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千夏

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先天性重度難聴。 Dec 2023に両側人工内耳。メドエル RONDO3 音をめぐる冒険は始まったばかり。どうぞよろしくお願いします。 リポストアカはフォロバしません。
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千夏

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上の子にもあったけど、
早口でいうのがカッコ良いと思ってるのか、

「明日、どんな格好で行くの?」を、

「明日どんな格好で行くの?」と区切らないで2倍速で、一気に話す時期が、

下の子にもやってきたー!
私の範囲で、10代前半に見受けられる現象なのだが。 

人工内耳でも厳しい…。
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千夏

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人工内耳をしてから知り合った人は、子の環境変化でそれなりにいる。

話がスムーズでなかった、聞こえてない音がたくさんあった私を知らない人が今後、増えていくけど。

話そうと思う。誇り持って人工内耳ユーザーであることを。
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千夏

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最終形がどうなりたいか、で、
随所で選び続けて、歩き続けるもので。

人に押しつけられるものではないし、
人にこのやり方がよい、と話すものではないかな。

自分の見えないところで、なにかがあるかもしれない、相手にどういう事情があるかわからないから。
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千夏

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名前を出して、伝えたいことを話す。本来なら心の奥に眠らせたいのに、人前で話しにいく。それを実践している人を尊敬している。話さないと伝わらないとはいえ、本気で話せば人間だからメンタル削られるはず。

仕事で出会わせてもらって。その方たちは優しくて強い。本当もっと評価されていいと思う。
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千夏

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オージオグラムの形が似た人同士なら、補聴器は同じメーカーがよかったりする、ということあり得るのかな。
多分だけど、それは違うような気がしている。
音に対する好み、というのがそれぞれにある、ので。

補聴器屋さんと相談しながら決めていってほしいな。
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千夏

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聴者にとって、さりげなく書いてる日本語かもしれない。
日本語は書けてあたりまえだと言うかもしれない。

先天性難聴にとっては、あたりまえではない。聞こえない言葉は書けない。積み上げていく。私にとって日本語は親からもらった宝物。その言語で、企画書書いて審査が通った時、親に感謝する。
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千夏

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作品やサービスをつくりあげるには、エネルギーがいること、作品をこの世に出すことの大変さを知っているから、それに対する敬意を。
価値あるものに着眼していくスキルと、コンプラ意識は身につけたい。
失礼のない評価を。評価額は適切に。

企画系の仕事をする者として、考えてること。
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千夏

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トイレの換気扇の音。
補聴器時代の時は、聞こえてなかった。
今、人工内耳で聞いてるとかなり大きな音に感じて。

この音が聞こえてなかったなんて、信じられない、ってなっている。
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千夏

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音入れして(人工内耳つけて)1年3ヶ月、
人工内耳の音は機械音だと言われるけど、聴者だったことがないから、わからない。

ただ、言えるのは、
この1年で刻々と不自然で不明瞭な言葉が、なめらかで美しい日本語に聞こえるのは感じている。言葉の質感が違う。

2年後、5年後が楽しみ。
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千夏

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聞き間違いって、あるけど、

話しにくい日本語について、ポストしたことなかったなあ。

「労力」
何回か意識して話しても、「能力」に聞こえる、と言われるのよねー。慣れかしら。
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千夏

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犬のいびきじゃなくて、寝息が3メートル離れてても聞こえるって…

驚き、なのよね…人工内耳すごい。
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千夏

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今までリズム良く会話してたのに、やりとりが突然スムーズにいかなくなった時点で、「今、周りがうるさいから、自分の声が千夏に届かない」と、察してしまう私の友人。
場所移動しよう、とさりげなく言われてしまう。
わお、バレましたな、と思う。
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千夏

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父の仕事の関係者に会った。
私の人工内耳のことを父から聞いたようで。

「あの子が10代の時から人工内耳を調べていたとは、知らなかった。30年経て、やっと手術して生き生きと千夏が過ごしているのを見ると、いかに人に聴覚が大事なのかと思い知らされる」

と話していた、と教えてもらった。
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千夏

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20年以上前、人工内耳は電磁波の影響受けるから電子レンジがダメ、など噂があった話を夫にした。
あの頃は、根拠もない話が多かったよね、と笑う。パソコンやるときは電磁波をブロックするエプロンつけた方が良いとかあったよね、と。

懐かしい。あった、そんな話。
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千夏

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基本的におもしろがり屋なので、実験的なことをたまにしているのだが、

右をマップ1、左をマップ4にして出かけてみたら、半日で具合悪くなってしまった。

マップ1は声優先、4はオートなんだけど。
右にばかり人の声が入り、疲れた。
少しの違いで、かなり変わるんだな。

二度と実験しません。多分。
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千夏

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これはアドバイスした方がいいかなと思っても、飲み込んだ言葉ってある、言えなかった言葉がある。
あとから、気づいていても言ってくれなかった、と言われてもなあ。
え!それいいの?と指摘して、それも逆ギレする人いるから。

