人気
はんな🍞ᩚ
#シェーグレン症候群 #膠原病
#生まれつき
92
たわし🦔
みなさん、こんばんは！
膠原病という国の指定難病ですが元気に生きてます🤣
写真は以前飼っていたハリネズミの「たわし」です🦔
「たわし」の分まで頑張って生きなきゃね 😊
アイコンにしようと思ったら出来ないのね笑
90
たく
リツキシマブの適応
・血液内科：B細胞性リンパ腫、後天性血友病、TTP
・腎臓
頻回再発型・ステロイド依存性の微小変化型ネフローゼ症候群、難治性の巣状分節性糸球体硬化症
・脳神経：視神経脊髄炎
・膠原病：NPSLE 、ANCA関連血管炎（MPA、GPA）
86
ミキ
福岡県からです！
ここ最近…病気知らずの身体が…
膠原病…間質性肺炎と診断され。
毎日毎日…凹んでます。。
元気しかない私も流石に…ここで元気もらえたら良いなと思います^ ^
352
のえる🦖
元は一日4時間ボディメイクに時間かけてモデルしてたんだよおおお
薬の副作用で175センチの50キロから120？たいじゅうけいないからわからないけど、そこまで太ったの
ボディメイク続けてても増え続けていくし、膠原病かもしれない体の痛みと熱で動けない日もあって、膠原病内科に行って、検査してもらえず帰って、、、、
前向きなコメントじゃなくて差別して下に見てくるコメントあったからいらいらして書きました☺️
650
フリージア
349
アヤセ
63
psyvava様
初めて精神病院入院で友達になってくれた６５歳の女性の方、お化粧品販売をされていたのでセンスが良くて、お若くて綺麗な方！ご自分のお仕事にプライドを持ち、女性を美しくすることに邁進されて体調を悪くした😞膠原病、躁鬱、色々と発生してしまい今は
暴れん坊将軍が心の支えで30代のイケメンな松平健様に癒されてました。
お気持ちわかります。 私と仲良くしてもらって感謝の気持ちもあるし、ほんとうに素敵な方だから良くなって欲しい！
体内から病気を成敗する気持ちを込めて[ハート][ハート][ハート]
みんなが幸せに健康なりますように[ハート]
#絵師 #psyvava
35psyvava様
お金は汚いイメージだけどお金を循環させて自分が蓋をしてしまっている嫌な事も北風と太陽の太陽のように溶かしていきたい！╰(*´︶`*)╯♡
だから父みたいなアダルトチルドレンでアルコール依存になる人や、知的障害でずっと病院から出れない人や、膠原病でずっと痛みに耐えてるような病気の方の根本の解決がいたい。
それを絵でしていきたい。私が病院に入院して思ったこと😌
夢がデカ過ぎるけど選ばれ者だからがんばるw
#絵師 #psyvava
30
hare
全員招待するの何日かかんやろ😭
フォローしてる方見えてたら
グループチャット
【膠原病】全身性エリテマトーデス sle
へ、どうぞ
紫外線怖くて旅行行けないので過去の写真を貼りました‼️
30 もっとみる 
関連検索ワード
新着
🌺葵🌺
指定難病シェーグレン症候群
やせ細くなってしまい、昔と比べ随分免疫力も低下した。毎朝手足のこわばりから始まる。手は男性の手のように大きくゴツゴツした手になってしまい本人も常に気にしている。常時身体は乾燥しており唾液も涙もほとんど出ない。本人の調べによると全身性強皮症(指定難病)の可能性も出てきた(診断は降りていない)。内臓まで犯されるのか。ずっと苦労してきた人。これ以上苦しませないで欲しい。
#シェーグレン症候群 #全身性強皮症
3
さや
将来膠原病になる可能性がめっちゃ高いよな…
5
みぃすけ
骨髄異形成症候群で白血病になり掛けているらしいけど心不全気味なので心臓の状態が回復してから抗がん剤治療できるか検討するそう
わかってはいたけど予後とか緩和ケアの話しされると落ち込むよね😞
幸い本人はケロッとしててそこはよかった
骨髄移植はわたしが膠原病なので移植するなら骨髄バンクに登録しないといけないみたい
心臓や肺の状態が良くないので抗がん剤より貧血がひどくなったら輸血などの本当に緩和ケアになりそう
辛いけど1日でも元気でいて欲しいから
できることをやって
わたしは自分の生活もちゃんとしないとね
110 もっとみる
おすすめのクリエーター
psyvava様
名前はサイババと読みます！精神病院を退院してグループホームに入り絵を描く！音楽で映像が出る悲しみを幸せに変える右脳絵師！ADHDと複雑性PTSDと躁鬱あります！╰(*´︶`*)╯♡
フォロワー
0
投稿数
3501
🌺葵🌺
音楽好きな人繋がりましょ〜
大体記憶喪失です
フォロワー
0
投稿数
1454
さや
関西人。29歳。
主にファッションとか美容とか恋愛とか。
🤍🖤コーデが好き。
彼氏大好き人間なので異性とは絡みません。
フォロワー
634
投稿数
1218
のえる🦖
写真を撮る人。
ネイルチップも販売してます。
趣味
カラオケ（100点2曲）
手話
写真
料理
投稿の写真の保存はオフにしています。
スクショもおやめください。
ルームに貼った写真も、投稿の写真も、DMの写真も、全部！！
初めましてでいきなり名前を呼び捨てにされるのが苦手
フォロワー
0
投稿数
1183
フリージア
ゲートボールが大好きです。実は日本一を取りたいと思ってます。二つ目はエクサドンです。素敵な仲間だねと言われるのが夢です。
フォロワー
0
投稿数
287