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みー
私大号泣
先生はイヤな顔一つせずに笑顔で大丈夫だよと声を掛けてくださった。
そしてオペ室に入る。
しばらくお腹を引っ張られる感覚を感じながら過ごしていると、生まれたよー！の声。
一瞬だけ顔を見せてくれ、そのまま処置へ連れて行かれた。
泣き声がない。顔色が紫色。
不安な中、帝王切開後の縫合をしてもらう。
オペ室から出ると、保育器の中にいる我が子と対面。
呼吸をしている。
ここでまた私大号泣。
やっと会えた。
ずっとずっと会いたかった我が子。
たくさんの奇形が見られた。
それでも、可愛くて可愛くて仕方がなかった。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
12
みー
上の子が産まれてから初めての1人での外泊。
3歳とまだまだ母親から離れられない年齢で2日も離ればなれで大丈夫か心配でならなかった。
1日目は午後からの入院で、直ぐにエコー室に呼ばれ、その後胎児心エコーに呼ばれ、モニターを付けてと大忙し。
また、腎臓の検査で24時間分の尿を機械へ投入するという作業も始まる。
2日目は糖尿病の検査で、朝から採血を30分起き、1時間起きと3度も血を取られた。
その後、またエコーそれから胎児心エコー、モニター等々2日目も大忙し。
3日目はやっと退院の日。
この日も朝からエコーをしてもらい、午後に検査結果を聞くことになっていた。
そう言えば、この病院ではエコーの度に4Dエコーの写真をいただけて、とてもとても嬉しかったな。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
11みー
発育の遅さ、小脳に水が溜まっている。
通院している病院では詳しく検査ができないので、転院をしてくれと言われた。
(総合病院でした。)
出産予定日まで後3ヶ月くらいなのに、一体どう言うこと？？と凄く戸惑った。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
10みー
検査の結果は下記の通り
・心室中隔欠損症
・心臓の弁の異形成
・左上大静脈遺残、右上大静脈欠損
・羊水過多
・小脳低形成、透明中隔腔が広い
・小さな臍帯ヘルニアの疑い
・食道閉鎖の疑い
・その他手足の特徴
この症状を踏まえ、18トリソミーの可能性が大きいと、今後の方針を決めるために羊水検査をした方が良いと伝えられた。
そして、ここで先生方に私の意向を伝えた。
自宅の近くの病院で出産したい。
ここの病院は少し遠すぎだし、不安が多すぎると。
とても失礼な申し出だったと思う。
それでも先生方はこちらの病院で出来ること、お腹の子のためにどの方法が良いのか、良く考えて下さっている病院だということを教えてくださった。
こちらの病院では、予後の良くない18トリソミーの子の為に、普通では出来ない母子同室、家族で過ごせる部屋の提供、など色々なメリットがあることを教えて貰い、こちらの病院で産む決意をした。
このことが私の一生で1番になるであろう、幸せな時間を手に入れられる選択肢になったと思う。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
29みー
リアルでは気を遣わせちゃうので話せない話。
でも自慢の息子なので誰かに聞いて欲しいw
匿名SNSなので、思い切って書いちゃう😆
長くなるので毎日少しずつ書かせて貰います🙇♀️
私の愛する息子と大好きな場所のお話です
※死の描写が書かれるので苦手な人は読まないでください。
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
9みー
先生からそろそろ羊水抜いた方が良いんじゃない？と言われたけど、今度こそ絶対大丈夫ー✌️でも一応来週排液の予約しとこうかなーと次の週に排液の予約をした。
先生から次の日曜日私お休みだからね！
何か変だと思ったら早めに連絡してよ！って言われていたけど、大丈夫だよー😂と私。
本当に大丈夫かなー😓と言う先生とのやり取りの後帰宅をした。
その次の土曜日、滅多に熱を出さない上の子が熱を出した。
手伝いに来てくれていた母とこんな日に限って何かあるんじゃなーい？と軽口を叩きながら過ごしていた。
その日の深夜、熱のせいでグズグズ言っている上の子に子守唄を歌っていた【パチン！！！】とお腹の中で大きな弾ける音がしたと思ったら破水をしてしまった。
その時恥ずかしながら私はパニックを起こし動けなくなってしまう。
このまま下の子が下から生まれて来てしまったら生きて会えなくなってしまうと思い、本来であれば呼んではいけない救急車を呼んでしまい、救急車で病院へ向かった。
(家から病院まで1時間くらいかかる距離であった。)
#18トリソミー #神奈川県立こども医療センター
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