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家庭訪問で

修学旅行にコレ持っていきたいって言われたけど


吸引器入れるカバンの値段にビビってる



#子どもの介護
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小さい頃から


「👩娘ちゃーん!人参だよー!大根だよーお魚さんだよー」って口に運んで13年


ペースト食になり、1個ずつってより

一種類の料理をフードプロセッサーにかけて

「👩娘ちゃん、ポトフだよ」って食べてもらっていたが…食べてくれるけど不満そう…


今日は、おでん


大根(左)と練り物(右)に別けたら


いつもより、嬉しそうに口を開けてくれました


やっぱり、混ぜたらダメだったかな…

ブレンダー買うかな?


#子どもの介護

#介護食始めました
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30年以上前に祖母が心筋梗塞になった時に


『次に体調が悪くなったら入院だ!』と常に入院セットを準備して 


使うことなく10年前に他界した



そんな祖母を思い出したから娘の入院セットを作ってみた



#子どもの介護
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これが院外薬局から55本届く予定



同じ味しかないらしい…カロリー大事だけど…飽きないか心配



#子どもの介護
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「👩おやつにしようかなぁ」って言ったら


3才末っ子が

テーブルとタオルをセッティングして

「👦ねぇねはピンクがにあうからねぇ~」って姉弟3人分のおやつを冷蔵庫から出してきてくれた


今日はイチゴヨーグルトらしい


その優しい気持ちのまま大きくなってね[ほっとする]


#子どものいる暮らし


#子どもの介護
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娘の病院から帰るとき

 

駐車場料金払いにロビーに行ったら

マクドナルドハウスの方に

「🍔好きなおもちゃ持って帰ってください」って声をかけられて


ぬいぐるみ貰った



7年近く通う病院だけど、初めて遭遇したよ



#子どもの介護

#娘の入院生活
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昨日、23時前


誰かが吐いた音で目を覚ます


メガネメガネ…

上の娘が激しく嘔吐してました


咳き込みもあり

髪や体を清潔にしなければ!と寝ぼけながら娘を抱えて脱衣室に連れていくと


唇が紫に…急いで吸引しながら、夫に電話

「👩咳の様子が学校から救急搬送された状態に近いから救急車呼びます」

吸引して唇の色が戻ったのを確認


「👨うん?俺に電話する前に救急車呼びなよ」


「👩下の子達を置いていけないでしょ?」


「👨あっ!すぐに帰る」


呑気か!


救急車を呼び


10月に学校から救急搬送されたことや、寝たきりなことを伝えてつつ

家に大人が私一人しかいないので外で救急車を誘導することが難しいと伝えて


玄関の鍵だけ開け、咳き込みはあるけどパジャマが汚れていたりしたので着替えたり身支度を整えた娘を抱えて救急車が来るのを待つ



救急車と夫がほぼ同時に来て


保険証や病院の診察券を消防隊に渡し


救急車で娘と病院へ



病院に向かいながら

また、誤嚥だったら私の介助の仕方が悪かったんだ…って落ち込み


処置室で

「お母さんはロビーでお待ちください」と待つこと20分くらい?


「お母さん?落ち着きましたよ」


娘のとこに行くと咳もとまり

『また、知らないとこじゃん[びっくり]』って顔をしている娘が…


レントゲンで肺炎の様子もなく

血液検査の結果も異常なく



「チアノーゼ出たくらいだし、救急車呼んで間違いじゃなかったですからね!吸引がすぐに出来て良かった!」って脱水状態にならないように点滴して


夫に迎えをたのみ帰宅したの午前3時



娘、真夜中のドライブに笑いが止まらなくなり、寝ない[目が開いている]


そんな感じで、本日は登校予定でしたが休みました…


#子どもの介護
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某大学病院でカテーテルを片手にスタバを買ってる人を見かけた方いますか?


私です[ほっとする]


#子どもの介護
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久しぶりに

「発作が頻繁ですが、どうなさいますか?」って電話がきたよ


迎えにいこう


#子どもの介護

#特別支援学校
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上の娘を迎えに行ったら

「👩‍🏫今日は痰が濃いのか…ちょっと看護師が対応してますのでお待ちください」って言われ



途中、担任さまも来て
「👨‍🏫サチレーションが95%なので、少々お待ちください」って言われて待つこと20分



「👨‍🏫サチレーション変わらないので様子を見るようにとのことですが、ご機嫌です」


帰りの車でもゲホゲホするから車をとめて吸引、吸引


ん?なんか音に違和感ある?なんだ?



