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なおねぇ

なおねぇ

ドラマと音楽がともだち。 ちょっとだけ難病とか。
椎名林檎
aiko
米津玄師
Mrs.GREENAPPLE
KingGnu
Official髭男dism
ヨルシカ
藤井風
音楽雑食
バナナマン
バカリズム
ドラマ
音楽
難病
指定難病
サルコイドーシス
自己免疫疾患
膠原病
線維筋痛症
慢性疼痛
なおねぇ

なおねぇ

めっちゃ乾燥しててめっちゃ寒い部屋.
湿度35%以下になることもザラ.
ドライアイ•ドライマウス•皮膚の乾燥による何本もの指先のあかぎれ⋯
主たる原因は線維筋痛症や自己免疫疾患だけど, やはり低い室温•湿度は痛みの悪化も起こす最悪の環境.
せめて加湿器があれば, 朝起きる10℃とかのときくらいはエアコンつけるんだけどなぁ⋯
って去年の冬も言ってたよなぁ⋯

#乾燥
#線維筋痛症
#自己免疫疾患
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なおねぇ

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本日もスマホで寄り道しまくり.
目を酷使したので, オフタイム.

最近やたらテレビで見かける医学博士の柳沢正史教授.がいてね.
睡眠覚醒を制御する『オレキシン』を発見したすごい人で睡眠のスペシャリストなんだけど.

不眠症の身としては気になる人で.
『夜になったら睡眠に向けて部屋の灯りは暗いほうがいい』
と, 教授のうちは夜は本当にに暗い.
基本は間接照明がいいらしい.
ありものLEDライトがあったので間接照明風に.
暗くしても差し障りのないときはやってみてるけれども!
こんな小さた灯りだけじゃさすがに暗い.
席の上にリーディングライトがないと生活はできないかな.

#GRAVITY日記
#スマホ依存
#睡眠
#暗くして
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なおねぇ

なおねぇ

GRAVITY日記GRAVITY日記
月末苦で.
ポイントをかき集めて格安DgSまでてくてく行ってきました.
以前は自転車で行ってた歩くのがちょいめんどい距離ですが.
自転車に乗れなくなって処分してしまったで…頑張ました.
頑張っただけの戦利品Get出来ました.
しめじOnlyカレー作ります!
しめじは冷凍庫にぶち込みました.
細胞を壊して旨味UP!

ちょっと前までドライマウスによる味覚障害でカレーの味がただの辛いだけのものになってました.

ドライマウスが治って初めてのカレーなので, 旨味がわかるかドキドキ…

#自炊
#食べることができる幸せ
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なおねぇ

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はじめまして, 承認ありがとうございます.

『線維筋痛症』
と,
指定難病『サルコイドーシス』
に罹患しております.

線維筋痛症に罹患する2年前までは,
一時期,毎日のように
GRAVITYを利用していました.

体調を崩してからのこの2年間は
リア友とすら連絡を取る余裕もなく.

サルコイドーシスの治療が開始になり,
やっと体が動かせるようになり,
日常生活に戻りつつあるところです.

久々も戻ってきたGRAVITYの変わりように
迷子状態です.
出戻りですが, やさしく見守ってください.
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なおねぇ

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訪問看護師さん手伝ってもらって分配した薬が切れた!

というわけで, まずは仕分けにかかります.
毎食必ず服用する薬は看護師さんに分けてもらってあるので, そここら朝だけ飲む薬…など各回限定の薬を今から足していき, そこれを毎日分カレンダーポケットに分けます.

これがホント手間!
看護師さん!
いつも手伝ってくれてありがとう!

毎回寄り道しすぎて1日がかりになるから, 覚悟して頑張る!

#闘病中
#お薬
#寄り道
#発達障害あるある
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なおねぇ

なおねぇ

最近、訪問看護師さんが週1で来てくれてて。
週1回だけど他愛もない話を出来るようになり、
少しだけ人間らしい生活に近づいた。

人と笑って話すって当たり前のことが
まったく出来ていなかったので、
生きてるんだか死んでるんだか
分からないような毎日だった。

とりあえず、心は生き返りました。
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LINEアカ作り直して
友達複数に「新しくしたよ!」
って送ったらスパムと認識されて
BANされちゃって
何を言っても解除はされないそうで

メアド変えて作り直してみたけど
電話番号変えなきゃそもそも無理と…
自分から登録出来ないので
また友達に追加お願いしたり
薬局の再登録が必要になったり

みんなに手間をかけてしまうし
BANされたことも含めて
わー!どうしよう!
ってなって

ショックでかっ!
てかみんなありがとう!!!
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メッセージの返事をほぼほぼ貰って、
ほぼほぼ答え合わせ完了
これから返事あるかも?
って不明な部分も残しつつだけど…

