めっちゃ乾燥しててめっちゃ寒い部屋.湿度35%以下になることもザラ.ドライアイ•ドライマウス•皮膚の乾燥による何本もの指先のあかぎれ⋯主たる原因は線維筋痛症や自己免疫疾患だけど, やはり低い室温•湿度は痛みの悪化も起こす最悪の環境.せめて加湿器があれば, 朝起きる10℃とかのときくらいはエアコンつけるんだけどなぁ⋯って去年の冬も言ってたよなぁ⋯#乾燥#線維筋痛症 #自己免疫疾患
本日もスマホで寄り道しまくり.目を酷使したので, オフタイム.最近やたらテレビで見かける医学博士の柳沢正史教授.がいてね.睡眠覚醒を制御する『オレキシン』を発見したすごい人で睡眠のスペシャリストなんだけど.不眠症の身としては気になる人で. 『夜になったら睡眠に向けて部屋の灯りは暗いほうがいい』と, 教授のうちは夜は本当にに暗い.基本は間接照明がいいらしい.ありものLEDライトがあったので間接照明風に.暗くしても差し障りのないときはやってみてるけれども!こんな小さた灯りだけじゃさすがに暗い.席の上にリーディングライトがないと生活はできないかな.#GRAVITY日記 #スマホ依存 #睡眠 #暗くして
月末苦で.ポイントをかき集めて格安DgSまでてくてく行ってきました.以前は自転車で行ってた歩くのがちょいめんどい距離ですが.自転車に乗れなくなって処分してしまったで…頑張ました.頑張っただけの戦利品Get出来ました.しめじOnlyカレー作ります!しめじは冷凍庫にぶち込みました.細胞を壊して旨味UP!ちょっと前までドライマウスによる味覚障害でカレーの味がただの辛いだけのものになってました.ドライマウスが治って初めてのカレーなので, 旨味がわかるかドキドキ…#自炊 #食べることができる幸せ
はじめまして, 承認ありがとうございます.『線維筋痛症』と,指定難病『サルコイドーシス』に罹患しております.線維筋痛症に罹患する2年前までは,一時期,毎日のようにGRAVITYを利用していました.体調を崩してからのこの2年間はリア友とすら連絡を取る余裕もなく.サルコイドーシスの治療が開始になり,やっと体が動かせるようになり, 日常生活に戻りつつあるところです.久々も戻ってきたGRAVITYの変わりように迷子状態です.出戻りですが, やさしく見守ってください.
訪問看護師さん手伝ってもらって分配した薬が切れた!というわけで, まずは仕分けにかかります.毎食必ず服用する薬は看護師さんに分けてもらってあるので, そここら朝だけ飲む薬…など各回限定の薬を今から足していき, そこれを毎日分カレンダーポケットに分けます.これがホント手間!看護師さん!いつも手伝ってくれてありがとう!毎回寄り道しすぎて1日がかりになるから, 覚悟して頑張る!#闘病中 #お薬 #寄り道 #発達障害あるある
最近、訪問看護師さんが週1で来てくれてて。週1回だけど他愛もない話を出来るようになり、少しだけ人間らしい生活に近づいた。人と笑って話すって当たり前のことがまったく出来ていなかったので、生きてるんだか死んでるんだか分からないような毎日だった。とりあえず、心は生き返りました。
LINEアカ作り直して友達複数に「新しくしたよ!」って送ったらスパムと認識されてBANされちゃって何を言っても解除はされないそうでメアド変えて作り直してみたけど電話番号変えなきゃそもそも無理と…自分から登録出来ないのでまた友達に追加お願いしたり薬局の再登録が必要になったりみんなに手間をかけてしまうしBANされたことも含めてわー!どうしよう!ってなってショックでかっ!てかみんなありがとう!!!
メッセージの返事をほぼほぼ貰って、ほぼほぼ答え合わせ完了これから返事あるかも?って不明な部分も残しつつだけど…やっと周囲の音が耳に届くくらいには心も落ち着いた←小心者多分、なんとか、今夜眠れそうです#LINE #友達登録
今年は仕事復活に向けて頑張るぜ!って年末から希望を胸に予定も立ててきたのに…年始早々料理をしただけなのに動けなくなるほどの全身疼痛にやられてあえなく予定変更出鼻くじかれ挫折感に打ちひしがれるまずは体と向き合うべきときみたい焦らず、じっくり#線維筋痛症
大晦日! 1年ありがとうございました(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾いろいろバタバタな1年でした春の頃、みんなに会えて楽しかった!ほんとバタバタで、その後参加できなかったから距離が開いてしまってかなーり後悔ですがそれでも声をかけてくれた皆様!ありがとう!(∗ ˊωˋ ∗)これから夜までにいろいろ追い込みなんでここで!では、良いお年を!!!( ˶'ᵕ'˶)ノ
昨日、診察納め片付けが出来ないのは発達障害の影響と、子供の頃から家庭内で片付けの仕方を学べなかったことが原因だろうということで私も望んでいたとおりヘルパーさんをお願いしてイチから習う方向で話がまとまった年明けにいろいろ進む来年こそ綺麗な部屋で過ごしたい!ベッドで寝たい!
#線維筋痛症 全身疼痛にやっと診断名がついたがしかし、専門外来でないと診てもらえないので、来月末に予約…まだ先は長い原因不明で対処療法しかなく、若年性だと難病扱いらしいが成人なので難病扱いならず…なんともとりあえず年内に一区切りできて良かった
Nウォーム毛布届いた!使ってた毛布が1枚は軽いが薄くて寒い、もう1つが暖かいが重すぎということでNウォームが暖かいと聞き、3種類あった中の真ん中、程良く軽く、程良く暖かいを選んだいやいや、めっちゃ軽いし充分暖かい!冬はエアコンを使わないので昼間も毛布を掛けているこの冬は勝ったも同然!
検査の結果…まだ病名は確定せずとりあえず漢方薬が出て痛みが引くか様子見1年前から炎症がある様子来週、追加検査。結果は年明け早く治療したい、痛いそれとは別の月1通院もついでに寄り…なので、ご褒美のてんや温かいご飯を食べるのは久しぶり…大丈夫かな?美味しかったし、たぶん大丈夫
SNSで流れてきたレシピ鶏むね肉のシソにチーズ焼き、作りました美味しかったです薬が効いて、少し眠れて眠れたお陰か、今日はテキパキ#ひとり飯 #飯テロ #GRAVITY飯テロ #GRAVITY料理部 #鶏胸肉
本日、通院日でしたずっと寝付けなくて、寝ても1時間ごとに目を覚まし、起きてもすごく疲れてました先生に必死に伝えて、薬増やして貰えました薬を減らす方向の中だったので、先生も渋々といった感じですが、睡眠障害はヒドいので、そこら辺の薬はサポートして欲しいです1日、通院と帰りの買い物でクタクタ足腰痛いです今夜はゆっくり眠れますように…#通院 #睡眠障害