共感で繋がるSNS
みー
小学校2年生の息子を持つシングルマザーです✨
今年5歳になる息子もおりましたが、18トリソミーと言う病気により生後8日でお空にかえりました。
シングルマザーのお友達や、18トリソミーのお子さんを持つお友達や、お子さんと死別してしまったお友達が欲しいです😊
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育児
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うちの子、鬼のメンタルの持ち主になりそうだ♡笑
ただし、一部から死ぬほど嫌われるタイプ♡
そんなもの気にせず突き進んで欲しいw
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68みー
みんなどんだけ牛レバーが好きなんだ😭
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3みー
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5みー
美味しい食べ物たくさん！
4みー
ママママママママうるさーい！😭
313みー
息子の願いが
世界中のみんなが元気に育つようにお願いします。
だった
泣きそ
1010みー
世界を見た事ない🤣
4みー
5みー
私大号泣
先生はイヤな顔一つせずに笑顔で大丈夫だよと声を掛けてくださった。
そしてオペ室に入る。
しばらくお腹を引っ張られる感覚を感じながら過ごしていると、生まれたよー！の声。
一瞬だけ顔を見せてくれ、そのまま処置へ連れて行かれた。
泣き声がない。顔色が紫色。
不安な中、帝王切開後の縫合をしてもらう。
オペ室から出ると、保育器の中にいる我が子と対面。
呼吸をしている。
ここでまた私大号泣。
やっと会えた。
ずっとずっと会いたかった我が子。
たくさんの奇形が見られた。
それでも、可愛くて可愛くて仕方がなかった。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
12みー
先生からそろそろ羊水抜いた方が良いんじゃない？と言われたけど、今度こそ絶対大丈夫ー✌️でも一応来週排液の予約しとこうかなーと次の週に排液の予約をした。
先生から次の日曜日私お休みだからね！
何か変だと思ったら早めに連絡してよ！って言われていたけど、大丈夫だよー😂と私。
本当に大丈夫かなー😓と言う先生とのやり取りの後帰宅をした。
その次の土曜日、滅多に熱を出さない上の子が熱を出した。
手伝いに来てくれていた母とこんな日に限って何かあるんじゃなーい？と軽口を叩きながら過ごしていた。
その日の深夜、熱のせいでグズグズ言っている上の子に子守唄を歌っていた【パチン！！！】とお腹の中で大きな弾ける音がしたと思ったら破水をしてしまった。
その時恥ずかしながら私はパニックを起こし動けなくなってしまう。
このまま下の子が下から生まれて来てしまったら生きて会えなくなってしまうと思い、本来であれば呼んではいけない救急車を呼んでしまい、救急車で病院へ向かった。
(家から病院まで1時間くらいかかる距離であった。)
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
7みー
先生にそろそろ羊水抜いとくー？と聞かれたけれど学習能力のない私は、またもや大丈夫ー✌️でも一応来週予約入とこうかなーと次の週に羊水を抜く予約を取ってもらった。
この日に、先生が私日曜日休みだからね！何か変だと思ったら早めに連絡するんだよ！！と念押しをされたが、楽観的な私は大丈夫だよー笑と言いながら帰宅をした。
そして、土曜日上の子が熱を出してしまう。
滅多に熱を出さない子なのに珍しいねーこんな日に限って何かあるんじゃない？笑と手伝いに来てくれていた母と軽口を叩いていた。
その日の深夜、、、グズグズ言っている息子に子守唄を歌っているときにパチン！！という音がお腹で鳴ったと思ったら、まさかの破水。
その日は日付が変わり先生がお休みだと言っていた日曜日。
私はパニックを起こしてしまい動けなくなってしまった。
本来であれば救急車を呼んではいけないのだろうが、お腹の赤ちゃんが下から生まれて来てしまっては、生きて会えないと、そのことだけが頭を駆け巡り救急車を呼んでしまう。
(家から病院まで車で1時間ほどの場所だった)
4みー
検査の結果は下記の通り
・心室中隔欠損症
・心臓の弁の異形成
・左上大静脈遺残、右上大静脈欠損
・羊水過多
・小脳低形成、透明中隔腔が広い
・小さな臍帯ヘルニアの疑い
・食道閉鎖の疑い
・その他手足の特徴
この症状を踏まえ、18トリソミーの可能性が大きいと、今後の方針を決めるために羊水検査をした方が良いと伝えられた。
そして、ここで先生方に私の意向を伝えた。
自宅の近くの病院で出産したい。
ここの病院は少し遠すぎだし、不安が多すぎると。
とても失礼な申し出だったと思う。
それでも先生方はこちらの病院で出来ること、お腹の子のためにどの方法が良いのか、良く考えて下さっている病院だということを教えてくださった。
こちらの病院では、予後の良くない18トリソミーの子の為に、普通では出来ない母子同室、家族で過ごせる部屋の提供、など色々なメリットがあることを教えて貰い、こちらの病院で産む決意をした。
このことが私の一生で1番になるであろう、幸せな時間を手に入れられる選択肢になったと思う。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
29みー
上の子が産まれてから初めての1人での外泊。
3歳とまだまだ母親から離れられない年齢で2日も離ればなれで大丈夫か心配でならなかった。
1日目は午後からの入院で、直ぐにエコー室に呼ばれ、その後胎児心エコーに呼ばれ、モニターを付けてと大忙し。
また、腎臓の検査で24時間分の尿を機械へ投入するという作業も始まる。
2日目は糖尿病の検査で、朝から採血を30分起き、1時間起きと3度も血を取られた。
その後、またエコーそれから胎児心エコー、モニター等々2日目も大忙し。
3日目はやっと退院の日。
この日も朝からエコーをしてもらい、午後に検査結果を聞くことになっていた。
そう言えば、この病院ではエコーの度に4Dエコーの写真をいただけて、とてもとても嬉しかったな。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
11みー
発育の遅さ、小脳に水が溜まっている。
通院している病院では詳しく検査ができないので、転院をしてくれと言われた。
(総合病院でした。)
出産予定日まで後3ヶ月くらいなのに、一体どう言うこと？？と凄く戸惑った。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
10みー
リアルでは気を遣わせちゃうので話せない話。
でも自慢の息子なので誰かに聞いて欲しいw
匿名SNSなので、思い切って書いちゃう😆
長くなるので毎日少しずつ書かせて貰います🙇♀️
私の愛する息子と大好きな場所のお話です
※死の描写が書かれるので苦手な人は読まないでください。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
9みー
今や無理ゲー
110みー
5みー
可愛いよ！凄く可愛いよ！
でも危ないよーーー！！！！
817みー
昨日一日お家時間を過ごしたら、家で暴れることを覚えてしまった😇
家が壊される😇
79みー
8みー
10みー
休み明けの方が疲れてる♡
疲れない休日を熱望
416みー
26みー
ドッペルゲンガーはっけーん！
15みー
11みー
何しよっ😭笑
29みー
6みー
物心ついた頃からパチンコ店♡
または500円だけ握らされ、車の中に放置される♡
5みー
でもやっぱり人間性が嫌いだなー😭
510みー
未婚だけどwww
4みー
運転手がんばるぜ(￣▽￣)笑
7みー
34みー
シングルマザーだから？？
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