離れる人は離れる。
話し合える関係が、友人として残る気がする。
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千夏

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企画書を書く時は、毎回どうすれば通るのか考えるし相当悩む。審査する側が私の日本語をどう見るか意識する。

書き終わると、結果が出てないのにかなりスカッとして好き。
提出した後もウダウダと、別の書き方すればよかった、金額はあれでよかったのか、とか考えるけど。

うまくいくといいなあ。
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出かけているけど、服装間違えた。
暑い。夏に向かっていくね。
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千夏

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先天性難聴で、言葉が偶発的に入らないから、幼少期には語彙入れの訓練を受けた。
結果的に国語は常にハイマークだったし、言葉を使う仕事にさせてもらえたのは、うれしく思ってる。
語彙力と表現力を磨くことは、これからも大切にしたいパーツ。
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千夏

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盛り上げた情報に警戒心を抱いてしまう、誇張された内容は、事実を歪めてるってことあるから。

人を評価する資料作成していた最近。
その人の事実をフラットに、それを受け取る立場を想定して、書くのは本当に難しい。
日本語の語彙力もだけど、その人の背景を言語化するには観察力と知識だよな、と。
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だいぶ、人工内耳からの音に慣れてきたけど。

くしゃみの派手さには、びっくりする。
くしゃみの薬があればいいね、と思ったりしている。
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Grok使ってみたけど、日本語表現ってやはり難しいんだなあ。そこまでなめらかさがない気が。
依存するのもなあ、と、いう気がしている…けど。

それも時間の問題で、あっという間に人のチカラ追い抜いてしまう文章になるのだろうか。

AIに負けたくないけどね、私の感性持っていかれたくない。
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千夏

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言葉の美しさ。
理不尽なことも受け止め、人からの優しさあふれる気持ちをも抱きしめて、生きてきた方が紡ぐ日本語に会えた時、
その人をイメージするものとして、高貴という言葉が浮かぶ。

あなたのように日本語をあやつれる人になりたい。だけど、いつまでも追いつかない。

あなたが私の目標です。
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障害者手帳、カード式に変更。申請してから1カ月かかったかな。

ペラペラの紙じゃないの、心丈夫。
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明日は友人の結婚式に行く。

人工内耳にして初めての式。
友人のスピーチや主役が選曲した音楽も、聞こえてなかった私は、おそらくいない。

幸せそうな表情を見る視覚的情報だけでなく、彼らの弾む声と周りの祝福する声を聞けること、最高に幸せに思っている。
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あるプロジェクトやるにあたり、電話かけまくってヒヤリングしてる。聞きながら考え、答えるスピードが速くなった。

以前の私なら。
聞き終わってから、考えて、答える、という流れで、時間かかる。そもそも電話ができないから、アポを取り、直接会いに行っていた。

やりやすくなったのはうれしい。
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埋め込み型人工内耳や、遺伝子治療、再生治療を望んでる人がいるけど、それらがいつ日本で一般的になるか分からない。

使わない神経は、閉じていく。補聴器や今の人工内耳で、聴神経を守っていくしかない。
現時点での聴神経に、音を入れ続けることで次世代のものが使いやすくなるってある。
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補聴器時代、駅や電車のアナウンスも、割れて聞こえてた。大きくアナウンスするから、言葉がはっきりしないのだと思っていた。

人工内耳にしてから、
ちゃんと届く。言葉として。

全く、割れてもいないことを知った。
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子の習い事で体調悪くて、急遽オンラインにしてもらうべく、電話。

zoomのIDとパスワード数字を話してくれるけど、全部聞き取れた。
子が、

「補聴器のお母さんなら、できなかったのに、すごいね!」と飛び跳ねていた。
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Grokで試しに笑、
私のポストを入れて見たら、解説は間違いない部分はあれど、完全ではないなあ。
意図がズレていく。

でも人に相談しないで、Grokに聞いて問題解決するのなら、ありかもしれない。
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難聴でも努力する、という言葉は、誤解されやすいけど、
私の場合、工夫してやりやすくする環境整備を指してることが多くて。

セルフアドボカシーや、補聴機器を使うとかね。
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音入れ15ヶ月目、語音明瞭度の検査。
単音
2025年4月の今日。
右65%左70%両耳70%雑音あり50%

2025年1月
右70%左75%両耳70%
なかなか上がらんのう。先天性故か?!

