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あぽんぬ

あぽんぬ

なにげに落ち着いていた
線維筋痛症の痛みが久しぶりに
カラダ中走った。
主治医から無理はしない事って
常々言われてるのに、転職して
2ヶ月目の人間(私)だから仕事が
楽しくてしょうがねぇのよ。

だから早退しないでやり切った✌️

お願いだからカラダの痛み
こないでおくれー😭😭😭
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ともよ

ともよ

線維筋痛症の負の遺産とも呼べるけど、わしが双極性障害になったのは痛みからくる数日にも渡る不眠からきてる。

確かに中学生の頃からうつはあったし通院もさせられてたけど、双極性障害には当てはまらなかった。

とにかく寝ないという状態は人間にとって多大なストレスらしくて、結局脳の一部がバグってしまいこんなことになった。

線維筋痛症を診る医師は少ないけど、精神疾患を診る医師はそこらへんに転がってるので薬には困らない。とにかく診断名だけつけばあとは有用な薬を1から順に試していけばどこかであたりを引くから、この辺りのガチャに苦労はすれどコントロールは線維筋痛症より比較的容易なのでありがたい。

患ってる本人からすると、線維筋痛症の方が双極性障害よりはるかにQOLが下がるのに、医療が手厚いのは双極性障害なんよね。

#双極性障害
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ともよ

ともよ

わしは線維筋痛症という疾患を持ってて、常に体のどこかしらが痛い。痛み方はさまざまあって、一番近いのが火傷のような感覚に全身包まれる感じ。そのほかにも、別の身体的な過去の痛みを完璧に模倣してくることもあるので、指の骨折亀裂くらいの小さなものだとその痛みに紛れて気付かない。要するに怪我に気付かない。血が出て初めて外傷だったとわかる。
診断名がついたのは4年前。
実際には20年以上前から痛みはあった。

血液検査CTMRIなど、所見はないが本人は痛みに悶えてるという人が多く、レディガガもこの病気でありコンサートをキャンセルせざるを得ないと言っていたけど、周りから詐病扱いされることに不服を申してた。わしもそうだからよくわかる。

痛みで数日眠れないということも日常的なので、眠剤で睡眠コントールしないと支障をきたすから日々の服薬は必須で、多量にある薬の副作用にも苦しむことが多い。ただそんなに苦労している服薬でも思う通り痛みがやむかと言われれば全くそうでは無いし、かと言って痛むままでいることはつらくて僅かな希望かけて服薬している。

一部の医師でも詐病扱いするため、専門医も少なく、専門的治療を受けたいと願っても診察は2年待ちなどはザラにあって早期に適切な治療にたどり着けない人も多い。孤独な疾患でもあると思う。

わしは痛みのほかに激しい振戦もあったので、手が震えてまともに食事が摂れなかった。これは双極性障害で貰ってる薬の副作用のアカシジアを抑える為の抗パーキンソン薬であるビペリンデンが、怪我の功名で振戦にも効いてくれた。

やっと少し付き合い方がわかってきて、活動範囲も増え、人間らしさを取り戻しつつあるけどやはり痛むもんは痛い。

人生終わったと思っても意外と生きる術はあるから、これからもうまく乗りこなせるよう努力しなきゃね❣️
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