私に質問ある方！ピアス11こあいてるのでその辺の質問でもなんでもこい！
#質問募集
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小池竜一(偽名)
今日は、日曜日、今週か？3月17日の金曜日だっけか？財務省解体デモを全国でやるらしい……。
そこまでして、財務省解体デモをやって声をあげたいのか？
私には、分からん。何が正しいのか？
オレは、知識が無いから言うのと指定難病167番目のマルファン症候群の患者だから言う。
健常者なら、他に学ぶこと有るやろ？
デモ参加するのは、勝手だが。全ての国民が財務省に対して怒っていると思わないでくれ！
確かにお米騒動や物価高騰や輸入品の値段上昇とか、あるけどよ？財務省を批判するのは、違うと思う！
この国のトップの国家元首の2番目の首相の頭が悪かっただけ。
日本国内の政治家は、長い物には巻かれる修正が有るから、右向け右をしてしまったのだろう。
財務省(旧大蔵省)が力を持ち過ぎると、政治家と官僚と国民のバランスの均衡が崩れる。
というか、既に崩れている。
私が言いたいのは、この国国家元首の天皇様や上皇様が何を頭の中でお考えになられているのか、気になる。
私は、財務省解体デモには、参加しない！
外交政策で話をするならば、日本は、大国に挟まれている中国(発展途上国)ロシア(旧社会主義国の赤い国)太平洋を挟んでアメリカ(日米安全保障条約で日本を守ってくれるか怪しい国)
そのうち、今のロシアとウクライナみたいに日本もなるぞ！
2025の7月に大災害とか都市伝説では、言われてる。
日本が本格的に、戦争に舵を切るのは、都市伝説の話では、2026年11月頃だと実しやかに囁かれている😅
都市伝説なので出処のソースは、不明😅
確かに知識はオレには、無いからそれぞれ自分自身の正義の為に動くのだろう！
財務省のやって来た事は、すべて結果として残されている。国民の声を上げたのなら！革命の旗を振り続けると良い！
まぁ、オレは、指定難病167番目のマルファン症候群の患者だから、財務省解体デモには、さんかしないがな。
どうせ死ぬの分かってるから、無駄だよ。戦争が始まったら尚更よ。
学校がお金の事についてや政治家の事について詳しくやって来なかった、日本社会や日本教育が悪いと思う。
3小池竜一(偽名)
[惑星]#HSPの星[惑星]
[惑星]#政治の星[惑星]
#独り言のようなもの
#おやすみGRAVITY
花粉症で寝れるか分からないけど、一旦布団で横になります。
ここの皆が大変なのは、分かってるから、頑張ってとか、言いません。
あなた自身は、今日と言う名の人生の長編の物語を1ページを生きて書き記しました。
人生山あり谷ありなのは、言うまでもなく、それを生きた事に意味が有ります。
指定難病167番目持ちの私から言わせてください。
あなた達は、頑張りました！生きました！偉い！
夜は、暗い、辛い、寂しい、居場所が無い孤独感、照らしてくれるのは、月明かりだけ！
あなた達は、今まで必死にもがき苦しみ、他人に色んな事を言われて生きてきた！
何度も死のうと考えたでしょう。
生きていたら良い事が有るとか綺麗事は、言いません。
ただただ、今日1日生きて偉いねって褒めます！
頑張ったねって、私から言葉を送ります！
私も何度も死のうと考えました。
逃げたくもなりました。
でも、これだけは、言わせてください。
私が毎日、人生という名の長編小説の白紙のページ物語を書き込んで居るのは、そこにあなた達という名の存在が居て、その長編小説の物語には、頑張ってるあなた達は、私の人生の長編小説の物語の大事な重要人物で在ると言う事
財務省解体デモに参加してる人もそれを発信しているインフルエンサーとかやそう言う人も私にとってなくてはならない重要人物な物語で必要な人！
だから、無理に笑わなくて良い。
苦しい時に、声を挙げられたら、それを見つけてくれたあなた達が身知ってる人が助けてくれると私は、信じてる。
最後にもう一度、あなた達は、頑張ってる！偉い！「その自分自身の人生という名の長編小説を書ける所まで書いてください！」
この先のあなた達の未来に光あれ！
なう(2025/03/08 23:56:26)
by小池竜一(偽名)
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きなこ。
回答数 15>>
治療方法が無いので、死ぬまで激痛との闘いです
小池竜一(偽名)
花粉症だから、今日は、尚更辛い。
この気持ち分かる民居る？
花粉症って、全ての季節に有る事を、健康番組で、知ったんやけど？何故花粉症の薬のCMは、春に多いの？
#独り言のようなもの
あー、目と鼻がヤバい！耳鼻科と眼科の薬朝起きて、すぐしたけど、目は、痒み引いたけど、鼻が鼻水止まらない。
なんじゃそりゃ？
喉もにも違和感有るから風邪を引いたのかと思って外出控えようかと思ってるんやけど？
図書館で、調べものしてぇ。ケド花粉が飛んでるから悲惨な目に合いそう😅
花粉症の辛さは、花粉症になってる民しか分からない説有るよね？
つか、朝ご飯まだ、食べてなかったから今から何か食べて、指定難病167番目のマルファン症候群の持病の薬飲みます😅
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🌺葵🌺
音楽好きな人繋がりましょ〜
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柊翔
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きなこ。
ネッ友探ししてます。
話術が無いので中々友達出来ません😭
誰かお友達になってください
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小池竜一(偽名)
小池竜一(偽名)です。指定難病167番目のマルファン症候群という名の病気の持ち主で、過去に手術歴8回あります。
やりすぎでPTSDと双極性障害と鬱になりASDとADHDとHSPになりました😅
趣味 #麻雀 #人狼ゲーム#タロット占い #スピリチュアル #イラスト #小説を書くこと #アクセサリーを作る
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