やっと周囲の音が耳に届くくらいには
心も落ち着いた←小心者

多分、なんとか、今夜眠れそうです

#LINE #友達登録
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なおねぇ

なおねぇ

ストレスフルで
箱アイスがっつり食べ
まだ暴食したい気分
肉まん食べたい
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通院はしごの合間に
アメリカンクラブハウスサンド食べたさに
駅前のデニーズに
ところが#線維筋痛症 のせいで
口内乾燥がヒドくてぼそぼそ…
食べきれなかった!ごめんなさい!
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なおねぇ

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今年は仕事復活に向けて頑張るぜ!
って年末から希望を胸に
予定も立ててきたのに…

年始早々
料理をしただけなのに
動けなくなるほどの全身疼痛にやられて
あえなく予定変更
出鼻くじかれ挫折感に打ちひしがれる

まずは体と向き合うべきときみたい
焦らず、じっくり

#線維筋痛症
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なおねぇ

なおねぇ

あけましておめでとうございます*_ _)ペコリ

今年はぼちぼちですが仕事出来るよう
頑張ります!!!( 'ω' و(و"

よろしくお願いします( ˶'ᵕ'˶)ノ
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なおねぇ

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大晦日!

1年ありがとうございました(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾
いろいろバタバタな1年でした
春の頃、みんなに会えて楽しかった!
ほんとバタバタで、その後参加できなかったから距離が開いてしまってかなーり後悔ですが
それでも声をかけてくれた皆様!
ありがとう!(∗ ˊωˋ ∗)

これから夜までにいろいろ追い込みなんでここで!
では、良いお年を!!!( ˶'ᵕ'˶)ノ
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なおねぇ

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いいね、ありがとう

嬉しかった
ホント嬉しかったよ
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年末年始のご飯
クリームシチュー作った
今作った
Official髭男dism聞きながら

「silent一挙放送」が始まる前にって
間に合った
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なおねぇ

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昨日、診察納め
片付けが出来ないのは発達障害の影響と、子供の頃から家庭内で片付けの仕方を学べなかったことが原因だろうということで
私も望んでいたとおりヘルパーさんをお願いしてイチから習う方向で話がまとまった
年明けにいろいろ進む
来年こそ綺麗な部屋で過ごしたい!
ベッドで寝たい!
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なおねぇ

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#線維筋痛症
全身疼痛にやっと診断名がついた
がしかし、専門外来でないと診てもらえないので、来月末に予約…まだ先は長い
原因不明で対処療法しかなく、若年性だと難病扱いらしいが成人なので難病扱いならず…なんとも
とりあえず年内に一区切りできて良かった
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なおねぇ

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silentロス、てか連ドラロス
今期はどれも良かった
これから数週間、夜がつまらん
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「足、冷たいですね…いつもですか?」って
ドライヤーで暖められた
その程度で暖まったのかな?
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Nウォーム毛布届いた!
使ってた毛布が1枚は軽いが薄くて寒い、もう1つが暖かいが重すぎ
ということでNウォームが暖かいと聞き、3種類あった中の真ん中、程良く軽く、程良く暖かいを選んだ
いやいや、めっちゃ軽いし充分暖かい!
冬はエアコンを使わないので昼間も毛布を掛けている
この冬は勝ったも同然!
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なおねぇ

なおねぇ

検査の結果…まだ病名は確定せず
とりあえず漢方薬が出て痛みが引くか様子見
1年前から炎症がある様子
来週、追加検査。結果は年明け
早く治療したい、痛い

それとは別の月1通院もついでに寄り…なので、ご褒美のてんや
温かいご飯を食べるのは久しぶり…大丈夫かな?
美味しかったし、たぶん大丈夫
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なおねぇ

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またギター始めようかな…
10代の頃のようにただただ没頭して弾き続けて、気が付いたら時間が過ぎている…なんて楽しい日々がくるだろうか
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JUPITER

BUCK-TICK

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なおねぇ

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今日は頑張ってクタクタ
昨日から寝ずに半日バタバタしてたのに、まだ眠れないってナニ?

