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はんな🍞ᩚ

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足痛い、つらい、いきたくない

#シェーグレン症候群 #膠原病
#生まれつき
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たわし🦔

たわし🦔

#初投稿#自己紹介
みなさん、こんばんは!
膠原病という国の指定難病ですが元気に生きてます🤣
写真は以前飼っていたハリネズミの「たわし」です🦔
「たわし」の分まで頑張って生きなきゃね 😊
アイコンにしようと思ったら出来ないのね笑
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たく

たく

#GRAVITY日記
リツキシマブの適応
・血液内科:B細胞性リンパ腫、後天性血友病、TTP
・腎臓
頻回再発型・ステロイド依存性の微小変化型ネフローゼ症候群、難治性の巣状分節性糸球体硬化症
・脳神経:視神経脊髄炎
・膠原病:NPSLE 、ANCA関連血管炎(MPA、GPA)
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ミキ

ミキ

初めまして!
福岡県からです!
ここ最近…病気知らずの身体が…
膠原病…間質性肺炎と診断され。
毎日毎日…凹んでます。。
元気しかない私も流石に…ここで元気もらえたら良いなと思います^ ^
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のえる🦖

のえる🦖

言い訳させてもらうけどよお!!!!!!!
元は一日4時間ボディメイクに時間かけてモデルしてたんだよおおお

薬の副作用で175センチの50キロから120?たいじゅうけいないからわからないけど、そこまで太ったの

ボディメイク続けてても増え続けていくし、膠原病かもしれない体の痛みと熱で動けない日もあって、膠原病内科に行って、検査してもらえず帰って、、、、

前向きなコメントじゃなくて差別して下に見てくるコメントあったからいらいらして書きました☺️
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フリージア

フリージア

#GRAVITY日記 今日は大ショック、私の友達が膠原病と診断され泣きたくなります。
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アヤセ

アヤセ

膠原病に理解のない家族、困る〜
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psyvava様

psyvava様

とりあえずこれから色をつけます╰(*´︶`*)╯♡

初めて精神病院入院で友達になってくれた65歳の女性の方、お化粧品販売をされていたのでセンスが良くて、お若くて綺麗な方!ご自分のお仕事にプライドを持ち、女性を美しくすることに邁進されて体調を悪くした😞膠原病、躁鬱、色々と発生してしまい今は
暴れん坊将軍が心の支えで30代のイケメンな松平健様に癒されてました。
お気持ちわかります。 私と仲良くしてもらって感謝の気持ちもあるし、ほんとうに素敵な方だから良くなって欲しい!

体内から病気を成敗する気持ちを込めて[ハート][ハート][ハート]
みんなが幸せに健康なりますように[ハート]
         #絵師 #psyvava
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psyvava様

psyvava様

溢れ出す泉のように乾いた大地に水が行き届くように!私は絵で人々に言葉では伝わらないメッセージを伝え、みんなを笑顔にしたいなー!
お金は汚いイメージだけどお金を循環させて自分が蓋をしてしまっている嫌な事も北風と太陽の太陽のように溶かしていきたい!╰(*´︶`*)╯♡

だから父みたいなアダルトチルドレンでアルコール依存になる人や、知的障害でずっと病院から出れない人や、膠原病でずっと痛みに耐えてるような病気の方の根本の解決がいたい。
それを絵でしていきたい。私が病院に入院して思ったこと😌

夢がデカ過ぎるけど選ばれ者だからがんばるw
      #絵師 #psyvava
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hare

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メッセージ1日 4件ぐらいしか送れない

全員招待するの何日かかんやろ😭

フォローしてる方見えてたら

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【膠原病】全身性エリテマトーデス sle

へ、どうぞ

紫外線怖くて旅行行けないので過去の写真を貼りました‼️
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🌺葵🌺

🌺葵🌺

母親は膠原病の1種である
指定難病シェーグレン症候群
やせ細くなってしまい、昔と比べ随分免疫力も低下した。毎朝手足のこわばりから始まる。手は男性の手のように大きくゴツゴツした手になってしまい本人も常に気にしている。常時身体は乾燥しており唾液も涙もほとんど出ない。本人の調べによると全身性強皮症(指定難病)の可能性も出てきた(診断は降りていない)。内臓まで犯されるのか。ずっと苦労してきた人。これ以上苦しませないで欲しい。
#シェーグレン症候群 #全身性強皮症
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さや

さや

両祖母が膠原病の関節リウマチを患ってて、私は免疫異常と診断されて現在クローン病で通院中

将来膠原病になる可能性がめっちゃ高いよな…
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みぃすけ

みぃすけ

兄の病状聞きに行ってきました
骨髄異形成症候群で白血病になり掛けているらしいけど心不全気味なので心臓の状態が回復してから抗がん剤治療できるか検討するそう

わかってはいたけど予後とか緩和ケアの話しされると落ち込むよね😞

幸い本人はケロッとしててそこはよかった

骨髄移植はわたしが膠原病なので移植するなら骨髄バンクに登録しないといけないみたい

心臓や肺の状態が良くないので抗がん剤より貧血がひどくなったら輸血などの本当に緩和ケアになりそう

辛いけど1日でも元気でいて欲しいから
できることをやって
わたしは自分の生活もちゃんとしないとね
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