吸引器に繋いでるカテーテル穴空いてるんですが?



だから、吸えてなかったんじゃ?( ̄▽ ̄;)


ケア室に3本


吸引器のバッグにも3本カテーテルの予備入れてるのに…

なんで、新しいのにしなかったんだろ…?

#医療的ケア児

#特別支援学校

#子どもの介護
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上の娘が学校でX'masリースを作ってきました



担任さまに強く
「👨‍🏫魔除けの効果がありますよ!」って言われたから

玄関の内側に飾っておく



#子どもの介護
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本日、学校から電話きましたよ

「👨‍🏫お母様?来週の登校はどうされますか?」




「👩月曜日が祝日ですから、火曜日からチャレンジします」



「👨‍🏫あれ?あっ!月曜日は祝日かぁ」




来週から同伴登校、別室待機してきます



#子どもの介護


#医療的ケア指示書はいつに
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上の娘がストレッチャーで運ばれる姿をみて

「👧👦ねぇねーいやー[大泣き]」って大泣きだった下の子達


夫と病院に来るなり
「👧👦本館のコンビニいくー[大笑い]」



君たちにとって、ねぇねって…



#子どもの介護


#子どものいる暮らし
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今更、気づいたの


炊飯器のお粥モード


一回に一合しか炊けないけど


粥炊くときの一時間半コンロの前から動けないに比べたら、全然よしではないか!!


上の娘が赤ちゃんの頃は炊飯器でお粥炊いてた時期もあったのに

なんで、忘れていたんだ…


#子どもの介護
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本日も上の娘


嘔吐後に大爆笑…


ただ、昨日と同じ


ゆで卵の白身?牛乳寒天?みたいな固形物が


ペースト食なのに、固形物…

これって、もしかして

給食のとろみ剤入り牛乳で消化不良おこしてる?



#子どもの介護
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無駄なく収まって


一人、ニヤニヤしている😀



#子どもの介護


#医療的ケアスタート
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上の娘を布団に連れていこうと抱えたら


ん?温かい?



37.5℃…
これから、熱上がるのかな…

#子どものいる暮らし

#子どもの介護
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今日の夕食


五分がゆ

だし巻き玉子

カレイの煮付け

麦茶



だし巻き玉子のペーストを作って気付いたよ


玉子豆腐でよかったかな?って[泣き笑い]


#介護食始めました

#子どもの介護
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今日は病院でサラッと指示書を書いてもらい


「👨‍⚕️今日は薬はいらないんだよね?」


「👩あっ!入院でバタバタしていたら前回の診察でダイアップ頼み忘れたから処方してもらえますか?」


「👨‍⚕️ダイアップだけね~」とダイアップを処方してもらい


会計後にファックスを送り


院外薬局による


「👩すみません?ファックス送っておいたけど時間かかりますよね?」と保険証などなどを渡しながら聞いたら


「🥼もう準備できてます!!」と担当薬剤師が転ぶ勢いで走ってきた[びっくり]


どうやら、次の通院は2月と伝えてあり

ダイアップだけ取りに来たから緊急事態だと思ったらしい



いい人過ぎる…

「👩焦らせて、ごめんなさい…急に受診する用が出来たから予備用に処方してもらったんです、ありがとうございます、また来月お願いします」って帰ってきた


#子どもの介護


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帰宅後、担任様から電話


「👨‍🏫申し訳ありません、私…体温計をリュックに入れてしまいました」


「👩あっ、連絡帳のファイルにうつしておきましたよ!あと、いただいた電話で確認して申し訳ないのですが、来週の集会の日に娘のリハビリを入れてしまったのですが…娘の出番?ってありますか?」