とりあえず横になる!
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あー
ともだちほしー
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なおねぇ

なおねぇ

まじか…寝坊して初診行けなくて、次の予約取れたのが1ヶ月以上先
そんなに長いこと薬なしで過ごすなんて不安しかない
やっぱり夕べ睡眠薬飲まなければ良かった
久々の睡眠薬で爆睡…予感していたのに
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なおねぇ

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昨夜は久々に音声ルームにお誘いいただき、楽しかった
自分で開いたり出来ないし、自分の話は今特に面白い話も出来ないが、聞くのは楽しい

また誘ってください
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なおねぇ

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今まで本音を言えなかったのを、ある程度オブラートに包みつつではあったけど言えた
これで悪夢にうなされる夜から解放されればいいけど…
ひとりになりたい!!!
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マグカッププリン、やっと上手く出来た
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SNSで流れてきたレシピ
鶏むね肉のシソにチーズ焼き、作りました

美味しかったです

薬が効いて、少し眠れて
眠れたお陰か、今日はテキパキ

#ひとり飯
#飯テロ
#GRAVITY飯テロ
#GRAVITY料理部
#鶏胸肉
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なおねぇ

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本日、通院日でした
ずっと寝付けなくて、寝ても1時間ごとに目を覚まし、起きてもすごく疲れてました

先生に必死に伝えて、薬増やして貰えました
薬を減らす方向の中だったので、先生も渋々といった感じですが、睡眠障害はヒドいので、そこら辺の薬はサポートして欲しいです

1日、通院と帰りの買い物でクタクタ
足腰痛いです

今夜はゆっくり眠れますように…

#通院
#睡眠障害
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この日曜に行った選挙の結果
区長変わりました
僅差でした

ひとりの1票の重さを知った選挙
行って良かった

#選挙
#選挙に行こう
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身体くたくたで、早くから寝てたけど
3時間寝たところ、覚醒←今ココ
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手作りミートソース
本当はセロリとにんじんを入れたかった
香味野菜入ると、尚美味しかったんだろうな

でも、最初の手作りとしては充分

#ランチ
#ひとり飯
#飯テロ
#GRAVITY料理部
#GRAVITYパスタ部
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お酒弱くなった
夕べ、ジンの炭酸割り3杯飲んだら、薄かったのに朝まで残った
飲んだの遅い時間だったせいもあるとは思うけど…

もう1杯以上飲まないようにしよう
基本的には、ほぼ1杯すら飲まないけど
飲んでも、1杯
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憧れの『マヨケチャホルダー』買ってきたよ!!!

ちょい先の駅の方に出ないと100均ないから、出掛けたときしか買うタイミングなくて
大概、通院帰りに寄ってる

冷蔵庫の中で、居心地悪そうだったマヨケチャを綺麗に収納するぜ!

次は、大きいサイズのチューブ調味料入れだ!!!
今まで細身のチューブ調味料の収納用品しかなかったのが、最近大きいサイズ用も出てらしい

来月狙うぞ!

#100均
#収納
#冷蔵庫
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スマホ見つかって、その後

バスに間に合ったと思ったら…
機種変更のせいで、Apple Watchに入ってたSuicaが使えず、いったん降りる

次のバスまで時間があるので、そこで復旧に至る

次のバス待ってる←今ココ

血液検査の結果待ち、今日は長いぞ…
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出掛けようと、スマホを胸ポケットな入れて、俯いて靴履いたりなんだりしてエレベーター乗ったら、胸ポケットにスマホがなくて

エレベーターフロアに落としたかと戻ってみたけどなくて

鍵開けて玄関見てなくて

『iPhoneを探す』で探したら、バッグの中に落ちてた😢

バス10分前に出掛ける行動してて良かった、間に合った
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母から高級水出しジャスミン茶を貰ったので
デザートに牛乳みかんプリンを作りまして

レシピ通りに作ったんだけど、結構緩くてぐずぐずに
でも、味は美味しかった

#食後のデザート
#GRAVITYデザート部
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眠れんち
ぐだぐだ横になってたけど…

諦めて、起きる!!!

#不眠症
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今度は、ほうれん草入れてみた

ソースは材料混ぜただけ、パスタもソースもレンチン🛎

でも美味しい😋✌️✨

#飯テロ
#ひとり飯
#手間抜き料理
#GRAVITY料理部
#GRAVITYパスタ部
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久々に袋麺買おうかと、ネットスーパーで見てみたら
あまりの値上がりぶりに、どびっくり!😱

100円近く上がってる…

#値上げ
#袋麺
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なおねぇ

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towerのキーケース、やっと手に入れた!
これで、玄関の壁につるした棚外して、ピンの穴塞げる!!!

#tower
#キーケース
#メルカリ
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ラザニア焼いたった❗☺️✌️✨✨✨

#ラザニア
#飯テロ
#GRAVITY飯テロ部
#ひとり飯
#GRAVITY料理部
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ちと何kgか太ったので

きっと味の濃いおかずに合わせて、夕飯にご飯を1合も食べてたのがいけないんだなと

ご飯を半分に減らしたら
1kg痩せた

その調子!

#GRAVITYダイエット部
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