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はんな🍞ᩚ
#シェーグレン症候群 #膠原病
#生まれつき
92
hare
グループチャット作りました
検索すれば出てきます
#全身性エリテマトーデス
#sle
#膠原病
416
蓮
お正月中は、身体の痛みで何もできずにいた為
通常の生活時間に戻すには体力がかなり落ちてしまった[大泣き]
今朝は3時起き。
本当は、6時起きがベストなんだけど。
掛け布団の取り合いで目が覚めてしまって5時半まで布団にいたけれど眠れる気配が全く無くて起きあがったの。
なんとかお弁当を作ることができたからよかったけど、終わったら頭がぼーっとしちゃったので布団の中です。
仮眠とって起きたら家事するかな〜。
ばえない我が家のお弁当ですがあげてみた。笑
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
#頚椎ヘルニア
#お弁当作り
29新着
蓮
積もるのかな〜？😣
雪かきしたくないな😮💨
今年は、なんとか毎日お弁当作りが続いています✨
今日は、ハンバーグ弁当🍱
ここのところ数日、家族を見送った後、急激な眠気に襲われてしまう。
脳が疲れてる感じがしてるのよね。
なので最近は、見送った後少しのんびり過ごすことにしてます。
その後は、明日からの朝食パンを焼きたいなと思ってます🍞
何パン焼こうかしら？🤔
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
#お弁当作り
4蓮
回答数 7539>>
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
まぁ
といっても月1、2くらいだけど
副作用と思われる症状が酷いので服薬変更する予定なんだけど
11月末から恐らく細菌感染で体調良くなく服薬変更来月に見送り
服薬変更になると毎日服用になるからお酒とお別れかなと思ってたから(まぁ分からんけど笑)
年末年始飲めるじゃん♪となってます
自分ルールだけどね笑
#膠原病
#自己免疫疾患
9蓮
回答数 8556>>
応援してくれてる人達に感謝です✨
いつもありがとう[ハート]
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
#応援してくれてありがとう
#自分磨き
6蓮
車🚘️じゃないから頑張らなきゃ。
何時くらいに帰れるかな〜？🤔
#通院日
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
5
なめぞう🎣サビキ
#膠原病
のい
慢性的な全身痛に耐え続けながら、この持病が発症して以来は両手指の感覚が鈍くなっていてとても扱い難く、何をするにもストレスが伴う
歯を食いしばる癖も付いてしまっているせいなのか慢性的な頭痛も日常茶飯事で、頭が痛くない日の方が珍しい
全身痛は左右対称にあるのに、肩の激しい痛みだけは何故か左側のみで、常に神経をギリギリと締め付けられているかのようで休まる体勢も中々見付からない
立ち続けられない
座り続けられない
歩き続けられない
堪え切れずバターン！と大の字に倒れたくなる
文字入力もままならない
箸やフォークスプーンもイライラと緊張を伴うし、ペットボトルやマグカップを持ち上げるのも、飲む為に傾けるのも神経を使う
いくつかある持病のうち、症状として「記憶障害」が挙げられている傷病もあるのだが、思い当たる節があり過ぎて、逆にそこは開き直って受け入れる事が出来ている
一切回復する事のない疲労困憊状態で生きていると、脳の記憶野にリソースを割いていられなくなるような気もしている
健康だった頃には思いもよらなかった事態
手指や、腕や足や、背中や肩に何の症状もなく生きていた頃には二度と戻れないのだろうな
#線維筋痛症 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #自己免疫疾患
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ごはんですよ
もうこれ以上身体悪くしたないんだわマジ_(:3」z)_
あと半年強 長い
#膠原病
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つき
飲んでる人いないかな〜#sle #膠原病
2
ノムノム
プレドニン30mg⇒
24時間ずっと元気.ᐟ.ᐟ躁状態で多幸感でいっぱいに！笑 全てに感謝マインド。
何時に寝ようが5時には目覚める。というか夜全然眠気がこない。寝起きよし！運動しても何しても兎に角疲れ知らず！(割と2、3wで睡眠障害が出始める)
プレドニン25mg⇒
離脱症状で2・3日は倦怠感に見舞われたが、まぁまぁ元気！ちょっと起きれないかも6時には起きれる！！あれれ、手が震えてきた。服用2ヶ月目にして顔が代謝異常でふっくらしてきたぞ？だがしかし、悩みの症状が落ちついてるので大丈夫そうだ！
プレドニン20mg⇒
離脱症状で1.5日の倦怠感があったものの、直ぐに順応。睡眠障害がなくなって朝は完全に元通り、夜が遅ければ朝はしんどくなったww
3か月目を迎えて誰が見ても分かるくらいのムーンフェイスに。30mgの時のような元気はなくて普通に疲れやすくなり、気分障害もでるように。
・減薬の間隔は4-5w。今回は減らすスピードも緩やかになり8w後に。😭早く0にしたい。
#プレドニン服用記録
#慢性自己免疫疾患 #膠原病
#成人スティル病疑い #ベーチェット病疑
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