「👨‍🏫今、確認します!申し訳ありません」


「👨‍🏫娘さま、出番あります」

「👩あっ、じゃあリハビリの日を変更しますね」

「👨‍🏫あと、昨年投函予定でした娘さまが頑張って作った年賀状…私…体調崩しまして投函せずに手元にあるのですが…いかがなさいましょうか?」



「👩明日、連絡帳に入れてください[ほっとする]…あと、スプーンセットが戻ってきてないんですが…」


「👨‍🏫え?あれ?あ!教室に大切に保管されてます!」


入れ忘れましたじゃなく、大切に保管されてたかぁ~(笑)



新学期だもの、ゆるーく行こう



#特別支援学校


#子どもの介護
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上の娘


胃管を入れなきゃイカン



来週、水曜日に検査するけど 

長い目で見て、いずれは必要になるから早目に練習しませんか?って提案なので


重く受け止めずに行こう!


母さん新たなスキルをゲットして、レベルアップだね


#子どもの介護

#娘の入院生活

#目指せ最強の母
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ちなみに今日、久しぶりに担当医に会いました


今週、初(笑)


「👨‍⚕️土曜日の発熱、原因わかりません、とりあえずぅ~鼻からの栄養を少量で高カロリーなものに変更してます、あと、血管が細くて点滴が難しくなってきたので、血液検査の結果次第で点滴から飲み薬に変更しますね」



去ってから、とりあえず酸素マスクを外してみようってなったけど


『👧やだーやだー』って手をブンブン振ってた娘



『👧え?外すの?大丈夫?』って顔で看護師さんと母を見る(笑)



明日も外れたままなら、来週は検査できるのかな?


#子どもの介護

#娘の入院生活
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上の娘に買ったユニバーサルデザインのパジャマ



お着替えしてくれる看護師さんに好評


買い足すかな

悩むなぁ



#子どもの介護

#娘の入院生活
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昨日、高等部の説明会


『入学式4月8日』


「🏫父兄の皆様、封筒内クリーム色の用紙に入学式の参加予定の父兄の人数を書いて提出してからお帰りください」




「👩あれ?下の子たち、4月8日始園式じゃなかった?」

「👨え?半日なの?二人で入学式出られない?」


「🏫あっ訂正します、入学式4月9日です」



「👨👩わーい、二人で入学式出られるね!」


さすがに、入学式までには退院になるよね…?


#子どもの介護

#娘の入院生活

#特別支援学校

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娘は入院中なので


夫と高等部合格発表を見て

説明会参加して


校長室で娘のかわりに卒業証書授与式をしてもらい


「👨‍🏫卒業祝です」って渡された紙の花束💐がデカ過ぎる(笑)



#特別支援学校

#子どもの介護

#娘の入院生活
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昨日は上の娘の卒業式



っても、娘は病院で点滴やら酸素マスクしてるしで欠席


昨日、学校から電話きて

3月中に娘だけの卒業式を提案されてないけど


今回の入院

前と違って一進一退なので明日の高等部合格発表の時に卒業証書を校長先生から私に渡してもらう方向にしたんだけど


「👩校長先生にお会い出来るなら、何着ていこうか?」って担任様に尋ねたら

大爆笑されました

普通にジーンズで行こうかな(笑)


母、緊張感無さすぎるよね(笑)



今回、肺炎の他に合併症でてしまったらしく

そっちの原因さえわかれば、一気に好転しそうだけど


#子どもの介護

#娘の入院生活


#特別支援学校
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リハビリの先生と雑談


「🏥はむはむさんて、昔から思ってたけど旦那さんにイライラしないんですか?」



「👩え?たまにするけどさ?滅多に子どもの湯上がりタイムに帰宅してないけど時々いるときに『髪乾かして?』って言って『いいよ』って言われたら素敵な日『疲れてるから』ってスマホいじってる日は残像が見えたんだな、疲れてるだけかって思うことにしてる」って答えたら




先生、大爆笑だったよ

#子どもの介護

#娘の入院生活
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リハビリ・採血・身体拭きの時間が全部同時にくる


とりあえず、採血最優先



母さんは洗濯物を持ち帰りたい(笑)


#子どもの介護

#娘の入院生活
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隣の4ヶ月赤ちゃんのメリーの音で寝る我が家の15才児


そのとなりも5ヶ月くらいの赤ちゃん



安定の赤ちゃん部屋入院…


#子どもの介護

#娘の入院生活
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上の娘の入院生活が始まり、翌日から毎日来てくれてるリハビリの先生が


娘が小学生の頃にリハビリしてくれていた先生なんだけど


今日、いきなり自分の子のトイトレについて真剣に相談してきたから



うちは、こんなだったよ

こうすると、いいかもよーってアドバイスしてきたけど


先生もお母さんとしての悩みはあるんだなぁってしみじみしちゃった


#子どもの介護

#娘の入院生活

#トイトレの話
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大学病院から電話!?


