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ぺーやん
特に下半身の筋肉と節々。
両腕も若干痛みが…
冷えから来てるのもあるけど、やっぱり症状出てきて悪化してるかな。
最近体えらいんだよなぁ。
#ひとりごと
#シェーグレン症候群
133
はんな🍞ᩚ
#シェーグレン症候群 #膠原病
#生まれつき
92ぺーやん
6月まで県外のGHに異動、7月から8月オープンのGHで管理者兼サビ管に。
6月まで高速通勤。笑笑
2月は虚言癖のサビ管のおかげで心身ほんとにしんどく眠剤飲まないと寝れない、持病は悪化。
最近は少しずつよくなってるけどまだまだ本調子ではない。
今月は引っ越しで👩🏻の家に近くなるから安心感増すし体調もよくなっていくことを願います。
さあ、明日も高速通勤。
頑張りましょう。
#仕事
#ひとりごと
#シェーグレン症候群
237
蓮
お正月中は、身体の痛みで何もできずにいた為
通常の生活時間に戻すには体力がかなり落ちてしまった[大泣き]
今朝は3時起き。
本当は、6時起きがベストなんだけど。
掛け布団の取り合いで目が覚めてしまって5時半まで布団にいたけれど眠れる気配が全く無くて起きあがったの。
なんとかお弁当を作ることができたからよかったけど、終わったら頭がぼーっとしちゃったので布団の中です。
仮眠とって起きたら家事するかな〜。
ばえない我が家のお弁当ですがあげてみた。笑
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
#頚椎ヘルニア
#お弁当作り
29蓮
今日の夕食🍜
自家製チャーシュー2種類 豚バラと肩肉
サラダチキン
ゆで卵
レタス
もやし
キムチ
白ごま
お昼遅めだったので、おなかいっぱい[ほっとする]
最近の暑さで、体力が減少中[大泣き]
やっと、痛み止め効いてきたのか気のせいか
痛みが少し落ち着いている幸せ[ハート]
倦怠感は、マックスかも？
やっぱり暑さは苦手だな[大泣き]
#盛岡冷麺アレンジ
#自分らしく
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
28蓮
一旦様子を見るために処方された10ミリから半分に減らして更に１ヶ月様子をみることになりました[照れる]
今回は、苦痛なむくみやムーンフェイスは今のところ大丈夫そう。
問題は、便秘！
なんとか対策しなきゃ、また吐き気がでちゃう。
ステロイド使っている人は、どんな対策してるのかな？
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
#プレドニン
#便秘
137
もち麦
特に今日は、脈打ってるような痛みで、痛み止めも温めても落ち着かなかった。
今夜寝かせてくれよ、関節痛さんよ。
#ひとりごとのようなもの #関節痛 #指定難病 #膠原病 #シェーグレン症候群
16蓮
久しぶりにスイーツづくり🧁
ラム酒香るフルーツケーキを焼いたよ🎵
カップケーキの型紙2枚重ねたものがでてきてショック[疑っている]
一枚ずつとったはずなのにな〜🤭
家事も少し進められるようになったし、放置してたお片付けもしなきゃね✨
できる時にコツコツと頑張ります。
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
#自分らしく
#小さな幸せ
#癒やし時間
5蓮
今回新しく処方されたお薬は、副作用で眠気や吐き気がでるらしく
「痛みが止まりますように🙏」と願いながら飲んだよ。
うっすら吐き気を感じたけれど不快までにはならずにすんでホッとしてます[照れる]
今朝お薬飲んで、いつものように、痛みを紛らわす為、ストレッチやマッサージしていたら
いつの間にか眠ってた[大笑い]
痛みから開放されるまで、時間がかかりそうだけど頑張ろう。
痛みの範囲が大きくなったので、数年ぶりに整形でみてもらうことになりました。
今月末は、整形外科で診察だ。
良い方向にむかえるといいな[星]
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
25蓮
痛みありすぎてしんど[大泣き]
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
35蓮
いつ治るのかな〜[疑っている]
#ひとりごと
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
5
ち̵̪͓͛͆͢͠ぃ̵̦̥̲͐̾̏̕͢
5
しなも
#難病 #シェーグレン症候群 #唾液が出ない #朝ご飯
15蓮
積もるのかな〜？😣
雪かきしたくないな😮💨
今年は、なんとか毎日お弁当作りが続いています✨
今日は、ハンバーグ弁当🍱
ここのところ数日、家族を見送った後、急激な眠気に襲われてしまう。
脳が疲れてる感じがしてるのよね。
なので最近は、見送った後少しのんびり過ごすことにしてます。
