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娘の病院から帰るとき

 

駐車場料金払いにロビーに行ったら

マクドナルドハウスの方に

「🍔好きなおもちゃ持って帰ってください」って声をかけられて


ぬいぐるみ貰った



7年近く通う病院だけど、初めて遭遇したよ



#子どもの介護

#娘の入院生活
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今日、娘の担当看護師さんに


「🏥前も娘さん、入院してましたよね?ママのことすごく見覚えがあって、お話してみたかったんです!今日はいい日になりました」って言われたが前の入院1年以上前だし


今みたいに毎日数時間とか病院居なかったんだが…誰かと勘違いされてる…?[目が開いている]



とりあえず、誰かのいい日になれたのは、とても光栄なことなので


「👩こちらこそ、お話しできて嬉しいです[ほっとする]」って言ってきた



#子どもの介護

#娘の入院生活
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娘、入院中


わからないことは、とりあえず質問する母です




何故か、私が疑問を抱くと担当医が声をかけてくるので


「👩先生?これってどういう意味でしょ?」って聞くと


「👨‍⚕️あっ!ほら、これは~あれですよ、ほら…わかんないや…看護師に聞いてください」って言われるの


これ、毎日1回はやるやりとりと化してる[泣き笑い]



#子どもの介護

#娘の入院生活
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隣の4ヶ月赤ちゃんのメリーの音で寝る我が家の15才児


そのとなりも5ヶ月くらいの赤ちゃん



安定の赤ちゃん部屋入院…


#子どもの介護

#娘の入院生活
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リハビリ・採血・身体拭きの時間が全部同時にくる


とりあえず、採血最優先



母さんは洗濯物を持ち帰りたい(笑)


#子どもの介護

#娘の入院生活
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土曜日のこの時間は悩ましい 

夕食の支度をしていて
仕事を無理矢理早く上がった夫から
「👨娘ちゃんに会いに行こう?」って電話来ると娘のところに行けるのは嬉しいが


この、作りかけの夕食どうなるの?←病院が地味に遠いから帰りに外食することになる



3週続けていけたから夕食作らない♪なんて思って夫が残業だと色んな意味でショボンってなるが、夫は悪くないし


で?夕食どうしよ?ってなるし


悩ましい…


ベストは私一人で病院にいき


夫が下の子たちをお風呂入れたり、夕食一緒に食べて自宅で待っていてくれる事なんだけど


「👨夜は危ないから奥さん一人で出掛けちゃダメ」って[目が開いている]


もうすぐ40歳に危ないって、なんだよ?


#子どもの介護

#娘の入院生活
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飲みこみの検査のため

鼻からカメラを入れる



まず、そこにあっちゃダメな唾液が気管の辺りにあり


常に誤嚥のリスクがあるとの事


とろみをつけた水分、ゼリーはしっかり飲み込めているけど


誤嚥のリスクを減らすには、好きな食べ物を少しだけ口から


あとは胃管



誤嚥性肺炎を繰り返すなら、いずれは気管支切開で声はでなくなるけど、食事は出来るようにする方法もあるとか


#子どもの介護

#娘の入院生活
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これから、胃管をとめるテーピングをいっぱい切るから


ちょっとずつ準備

miffy可愛い


#子どもの介護

#娘の入院生活
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娘の入院してる病院


報告・連絡・相談が出来てないんです



先週、担当医から電話で

「👨‍⚕️胃管が入ってるうちに練習しましょ」って言われて

昨日から色々教わってるけど


看護師さんたち胃管オンリーで退院ですよね、頑張りましょ!な雰囲気で温かい



あれ?


今日、担当医に会う

「👨‍⚕️検査、水曜から金曜に変更です、あと気になることありますか?」



「👩検査の結果次第では経口摂取に戻せるんですか?看護師さんたちが胃管オンリーで退院って雰囲気で優しすぎるんですけど?」



「👨‍⚕️いや?胃管と経口の同時進行で大丈夫じゃないかな?📱あっ失礼します」って電話鳴って消えたが




喉に管入ったまま、飲み込むの大変じゃないか?



リハビリの先生や看護師さんに
「👩同時進行って言われたんだけど?そんなパターンあるの?」って聞いたら


「🏥え?え?!」って言われたんだけど?




なんなら、年度内に退院出来るのかすら不安な事態…[目が開いている]



#子どもの介護

#娘の入院生活
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上の娘


胃管を入れなきゃイカン



来週、水曜日に検査するけど 

長い目で見て、いずれは必要になるから早目に練習しませんか?って提案なので


重く受け止めずに行こう!