STの好みでまるっと、マップ替え。
バシバシ替えてください、すぐに順応しますとも、の私。
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感音性難聴、音が歪んで聴こえる

というけど、聴者だった時がないから、
補聴器で歩き続けてきて、その意味がわからなかった。
ただ、家電屋のアナウンスや口笛などが大嫌い。身体中に刺さった。聴者が平常心でいられるのが不思議だった。

人工内耳にして、嫌いな音が減り、あの世界の意味を知った。
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ん?家の中にいて、消防車のサイレンが聞こえる。
窓閉め切りで、密閉の高い家なんだけど。

子に「え?聞こえるの?」と驚かれた。
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あまり詳しくないから、あれだけど、
私たちの年代より、今って、ろう学校や難聴学級減っているんですよね…インクルーシブ教育が推進されていく中で、手話環境を維持するって…

手話環境を整えるとか、難聴児同士の交流って、以前より難しくなってきているのではないかな。
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子の習い事で、思うけど、LINEと連絡アプリがある時代でよかった。

難聴の母親として、子どものやりたいことを叶えることできるのは、テクノロジーのおかげ。PTAにも参加できる。

電話や直接会って集まるなどの回数は少なめで、報告は、LINEか連絡アプリ。
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マップ、4種類あるんだけど、

テレビの高めの音。
拍手、笑い声など多い番組は、人の声優先マップでなく、低音多めのマップに切り替えると、ちょうど良いことが分かった。

もうすぐマッピング。どのようにSTさんに振り返りを話そうかなー。
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人工内耳したのは、私の人生を生きやすくするため。
人工内耳して、私の家族は、私が、聴者になれたと思ってない。

子は、
外すと聞こえてないもの、無音だなと思うよ。
ただ○○(子の名前)が聞こえてる音に近い音がお母さんにも聞こえてる、というのはいい。
音楽を一緒に聴けるのはうれしい。
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中途の方に手話なぜ覚えないの、と言われたことあるけど、先天性で音声言語育ちの人は手話者から弾かれる属性であることや、手話者は中途失聴のあなただから開かれてるといった側面があるのをご存知ない。

音声言語育ちであることを隠して、手話講座に通うってハードル高い。
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言語の問題はセンシティブ。

音声言語のみで幼少期を過ごした世代。
手話もある中で育った経験がないので、
手話と音声言語も一緒の中で育った方がいい、とは人様のご家庭に言えない。当事者として、責任持てない。
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今の聴親さんや専門家さんは、私たちの年代の、言葉の療育が苦しいものであったことはご存知だと思う。

子に合う形はなんだろう、と最適解を考えながら育てている。

研鑽し、今の難聴児にできることを考慮しコーチングなさってる専門家は多いし、それを受け止め、育てている聴親さんはいらっしゃる。
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昔と比較にならない補聴技術があり、現在の療育がどんなものなのか理解すると、ガイドになる必要がなくなってくる。
よき専門家に出逢って、いい道を歩けますように、と祈っている。
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人工内耳外して話すも、相当に発音が崩れるらしく、話が通じない。
わたしは読唇できるから相手の話を読み取るけど、私の話の分からなさに家族がシビレを切らして、早く人工内耳をつけて!となる。

今度人工内耳を外したわたしの声を録音して、聞いてみよう…笑
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なんのためにそれをいうのかな。
自分に起きたことは過去の話。過去の話を今の人に押しつけることで、起きる弊害を考えないのだろうか。
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幼少期に人工内耳がなかった世代と、人工内耳がある世代では、見える風景が違うよね。
前提が違う、ということに着目した方がよいこともある。
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スキーしてる時に、騒音抑制マップにしないでしているのだけど、
補聴器と違って、桁違いに聴こえる。

子がいう。

補聴器ってお母さんには聞こえてなかったんだね。
スキーのスピード落ちたよ。音が聞こえて怖いんでしょ。

鋭い…
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千夏

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今年は、桜が咲き始めたのを気づかなかった。
桜の香りが蕾の時からしていて、咲き始めるんだなあと、思ってたのに。

人工内耳で聴覚を思う存分使えるようになって、嗅覚が衰えた(普通になった)のか。

聴者の友人にこの話をすると、桜の香りなんてする?と驚かれた。

そうか、しないのか…
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千夏

>RP
私も麻疹によって難聴になりました。
熱が下がり発疹がおさまれば、大丈夫と限らない。とにかくかからないこと。
インフルエンザより麻疹は感染力強いと言われています。

ウイルス性難聴を防ぐには、罹患しないこと、ワクチン打つことかな。
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千夏

補聴器時代から、年配の方の声は聞き取れなかった。近くにいれば分かるけど、距離が遠いと難しい。
大学の講義も、40代までの先生の授業を取っていた。今なら、ロジャーなどの補聴機器をうまく使うだろうけど。
人工内耳にしてからも、年配の声は苦手な方になるけど、経験重ねていずれ分かるとよいな。
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千夏

会議にいくつか出た。
その中のひとつが50人以上の会議室で、
主催側なので、一番後ろに座って聞いていたけど、
お年を召した方の声は…人工内耳でも聞こえづらいなあ…補聴器よりは聞こえてるけど、分からない言葉がある。場所を変えて近くに行けばよかったかな。

ロジャー、ほしいなあと、思った。
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