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らいの🦏
こういうの嫌いじゃないぜ
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42
M
皆さんは線維筋痛症という病をご存知ですか？
私は患者ではないですが、友人が患者です。
24時間365日身体に痛みがあり、動くこともできなくなる病です。（もっと色々症状はあります）
私自身も知らなかった病気ですが、今病気知ってもらおうと啓蒙活動しています。
私の住んでいる県に患者会があるので、そこに在籍もさせてもらっています。
線維筋痛症患者の方や、その他医療関係者で線維筋痛症に詳しい方、情報共有が出来ればと思っています。ご協力よろしくお願いします。
少しでも、患者さんたちに有益な情報が入れば良いと素直に考えてます。
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レトリバー偽物
インターネットでも患者自身の発信はない。
指定難病とはいえなんとか生きてるだろ。みんな。きっと。
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み
はーーーんやってられん。
法律以外で頼む
2
雨
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兵六
この疾患は映画や小説で取り上げられ、特に2023年のSFホラー映画『The Hand That Lies（嘘をつく手）』で脚光を浴びました。劇中では、手が患者の意志を乗っ取り、町全体をパニックに陥れる展開が描かれています。
- **患者コミュニティ**:
オンラインでは「MH患者会」という自助グループが存在し、「手と共存する方法」を模索する声が聞かれます。一部の患者は「手が私を守ろうとしている」と肯定的に解釈する一方、恐怖に苛まれる人も少なくありません。
#### **治療**
- **現状**: 完全な治療法はなく、対症療法が中心です。抗不安薬や抗てんかん薬で手の動きを抑える試みが行われますが、効果は限定的。
- **実験的アプローチ**: 最新の研究では、脳深部刺激（DBS）やVRを用いた「手との対話」療法が提案されています。患者が手の行動を「再教育」する試みです。
#### **症例**
- **症例A**: 35歳の女性。彼女の右手は毎晩、包丁で指先に小さな傷をつけ、翌朝「原因不明の出血」を訴えて病院へ。医師が観察すると、手が震えながら「痛い」と書かれたメモを握り潰す姿が目撃された。
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