「👨‍⚕️娘ちゃんのお母様ですか?今からお部屋3人部屋になります、部屋は明日、聞いてください」



大学病院からの電話って心臓に悪い…


部屋番号も知らされないお部屋移動の報告って[大泣き]



「👨‍⚕️他に、お母様聞きたいことありますか?」


「👩昼から注入再開ですよね?体調かわりないですか?」


「👨‍⚕️あぁ、見に行ってないからわからないや~連絡ないから大丈夫ですよ」



…なんて、保護者のモヤモヤを増やす担当医なんだ…


「👩明日、午前中に行くからその時よろしくお願いしますね?」って言っといたけど



#子どもの介護

#娘の入院生活
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上の娘の体調


「👨‍⚕️今週は酸素マスクが外せないから、検査は来週かなぁ~」



日曜日の夕方、肺が膨らまなくなったとかで強制的にシューシュー酸素が送られてるけど

顔色、反応よし



からの、学校からの連絡
「👩‍🏫娘ちゃん、入院中と言うことで話し合いまして、書類での合否判定としますとのことで、お母様だけ面接等はありません、12日の合格発表だけ来ていただけますか?卒業式も無理に保護者だけ参加はせずに12日にまとめてと言うことで」って事になりました



#子どもの介護

#娘の入院生活

#特別支援学校
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昨日、バースディで買ったユニバーサルデザインのパジャマを着せてみた


138cmの娘ですが140だとピッタリだったなぁ


でも、150cmは取り寄せで1週間から10日かかるって言われたら、さすがに退院しそうで、注文できませんでした[目が開いている]


明日は上下別のを着てもらおう



身体が大きくなると、このタイプ着せるのは、ちょっと大変でした[泣き笑い]



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夫、昨夜

実家から呼ばれる



下の子達にイチゴ+上の娘の様子を聞いてきたから

昼間の写真を見せる


義両親絶句


そりゃ、鼻から胃までカテーテル

吸引用に鼻にカテーテル


酸素

顔にはカテーテル取らないようにテープがペタペタ


まぁ、見慣れない光景よね



そういや、前回の入院の時は写真見せてなかったかな?


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#娘の入院生活
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バースディさんってスゴいな


2,000円しないで、ユニバーサルデザインのパジャマが売ってた


今、点滴やら酸素やら色々つけてるから、一人でパジャマの着替えするのドキドキだったけど

これで、一人でかえられる!

ただ、私がよった店は100cm~140cmまでしかなかったけど


160cmまであるようです


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#娘の入院生活


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来週、雪予報が続く



病院に着替えを取りに行けなかったら、困るからパジャマ買いたそうかな?


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#娘の入院生活
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今日は土曜日

上の娘の病院行けるか微妙な土曜日


夫、仕事早く終わるといいな


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#娘の入院生活
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今日、娘の担当看護師さんに


「🏥前も娘さん、入院してましたよね?ママのことすごく見覚えがあって、お話してみたかったんです!今日はいい日になりました」って言われたが前の入院1年以上前だし


今みたいに毎日数時間とか病院居なかったんだが…誰かと勘違いされてる…?[目が開いている]



とりあえず、誰かのいい日になれたのは、とても光栄なことなので


「👩こちらこそ、お話しできて嬉しいです[ほっとする]」って言ってきた



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娘、入院中


わからないことは、とりあえず質問する母です




何故か、私が疑問を抱くと担当医が声をかけてくるので


「👩先生?これってどういう意味でしょ?」って聞くと


「👨‍⚕️あっ!ほら、これは~あれですよ、ほら…わかんないや…看護師に聞いてください」って言われるの


これ、毎日1回はやるやりとりと化してる[泣き笑い]



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