その後は、明日からの朝食パンを焼きたいなと思ってます🍞
何パン焼こうかしら？🤔
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
#お弁当作り
4蓮
何時までかかるかな🤔
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
4蓮
身体が痛いのは辛いわ[大泣き]
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
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🌺葵🌺
指定難病シェーグレン症候群
やせ細くなってしまい、昔と比べ随分免疫力も低下した。毎朝手足のこわばりから始まる。手は男性の手のように大きくゴツゴツした手になってしまい本人も常に気にしている。常時身体は乾燥しており唾液も涙もほとんど出ない。本人の調べによると全身性強皮症(指定難病)の可能性も出てきた(診断は降りていない)。内臓まで犯されるのか。ずっと苦労してきた人。これ以上苦しませないで欲しい。
#シェーグレン症候群 #全身性強皮症
3蓮
回答数 8556>>
応援してくれてる人達に感謝です✨
いつもありがとう[ハート]
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
#応援してくれてありがとう
#自分磨き
6蓮
車🚘️じゃないから頑張らなきゃ。
何時くらいに帰れるかな〜？🤔
#通院日
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
5蓮
椎間板ヘルニアがみつかりました。
現在服用している薬で免疫低下するものが含まれているため手術はせず自然治療で様子をみることになりました。
ちなみに、症状がでるとしたら左腕ではなく、右腕と言われた。
以前の結果でも右腕と診断されたんだよね。
右腕は、なんの症状もでてないからな〜。
現状変わらず生活することになりました。
左腕腕が痛くてどうしようもない時になんとかしてもらいたいのだけれどね〜。
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
#左腕痛み＆痺れ
#椎間板ヘルニア
212新着
蓮
回答数 7539>>
#線維筋痛症
#膠原病
#シェーグレン症候群
蓮
１時間前から採血待ちしているけれど…いつ呼ばれるんだろ？[大泣き]
お弁当作って気が抜けて眠気が来たように、睡魔に襲われてます[眠い]
待合室で寝落ちしそうだよ…[疑っている]
#通院日
#検査待ち
#睡魔
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
3蓮
検査から1時間半も時間あいちゃって…早く終わらないかな〜。
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
#MRI検査
5蓮
「眠気を感じるので、外出を控えてください」と言われたのは、このことかもな〜。
本当に気をつけなきゃ。
ネットで薬の副作用調べたら、こんな感じで書かれていた。
傾眠、浮動性めまい、浮腫、体重増加
転倒し骨折等を起こす おそれがある。
この薬も体重増加あるんだ…[大泣き]
頑張って体重維持、できれば減少に心がけてるのに増えたら嫌だな[疑っている]
#線維筋痛症
#シェーグレン症候群
#タリージェ
3
のい
慢性的な全身痛に耐え続けながら、この持病が発症して以来は両手指の感覚が鈍くなっていてとても扱い難く、何をするにもストレスが伴う
歯を食いしばる癖も付いてしまっているせいなのか慢性的な頭痛も日常茶飯事で、頭が痛くない日の方が珍しい
全身痛は左右対称にあるのに、肩の激しい痛みだけは何故か左側のみで、常に神経をギリギリと締め付けられているかのようで休まる体勢も中々見付からない
立ち続けられない
座り続けられない
歩き続けられない
堪え切れずバターン！と大の字に倒れたくなる
文字入力もままならない
箸やフォークスプーンもイライラと緊張を伴うし、ペットボトルやマグカップを持ち上げるのも、飲む為に傾けるのも神経を使う
いくつかある持病のうち、症状として「記憶障害」が挙げられている傷病もあるのだが、思い当たる節があり過ぎて、逆にそこは開き直って受け入れる事が出来ている
一切回復する事のない疲労困憊状態で生きていると、脳の記憶野にリソースを割いていられなくなるような気もしている
健康だった頃には思いもよらなかった事態
手指や、腕や足や、背中や肩に何の症状もなく生きていた頃には二度と戻れないのだろうな
#線維筋痛症 #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #自己免疫疾患
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