母さん新たなスキルをゲットして、レベルアップだね


#子どもの介護

#娘の入院生活

#目指せ最強の母
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昨日、高等部の説明会


『入学式4月8日』


「🏫父兄の皆様、封筒内クリーム色の用紙に入学式の参加予定の父兄の人数を書いて提出してからお帰りください」




「👩あれ?下の子たち、4月8日始園式じゃなかった?」

「👨え?半日なの?二人で入学式出られない?」


「🏫あっ訂正します、入学式4月9日です」



「👨👩わーい、二人で入学式出られるね!」


さすがに、入学式までには退院になるよね…?


#子どもの介護

#娘の入院生活

#特別支援学校

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昨日は上の娘の卒業式



っても、娘は病院で点滴やら酸素マスクしてるしで欠席


昨日、学校から電話きて

3月中に娘だけの卒業式を提案されてないけど


今回の入院

前と違って一進一退なので明日の高等部合格発表の時に卒業証書を校長先生から私に渡してもらう方向にしたんだけど


「👩校長先生にお会い出来るなら、何着ていこうか?」って担任様に尋ねたら

大爆笑されました

普通にジーンズで行こうかな(笑)


母、緊張感無さすぎるよね(笑)



今回、肺炎の他に合併症でてしまったらしく

そっちの原因さえわかれば、一気に好転しそうだけど


#子どもの介護

#娘の入院生活


#特別支援学校
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リハビリの先生と雑談


「🏥はむはむさんて、昔から思ってたけど旦那さんにイライラしないんですか?」



「👩え?たまにするけどさ?滅多に子どもの湯上がりタイムに帰宅してないけど時々いるときに『髪乾かして?』って言って『いいよ』って言われたら素敵な日『疲れてるから』ってスマホいじってる日は残像が見えたんだな、疲れてるだけかって思うことにしてる」って答えたら




先生、大爆笑だったよ

#子どもの介護

#娘の入院生活
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今日は夫が胃管から娘にごはんを入れる練習をするので


下の二人を夫の実家に託して二人で病院へ



が、ベッドサイドにある胃管のカテーテル?


「👩看護師さーん?胃管の交換って明日じゃなかったの?」


「🏥あっ、オーダーが今日と明日に入ってて、わからないから準備しました」


「👩昨日、『20日なら夫も見学できるから20日って無理ですか?』って聞いたら『祝日は先生少ないから厳しいです』って言われたのよ?」



「🏥あれ?見学?」


「👩そう、私も夫も見たことないから見学で」



「🏥あっ、本当に初めてなんですね!じゃあ、先生に今から出来るか聞いてきます」って聞きに行き


「👨‍⚕️あっ、じゃあ今からやっちゃいますか!」



「👩お願いします」ってやりとりをした瞬間娘が


『👧ちょっと?何かってに話を進めてるのよ?』って驚いた顔で首を横に振りだす



うん、苦しいらしいから嫌よね?


でも、見慣れてやり慣れないと帰れないのよ?って話をしていたら


「👨‍⚕️あれ?明日、飲みこみの検査でしたっけ?もしかしたら、そのときに管を抜かれちゃうかもしれないなぁ…」


「👩二日連続って負担よね?」


「👨‍⚕️負担ですね、今日はやめときますか?」


「👩負担になるならやめましょ?」って交換は中止にして


夫、胃の中にカテーテルが入ってるかの確認と空気や胃残の確認の仕方を習う



「🏥お母さん、お薬とイノラスの準備できますか?」


「👩はい、出来ますよ」って薬を溶かしてシリンジに入れたり

パックにイノラスとお湯いれて


「👩薬いれーる、白湯ながーす、管のここ、閉める…もむー流すー管の先、一センチくらい残してとめる、繋いだら一秒間に1.5滴…こんなか?こんなだな?←独り言」ってやってたら


「🏥お母さん?いつから指導受けてるんでしたっけ?」


「👩ん?月曜に見学・火曜と水曜と今日やっただけだよ?え?なんか間違えてた?」




「🏥いや、慣れてて教えることが無いです」って言われたが


誉められたの?


つうか、夫に教えてもらうはずが…自分で普通にやっちゃったなと反省



#子どもの介護

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#目指せ最強の母
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今日は日曜日


病院に行くのは夫の日



体調落ち着いてきてから、何故かパパを見ると目を見開く娘( ; ゚Д゚) 


水曜日に夫と初めて二人で会いに行ったときも


『👧あれ?パパ?もう日曜日?え?日曜日?早すぎない?え?』って驚いた顔してたけど



今日も

『👧え?もう日曜日?この前来たよね?』と言わんばかりにビックリ顔してたとかで


病室に来ていた看護師さんに


「🏥娘ちゃん!?そんなに大きな目でパパ見て
、どうしちゃったの!?」って言われてたとか[目が開いている]



#子どもの介護

#娘の入院生活
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上の娘に買ったユニバーサルデザインのパジャマ



お着替えしてくれる看護師さんに好評


買い足すかな

悩むなぁ



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娘は入院中なので


夫と高等部合格発表を見て

説明会参加して


校長室で娘のかわりに卒業証書授与式をしてもらい


「👨‍🏫卒業祝です」って渡された紙の花束💐がデカ過ぎる(笑)



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昨日、バースディで買ったユニバーサルデザインのパジャマを着せてみた


138cmの娘ですが140だとピッタリだったなぁ


でも、150cmは取り寄せで1週間から10日かかるって言われたら、さすがに退院しそうで、注文できませんでした[目が開いている]


明日は上下別のを着てもらおう



身体が大きくなると、このタイプ着せるのは、ちょっと大変でした[泣き笑い]



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バースディさんってスゴいな


2,000円しないで、ユニバーサルデザインのパジャマが売ってた


今、点滴やら酸素やら色々つけてるから、一人でパジャマの着替えするのドキドキだったけど

これで、一人でかえられる!

ただ、私がよった店は100cm~140cmまでしかなかったけど


160cmまであるようです


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胃管になるし


先週、学校に
「👩春休み中に医療的ケアの追加って出来ますか?」って相談したら


「🏫お母様?ケアは退院後、在宅でこのケアをしてます、学校では看護師さんにお願いします!ってならないと申請は出来ません」って言われたのに


週明けたら


「🏫お母様、レクレーションの時にケアの指示書を持ち帰られましたよね?追加すれば大丈夫です」ってサラッと言われたよ(笑)



何故、調べる前に出来ませんを強調したのよ?


入院中の担当医書く気満々でいてくれたから、明日お願いしてこよう!


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初、胃管挿入


「👨‍⚕️あっ、お母さん躊躇いないんですね?いつ退院します?」



「👩先生?娘、入院してからベッドで寝たままなんですけど?車に乗せることも考えると今の状態で連れ帰れません」



「👨‍⚕️え!?あれ!?座ってないんだっけ?看護師と打ち合わせしてきます」




とりあえず、小一時間座っていられるくらいまで体力ついたら、退院らしいよ



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日曜日ぶりに娘に会いに来た



ん?なんだかアイスノンまみれ?え?


「👨‍⚕️昨日、経口摂取の練習を始めたら39.0℃先の熱が出たので、今日は胃管だけで、このあとレントゲン撮ります」



入院して1ヶ月


退院は遠い?



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ちなみに今日、久しぶりに担当医に会いました


今週、初(笑)


「👨‍⚕️土曜日の発熱、原因わかりません、とりあえずぅ~鼻からの栄養を少量で高カロリーなものに変更してます、あと、血管が細くて点滴が難しくなってきたので、血液検査の結果次第で点滴から飲み薬に変更しますね」



去ってから、とりあえず酸素マスクを外してみようってなったけど


『👧やだーやだー』って手をブンブン振ってた娘



『👧え?外すの?大丈夫?』って顔で看護師さんと母を見る(笑)



明日も外れたままなら、来週は検査できるのかな?


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上の娘の入院生活が始まり、翌日から毎日来てくれてるリハビリの先生が


娘が小学生の頃にリハビリしてくれていた先生なんだけど


今日、いきなり自分の子のトイトレについて真剣に相談してきたから



うちは、こんなだったよ

こうすると、いいかもよーってアドバイスしてきたけど


先生もお母さんとしての悩みはあるんだなぁってしみじみしちゃった


#子どもの介護

#娘の入院生活

#トイトレの話
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大学病院から電話!?


「👨‍⚕️娘ちゃんのお母様ですか?今からお部屋3人部屋になります、部屋は明日、聞いてください」



大学病院からの電話って心臓に悪い…


部屋番号も知らされないお部屋移動の報告って[大泣き]



「👨‍⚕️他に、お母様聞きたいことありますか?」


「👩昼から注入再開ですよね?体調かわりないですか?」


「👨‍⚕️あぁ、見に行ってないからわからないや~連絡ないから大丈夫ですよ」



…なんて、保護者のモヤモヤを増やす担当医なんだ…


「👩明日、午前中に行くからその時よろしくお願いしますね?」って言っといたけど



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